Livet med æggestokkræft

Æggestokkræft

Det er på tide, at jeg får skrevet dette indlæg om min historie med æggestokkræft. Jeg vælger her at skriver min egen historie i kort udgave. Hvis du vil læse mere om hvordan mit forløb (meget fyldt med frustration over læger, behandlinger, manglende viden, manglende omsorg osv), følelser, behandlinger osv. så er du velkommen til at læse min dagbog her på bloggen. Det her indlæg er en kort opsummering og viser hvor jeg er i dag – lidt over 3 år efter diagnosen. Du får min historie, helt uden omsvøb og lige fra mit hjerte. Det kan virke lidt hårdt, men det er vigtigt for mig at få skrevet, så flere kvinder bliver opmærksomme på denne sygdom.

Jeg skriver om min sygdom her på bloggen af to årsager. For det første er det fordi det hjælper mig. Jeg får det bedre af at skrive. For det andet for at fortælle om denne møg sygdom, som desværre bliver opdaget alt for sent hos mange kvinder. Det her skriver Kræftens Bekæmpelse at du skal være opmærksom på

  • hyppig vandladning, blærebetændelse og besvær med at holde på vandet
  • tendens til træg mave, som står på i mere end en måned
  • opspilet mave og uforklaret vægtstigning eller vægttab
  • smerter nedadtil i maven og/eller ryggen
  • træthed, utilpashed og manglende appetit

Sygdommen rammer oftest kvinder over 60 år og er meget sjælden hos kvinder under 40 år.

Vil du læse mere om æggestokkræft, så kan du finde information her hos Kræftens bekæmpelse.

Jeg mærkede selv absolut intet til min kræft. Jo, måske at jeg havde en lidt mærkelig følelse i mit underliv, men det har jeg været vant til i mange år pga. PCOS. Så jeg havde intet jeg reagerede på og som føltes mistænkeligt. Det var rent tilfældigt at det blev opdages. Ikke engang min gynækolog havde set det. Herunder kan du læse min historie med æggestokkræft.

Problemer og diagnose
I december 2016, får jeg et opkald fra min ene søster om, at hun og min anden søster, havde fundet ud af at de var BRCA 1 positive. Det vil sige at de har arvet risikoen for brystkræft og æggestokkræft. Det er en meget aggressiv kræft form, som de begge har haft og min søster rådede mig til at blive undersøgt for det. Jeg ser desværre ikke min familie, så derfor vidste jeg det ikke. Jeg er dog dybt taknemlig for at min søster valgte at kontakte mig om det.

Jeg blev henvist til Klinisk genetisk enhed og sidst i marts fik jeg at vide, at også jeg var positiv. Det satte jo tanker i gang og jeg valgte, at få fjerne bryster og underliv forebyggende. Da risikoen for at udviklen enten brystkræft eller æggestokkræft er enorm, når man er BRCA 1 positiv. Da jeg alligevel havde mange problemer med mit underliv (havde bla. en stor cyste der skulle bortopereres), valgte jeg at få fjernet underlivet først. Jeg fik en tid kort efter til operationen. Da jeg vågnede op fra den og troede alt var godt, blev jeg mødt af lægen (på opvågningsstuen blandt andre patienter), at jeg ikke var opereret, da de havde fundet en masse kræft. Jeg skulle have en ny operation af dygtige læger. Vi var kommet for sent. Hold nu op et chok at få der.

Derefter blev jeg opereret på rigshospitalet. En operation der tog 9 timer og jeg blev sprættet op fra brystbenet til skambenet. Det hele blev hæftet og syet sammen. Det var virkelig voldsomt. Desværre sprang det op 4 gange (så endte med 6 operationer i alt), og det ville ikke hele. Det tog 8 måneder for at hele. Jeg havde hjemmesygeplejersker i alle de måneder og det var forfærdeligt. Men jeg kom dog over det. Derefter gik og går jeg til kontrol, hver 3. måned. Der får jeg CT scanning og lægesamtale.

Efter operationen kunne de ikke give mig kemoterapi, da jeg var for svag. Kemo behandlingerne skal påbegyndes inden 2 måneder fra operationen og det kunne jeg ikke. Jeg blev tilbudt behandling med Olaparib (mirakelkur), som desværre ikke virker på mig og efter kun et par måneder som rask (dog med åben operationsar på maven), før jeg første tilbagefald.

Jeg har fået tilbagefald 3 gange i alt. I december 2017, december 2018, samt august 19 (Jeg behøver vel ikke at skrive at jeg hader december). Jeg har fået kemoterapi alle 3 gange. Lige nu holder jeg pause med kemobehandlinger, men er i behandling med Avastin. Min krop er brugt og slidt, men jeg er her endnu.

Nu er der gået lidt over 3 år efter diagnosen og mit liv er totalt forandre. Flere gange har lægerne sagt til mig at det synger på sidste vers, men jeg har snydt dem et par gange og har tænkt mig at fortsætte med det. Men det er hårdt både psykisk og fysisk

Hvis jeg ser tilbage på hvordan jeg havde det, hvordan jeg så ud og hvordan mit liv var før æggestokkræften fik tag i mig, så er der godt nok sket meget til nu. Og desværre ikke kun til det bedre.

Fysisk
Fysisk er mit udseende meget ændret. Jeg har tabt 30 kilo siden første operation, min mave er kæmpe stor, så går med et elastikbind hele døgnet, mit hoved er blevet meget rundt (af medicinen), jeg har meget væske i benene, så skal gå med støtte strømper hver dag, jeg har daglige konstante smerter, så spiser meget smertestillende medicin, min hud er ødelagt, tør og fyldt med blodsprængninger. Jeg går med iltslange 24 timer i døgnet og har ca. kun 50% lungekapacitet. Jeg er ved at tabe håret igen, både på hovedet, øjenbryn og øjenvipper.  I perioder hvor jeg får kemobehandlinger, kan jeg nævne 1000 ting mere og det kan jeg i øvrigt uden kemobehandlingerne. Men tror at I forstår hvordan min krop slet ikke er til at kende mere.

Jeg har været indlagt utallige gange. En lille forkølelse er nok til at få mig indlagt. Jeg er blevet drænet for væske i lungerne så mange gange at jeg slet ikke  kan tælle det. Og det er ganske forfærdeligt. Det gør ondt som en i ………., men hjælper selvfølgelig efterfølgende. Så får jeg taget blodprøver to gange om ugen og de viser altid at jeg mangler magnesium. Så jeg får magnesium drop to gange om ugen i 8 timer. 8 timer hvor jeg sad på hospitalet. Det er heldigvis lige lavet om til, at jeg kan få det hjemme, så nu møder jeg bare ind om morgenen og får det lagt ind. Så afmontere Robert mig 24 timer efter. Men det betyder at jeg kan være hjemme og det er bare dejligt. Men stadigvæk tager det jo meget af min tid. Jeg får det også dårligt at de drop. Muskelsmerter, dårligt humør, kvalme osv.

Før jeg blev syg spiste jeg stort set ingen piller. I dag spiser jeg mindst 21 piller om dagen. Kan slet ikke fungere uden smertestillende, sovemedicin, angst medicin osv. Det er mig voldsomt imod, men der er intet at gøre ved det. Eller det er der nok, men jeg vil ikke rode ved det. Min sidste tid skal ikke foregå med smerter. Så nu får det lov til at fortsætte. Hen ad vejen har jeg ligesom bare accepteret at nogle ting er som de er.

Det her billede er taget lige efter jeg fik klippet al håret af. Det gjorde hårtabet nemmere første gang.
Jeg var så chokeret over at se mig selv. og håber aldrig at jeg skal se sådan ud igen.
Desværre er jeg ved at tabe håret igen.

Psykisk
Jeg synes faktisk at jeg klarer det flot. Jeg er åbenbart meget stærk psykisk, hvilket jeg ikke lige havde gættet. Men jeg formår gang på gang at hive mig selv op. Jeg kan blive rigtig ked af det, når jeg får dårlige nyheder. Men efter et døgns tid, så er jeg klar igen. Jeg kan dog godt gå og tænke lidt over nogle ting i et par dage, hvor jeg er lidt fraværende. Det der slå hårdest er, når jeg skal fortælle dårligt nyt til børnene. Jeg kan næsten ikke rumme at de skal det her igennem. Det smerte så meget i mit hjerte, at det er ved at briste. De har på ingen måde fortjent det her.

Jeg gik fra at være en meget aktiv kvinde. Og det er selvom jeg var syg før med fibromyalgi, gigt, OCD, angst osv. Men jeg var meget aktiv. Sad aldrig stille og havde gang i 1000 projekter. Mit hus var rent, ryddet op, jeg gik ture, jeg legede med børnene, jeg cyklede til alt, handlede ind osv. I dag kan jeg intet. Min kære mand står for alt og jeg mener alt. Det har jeg det svært med, men jeg har ingen energi og kan ikke få vejret, så kan ganske enkelt intet. Jeg kan dog gå stille rundt, også ude hvis jeg har rollator og ilt med. Jeg kan også stadigvæk give mine børn knus og kram, læse godnat historier for dem, snakke med dem, spille spil (engang imellem) og bare sidde og kigge på dem. Mit liv er heldigvis stadigvæk indholdsrigt og mine børn giver mig grund til at leve.

Mine børn
Børnene har været med til det hele. De er nu 9 og 11 år (næsten 12). Vi har intet skjult for dem, for det tror jeg ikke at man kan. Jeg holder selvfølgelig meget fra dem, da de ikke skal lægge øre til alle mine elendigheder, men de ved at jeg er uhelbredelig syg af kræft og kan dø af det. Og de ser jo hvordan jeg har det.

Børnenes reaktioner er mange. Jeg vil ikke skrive så meget om dem, da jeg synes det er deres private historier, men jeg vil fortælle at det er ekstremt hårdt at have små børn, når man er igennem et kræft forløb. At skulle passe på dem, sin mand og sig selv, er alt for meget. Og det har og er meget svært. Hvor har vi brugt mange timer på at snakke, holder om hinanden og bare være sammen. Og det er jo altid når jeg har det ekstra dårligt, at de har mest brug for mig. Og sidde der med kvalm, smerter osv. og lytte til dem, har været svært. Man burde kunne få en masse hjælp til børn og i det hele taget hele familien, i vores situation. Men mærkeligt nok er der i vores kommune ingen hjælp at hente. Hverken til mig eller børnene. Hvis børnene mistrives i skolen, så kan man sætte ind, men først der. Vi er ikke blevet tilbudt at snakke med en psykolog i hele det her forløb – og det er selvom jeg har forsøgt at få det. Nu har vi så valgt selv at betale det og har nogle andre muligheder, men jeg synes virkelig at det er for dårligt af kommunen.

Da jeg fik diagnosen var det et kæmpe chok for mig. Jeg satte mig for at jeg ville bruge den tid jeg nu engang havde tilbage, på at være sammen med mine børn. Vi skulle rejse, lege, spille spil, gå ture, lave mad sammen osv (ligesom alle de mål man sætter sig når man går på barsel første gang). Alt det vi ikke altid havde tid nok til. Men en ting der er kommet bag på mig er, at det kan jeg slet ikke. Jeg har ingen energi, er ofte sur pga. smerter, kan ikke tænke fordi jeg spiser morfin, kan ikke klare madlavning pga. det fysiske og manglende overskud osv. Og det giver mig så dårlig samvittighed. Jeg bliver ekstrem ked af det og har svært ved at acceptere, at det er sådan.

Jeg hader at mine børn skal se mig sådanne her. Især på de rigtig dårlige dag. Hader de skal være bange når ambulancen kommer for at hente mig, eller de skal se mig græde af frustration. Det smitter øjeblikkeligt af på dem og mit hjerte brister. Engang imellem overvejer jeg at tage den hurtige billet herfra, for at skåne dem. Men jeg kan ikke få mig selv til at give op. Prøver at overbevise mig om at de kram og kys jeg nu engang kan give dem, er bedre end ingen. Af hele mit hjerte ville jeg ønske, jeg kunne skåne mine børn for det her eller hvis bare de var 10 år ældre. De har stadigvæk brug for mig og det som kun en mor kan.

Siden jeg blev syg har jeg forsøgt at skabe stjernestunder med mine børn. Oplevelser som vi alle kan trække frem når det bliver svært. Og heldigvis har vi fået mange stjernestunder sammen. Men jeg kan mærke at de ikke kommer så tit mere. Min energi er brugt og jeg kan ikke mere. Det er hårdt og jeg hader. Hader, hader, hader det.

Sådan så jeg ud i december, for bare 1½ måned siden. Mig og min rollator.
Der havde jeg lige et par dage, hvor jeg ikke behøvede ilt. Det var fantastisk.

Økonomi
Det er jo helt kapitel for sig selv. Det er ganske enkelt forfærdeligt at blive langtidssyg i Danmark. Da jeg ikke har kunne arbejde i en del år, pga. andre diagnoser som fibromyalgi, gigt, OCD og angst, så måtte vi desværre sælge vores hus med et stort tab. Vi havde ganske enkelt ikke råd til at betale regningerne. Vi var super heldige at få den lejebolig som vi har nu (og er meget glade for). Men økonomien var helt i bund. Vi har haft en jul, hvor vi slet ikke kunne finde penge til gave, træ eller julemad. Det var så forfærdeligt. Vi fik hjælp af en organisation, men kunne ikke give børnene det de ønskede sig eller holde den jul vi ville. Vi var meget taknemmelige for hjælpen, men det var virkelig forfærdeligt. Men så langt nede var vi økonomisk. Der var ingen penge til noget som helst. Og det kan man klare i en periode, men ikke i flere år. Det var så hårdt.

Heldigvis fik vi gældssanering og kunne starte på ny. Det er vi virkelig taknemmelige for. Vi fik dog ikke gældssanering over 5 år, som man normalt gør, men over 9 år. Af en eller anden årsag skulle vi lige straffes lidt mere. Men det er dog stadigvæk en kæmpe hjælp. Også meget nedværdigende. Vi har altid betalt alle regninger, passet os selv og haft orden i tingene. Men så bliver jeg syg og det kan ingen økonomi bære i længden. Nu er der gået nogle år og vores økonomi er kommet sig lidt. Dog ikke til mere end at det lige løber rundt. Jeg er så heldig at være blevet førtidspensionist. Det giver et fast beløb på kontoen hver måned, som jeg er meget taknemlig for. Min mand er på orlov for at passe mig og børnene. Det koster mange penge. Det har nu stået på i 2-3 år, da jeg ikke lige er til at slå ud. På orlov, får man meget mindre udbetalt, end når man er i arbejde. Og det er hårdt i længden. Vi har lige til dagen og vejen, men intet mere. Alt er skrabet og der er ikke mulighed for at prioritere med noget. Når de faste udgifter er betalt, er der ikke meget tilbage. Vi er lykkelige for at min mand har orlov, fordi ellers ville det slet ikke fungere herhjemme. Jeg skulle så på plejehjem eller hospice. Så tak til kommunen for at det kan lade sig gøre. Økonomien i det er så en anden ting.

Det er svært at blive “straffet” både med sygdom og på den økonomiske side. Jeg høre det for mange. Vi bliver nok ekstra ramt pga. vores alder og at vi har mindre børn.  Det er hårdt ikke at kunne give børnene det, som deres venner har, ikke at kunne lave det de andre laver, bo anderledes osv. Vi gør det så godt vi kan og heldigvis har vi fantastisk mennesker i vores liv, som hjælper engang imellem.

De svære beslutninger
Pyh, dem har der godt nok været mange af. Det sværeste var nok, at finde ud af hvor jeg skulle bisættes og finde gravsted. Aldrig har jeg grædt så meget. Men også beslutninger omkring børnene, genoplivning, hospice osv. har været overvældende. Min mand og jeg har haft rigtig mange svære samtaler. Det er godt vi har haft dem, men det har været svært og hårdt for os begge. Jeg har også haft samtaler med andre i mit liv, fordi jeg skal være sikker på at få sagt de ting der skal siges. Andre har jeg skrevet brev til, som bliver afleveret den dag jeg ikke er her mere.

Jeg har også lavet kasser til børnene. Kasser fyldt med personlige ting. De har været svære at lave og det har været meget følelsesladet at skrive til børnene. Jeg er stadigvæk i gang og kan ikke helt få mig til at afslutte det projekt, men det der er lagt i de kasser, er der. Det er lavet med det største kærlighed og der dybt personligt.

Spørge om hjælp
Jeg har lært at spørge om hjælp. Jeg har lavet en gruppe på Facebook, hvor jeg lægger ud, hvis jeg har brug for hjælp til noget. Hvis børnene mangler bukser, en legeaftale, overnatning til børnene osv. Det fungere så godt og vi har fået så meget hjælp der igennem. Og jeg er så taknemmelig for den gruppe.

Det er nemlig svært at spørge om hjælp. Svært at spørge mennesker direkte. Når jeg lægger det i gruppen, så kan folk byde ind, hvis de kan hjælpe, har tid og overskud. Det fungere rigtig godt. Tak til alle jer der hjælper 🙂

Det sociale
Her har (og er jeg udfordret). At få en diagnose med at man er uhelbredelig syg og ikke har lang tid igen, er noget andet end alle andre diagnoser. De fleste rigtig gode venner forstår, når man har det svært i et års tid, men så skal tingene også gerne tilbage til normalen. Før jeg blev syg havde jeg ikke ekstrem mange venner, men dog en del. Nu er der stort set ingen tilbage. Heldigvis har jeg dog nogle enkelte, som stadigvæk hænger på og som jeg elsker over alt på jorden. Jeg sætter så meget pris på jer 🙂

Jeg forstår jo godt, at det er svært at engagerer sig i en der skal dø. Svært og hårdt at være der i sygdomsforløbet og se det hele gå ned ad bakke. Og jeg er på ingen måde bitter eller sur på de venner/veninder, der har valgt ikke at være der for mig. Jeg ville nok også selv tage det valg med nogle af mine venner, som jeg havde dengang. Det er svært. Døden er forbundet med berøringsangst i Danmark og hvor er det ærgerligt. For netop der har man (jeg har) brug for al den kærlighed og omsorg man kan få. Man får i forvejen en følelse af at være alene, når man bliver kræftramt. Der er ikke rigtig nogen der forstår de tanker og følelser, man gennemgår – ligegyldigt hvor meget folk prøver. Så selvom man er sammen med folk, så føler man sig alene. Og det kan ingen gøre noget ved.

Jeg har fra starten af valgt ikke at snakke specielt meget sygdom, med mine venner og familie. Når folk spørg, svarer jeg gerne. Jeg forsøger at gøre det på en let og frisk måde. For jeg vil ikke blive trist selskab. Jeg elsker at lytte til andre liv. Hvordan det går, hvordan hverdagen er, jobbet osv. Det giver mig en form for liv. For jeg oplever jo ikke det store 🙂 Så det er dejligt at høre om livet gennem andre.

Før jeg blev syg, var det nok mig der samlede folk. Jeg holdte al ting. Nytårsaften, juleaften, havde venner på besøg osv. I dag da jeg ikke kan arrangere tingene, ser livet anderledes ud. Vi har mange lørdag aften hvor vi sidder alene. Faktisk hver uge. Det er hårdt, og jeg hader det. Mine børn er ikke vant til andre mennesker mere. Vi bliver ikke rigtig inviteret ud. Jo, til store fødselsdage, men det er lidt svært for mig med mange mennesker. Jeg ligner jo ikke mig selv mere. Tyndt hår, er forpustet, oppustet og rød i hovedet, har iltslange, rollator osv. Og jeg bliver rigtig træt af mange mennesker. Men jeg elsker at komme hjem til folk, sådan alene og bare hygge. Desværre er der ikke mange af de invitationer. Vi er på grund af min sygdom, ikke lige dem man inviterer mere. Og jeg forstår det – af alle de grunde jeg har beskrevet ovenover. Jeg håber bare at min mand og børn kan vende tilbage til det sociale liv, når jeg er væk. At de bliver husket der 🙂

Taknemlighed
Jeg er så taknemlig for mit liv. Jeg har virkelig lært at hver en dag er guld værd og hvor meget de mennesker jeg har omkring mig betyder. At jeg har mennesker i mit liv, som elsker mig, folk der vil hjælpe og som er der for mig og familien. Jeg er så taknemmelig for jer, der stadigvæk er der for mig og familien. Vi har fået nogle fantastiske oplevelser, som vi husker. Og hver en hjælp (hvor lille den end synes), er virkelig noget jeg sætter pris på. Tak til jer der giver mig en følelse af at være normal (bare i få sekunder), jer der lige griber telefonen, skriver, besøger osv. uden jer ville jeg ikke være her. Tak for det.

Det handler om at finde glæde i de små ting her i livet. For mig har alt fået en ny betydning, og jeg mærker meget mere. Det bedste jeg ved er, at høre mine børn le, eller at mærke dem. Det kan være små ting, som  jeg ikke så før, som pludselig får kæmpe betydning. Jeg kan finde mig selv grædende af glæde over at lave spaghetti og kødsauce. Bare det at jeg kan og børnene bliver glade – det gør mig lykkelig 🙂

Jeg fortsætter. Med vilje skriver jeg ikke kampen, for det gør det mentalt hårdere for mig. Jeg fortsætter livet. Og håber at kunne går det i lang tid endnu. Selvom lægerne har afskrevet mig flere gange, så bestemmer og ham deroppe, hvornår det skal være 😉 Og det er bestemt ikke nu 🙂 Tak for hver en dag og tak til jer der gør mit liv fuldendt.

 

 

Vil du læse mere om æggestokkræft, så kan du finde information her hos Kræftens bekæmpelse.

 

 

(Visited 720 times, 1 visits today)

5 thoughts on “Livet med æggestokkræft

  1. Tak for din beretning. Det er modigt af dig at skrive så personligt. Det er “godt” at læse at andre har det som mig. Jeg er desværre også ramt af samme sygdom. Og det er pokkers svært at stå så meget alene. Tak

  2. Meget rørende og dybt og godt beskrevet!
    Det må være enormt hårdt for du og din familie, at du/I ved du er her på lånt tid.
    Jeg kan sagtens sætte mig ind i tabet af venner, familie, arbejde, funktion, hjem, oplevelser og meget mere, når en så alvorlig “lorte sygdom” rammer.
    At man så skal miste i sådan en situation og også venner og familie er jo helt gak.
    Jeg synes du gør det rigtige med at lave kasser til dine børn og måske en til gemalen også.
    Det er godt du træffer afgørelser om din sygdom, din begravelse, og alle de svære valg.
    Jeg håber du får en rum tid endnu og når så mange oplevelser, også selv om det er i det små, som at se en film sammen eller spille kort sammen, kan være stjernestunder af de helt vigtige og dem som rammer dybt i hjertet.
    Hilsner, tanker og blogknus 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *