Mit liv 54 – Update på en svær tid

Det er alt for længe siden at jeg har fået sat mig ned og skrevet her i dagbogen. Og det er der en grund til. Den nye omgang kemo slår benene helt væk under mig og det er en stor elendighed. Det er jo ikke ligefrem det sjoveste at skrive om. Nyhederne er heller ikke så gode og har tvunget mig til at tage stillingen til hårde ting. Heldigvis er der også gode ting at skrive.

Update
Lad os starte med det kedelige. Jeg startede op på den nye kemo mandag d. 19. august. Allerede om aftenen blev jeg meget syg og det blev kun værre om natten. Jeg fik brystsmerter, giga kvalme, kæmpe migræne og kunne knapt bevæge mig. Jeg ringede til afdelingen og de bad mig ringe 112. Så det måtte jeg gøre. Lægen på hospitalet var bange for at jeg havde en blodprop i hjertet. Det afviste ambulancefolkene heldigvis. Men jeg blev alligevel indlagt fordi jeg havde det så dårligt. Jeg blev indlagt på den afdeling i Roskilde hvor jeg plejer at komme og det var trods alt rart. Der kender jeg sygeplejerskerne og lægerne (og omvendt). Det tog lægerne over 24 timer at smertedække mig og det var et mareridt. Men de fik undersøgt mig fra top til tå og kunne intet finde – heldigvis. Så jeg blev udskrevet med at det “bare” var kemoen.

Mens jeg var indlagt blev jeg også drænet. En meget pinefuld omgang, hvor lægen måtte stikke hele 4 gange. Det viser sig også nu, at jeg ikke kan drænes mere. Væske er blevet til slim og kan ikke komme ud. Det er jo virkelig dårlige nyheder. Hvis væsken vokser igen, vil jeg til sidst ikke kunne få vejret. Lægen der udskrev mig, var meget opgivende og sagde til mig, at der ikke var lang tid igen. Dette blev sagt til mig, da jeg var alene, lige inden Robert og børnene skulle hente mig. Jeg var selvfølgelig helt væk i tårer og tanker da de kom. Vi har efterfølgende snakket med min læge, som følger mig på afdelingen. Hun siger desværre det samme, og har sagt at det er en god idé at få snakket med bedemand osv. Pyh, det er hårdt.

Jeg kørte helt ned, det indrømmer jeg. Helt derned hvor jeg faktisk gav op. Det har jeg aldrig gjort før, men en dag efter kemo, var det hele bare for meget. Jeg var så syg og dårlig og med lægernes dom, kunne jeg bare ikke se grunden til at kæmpe mere. Jeg havde slet ikke det mindste overskud til børnene, og det pinte mig mere end noget andet. Jeg havde intet at give. Jeg nåede faktisk dertil, at jeg meddelte Robert at nu var det nok. Heldigvis er Robert meget stædig på visse punkter og ville slet ikke høre på mig. Min nedtur varede også kun 24 timer. Så fandt jeg et eller andet sted, modet frem igen. For mine børn er værd, at leve for, hvert et minut ekstra. Hvert et åndedrag ekstra, giver dem mere tid med mig. Og nu er jeg glad for at jeg fandt viljen igen, for jeg har jo fået det bedre. Måske er det lånt tid, men det er mere tid.

Jeg har været lagt nede over den besked, jeg fik af lægen, og faktisk ikke helt vidst hvad jeg skulle stille op med den. Vi ved jo stadigvæk ikke hvornår det sker. Det kan gå hurtigt, men mirakler findes også og det er måske kun i lægeverden, at de ikke kan hjælpe. Der findes en store verden af mulighed, som jeg nu er gået i gang med at udforske. Og så får jeg jo stadigvæk kemoterapi. Da jeg var indlagt havde lægerne ikke den store ide om at det ville virke. Men var til lægesamtale i sidste uge (om noget andet), hvor vi lige hurtigt vendte hvordan det går. Og faktisk ser det ud til at kemoen virker – Hurra 🙂 For det første har jeg fået det lidt bedre (når jeg  ikke er nedlagt af kemo, hvilket vil sige hver 3. uge), men det virker heller ikke som om at jeg får mere væske på lungerne. Måske virker det som om at det bliver reduceret lidt. Så jeg svagt optimistisk. CA- 125 var d. 12.08 var på 740 og nu er på 450. Det er gode tegn. Jeg skal scannes om en måneds tid og så må vi se resultatet der. Jeg tror ikke kræften forsvinder, men bare den reduceres og væsken bliver mindre.

Robert og jeg har lyttet til lægerne. Vi har hørt 100% hvad de har sagt og prøver at forberede os så godt som vi kan. Vi udskyder ikke noget, men får alt på plads nu, så Robert står med mindst muligt når det sker. Men det er også vigtigt for mig (og os), at vi jo stadigvæk intet ved. Vi tager en dag af gangen og glæder os over endnu en dag sammen. Børnene ved at jeg er uhelbredelig syg og de ved at jeg kan dø. Men ikke mere end det, for vi har jo ikke mere at fortælle dem. Det er sandheden. De behøver ikke at vide at vi snakker med bedemand osv. Det giver ingen mening at de skal bekymre sig før det bliver tid. Jeg satser jo stadigvæk på at være pisse stædig og være her til Laura´s konfirmation og også gerne Nicolai´s 😉 Jeg forsøger stadigvæk at planlægge lidt i fremtiden og se fremad.

Bedemand og engledalen
Vi har snakket med bedemand, for at Robert skal stå med så få beslutninger som muligt. Det var en givende samtale. Hård men fin. Jeg havde stort set taget beslutninger om alt, og der var ikke så meget at overveje der. Men til gengæld kom det meget bag på mig hvor mange forskellige måder man kan besættes på. Om det skal være med eller uden sten, i plænen, i skoven osv. Pyh, der var mange beslutninger der.

Men det var nu ikke med bedemanden, men på kirkegården. Vi fik en rundvisning der og kunne vælge sted til mig. Det er det hårdeste jeg nogensinde har prøvet. Nej, hvor jeg græd, som vi gik rundt der, og skulle vælge sted. Men pludselig gav det hele mening, da den søde mand viste os, et sted i Engledalen. Det er på Naturkirkegården her for enden af vores vej. Engledalen er et område, hvor der står forskellige engle skulpturer og der er stauder over det hele. Der er så gravsteder mellem stauderne og det er så smukt et sted. Den plads der føltes helt korrekt har den smukkeste udsigt ud over søen, plænen osv. Der ville jeg som pårørende virkelig kunne fordybe mig og finde ro. Det sted føltes perfekt. Så jeg er nu ejer af 1 kvadratmeter i engledalen 😉 Ja, jeg skriver det med lidt humor, da det virker så mærkeligt og knapt så rart at tænke på. Men det har også givet en ro. Nu skal Robert ikke tænke på det og vi kan langsomt forberede børnene på stedet. Jeg vil dog ikke fortælle dem at jeg skal ligge der – måske senere, men ikke nu.

Vi mangler stadigvæk at besøge stenhuggeren. Der er en masse regler for hvordan stenen må se ud, men det skal vi nok få på plads også. Men hold nu op hvor er det dyrt det hele. Det er virkelig kommet bag på mig. Jeg har været medlem af folkekirken hele mit liv og skal stadigvæk betale for en plads, brænding osv. Det hele løber op i ca. 30000 kr. Det skal man da også lige have med i planlægningen. Nå, det er jo bare en af de ting.

Hospice
Nu beder jeg jer om at have et åbent sind, for ved du egentlig, hvad et hospice er? Jeg gjorde ikke. Jeg vidste, at folk kommer derhen, når de skal dø. Men det viser sig at hospice har meget mere end det at tilbyde. Jeg er faktisk blevet henvist til hospice og venter i disse dage, på at få at vide, hvad de kan tilbyde mig. Jeg har hørt flere der kommer på måske en uges ophold, hvor de får hjælp til smertestillende medicin, psykisk hjælp, måske hjælp for en præst og i det hele taget hjælp fra alle faggrupper. En uge hvor man samler kræfter til at komme hjem igen 🙂 Jeg har også hørt om en der bruger det, til at tage derhen et par dage, når hun er rigtig syg og tager hjem igen på de gode dage. Så et hospice er så meget mere end det jeg troede. Jeg glæder mig faktisk til at finde ud af hvad de kan tilbyde. De hjælper også de pårørende og os som familie.

Det er vigtigt for mig at I alle ved, at når jeg begynder, at skrive om at jeg er på hospice, så er det altså med det mål, at komme hjem igen. Jeg har bare brug for et sted at være syg. Det lyder nok mærkeligt, men jeg kan ikke være syg herhjemme. Jeg skal hele tiden være der for Robert og især børnene. Jeg skal være stærk for os alle. Jeg kan ikke sove når jeg trænger, eller græde når jeg føler for det osv. Og det er faktisk ret hårdt. Engang imellem har jeg også brug for at rulle mig sammen og bare græde. Selvfølgelig holder det mig også i gang, men det ville være rart at kunne være syg, når jeg virkelig er det. Jeg har også brug for ro – bare engang imellem. Her er der altid noget at lave, tage stilling til, lave mad, vaske tøj, indkøb, sår der pustes på osv. Helt små hverdagsting, som man bare gør.

Det var en hård update, så har taget mig lang tid at skrive. For jeg har skulle finde rundt i alle mine følelser og være klar til evt. spørgsmål. Men egentlig har jeg også skulle erkende hvordan det står til og det har jeg stadigvæk svært ved. Jeg vil livet så meget og synes det er uretfærdigt. Lige nu håber jeg på et mirakel, noget tyder på at det måske kommer, for lægen var overrasket over at jeg har det bedre. Men jeg er så angst for at væsken kommer igen. Og jeg frygter det vil ske når kemoen engang stopper. Pyh, det er svært.

Men nu må det være nok om sygdom og elendighed. Nu skal vi snakke om noget helt andet og meget mere glædeligt. For på de gode dage, prøver jeg at lave dejlige ting og glæde mig over det 🙂

London
Vi har haft en god sommer og oplevet rigtig mange gode og fantastiske ting sammen. Desværre kom vi ikke på vores planlagte tur til London, for jeg kan ikke rejse udenlands mere, og jeg var i øvrigt også indlagt i de dage. Men det var nu ikke hele familien der måtte undvære London. Den skønne familie i London, havde nemlig inviteret Laura derover. Hvilket virkelig var fantastisk. Hun glædede sig i flere uger og synes det var super sejt at skulle flyve selv. Desværre blev jeg indlagt i dagene op til hun skulle rejse, så hun stod med det hele selv. At få pakket og finde ud af hvad hun skulle have med. Jeg havde heldigvis vasket alt tøj og vi havde fået lagt lidt frem. Men der opstod et par kriser, som vi måtte løse pr. telefon. Ikke optimalt og det gjorde virkelig ondt i mig, ikke at være der.

Laura i London, iført nye sneakers og shoppingbag 😉

Robert og Nicolai fik dog sendt hende godt afsted. De kom alle tre lige forbi hospitalet, så Laura kunne sige farvel til mig (og omvendt). For det var noget stort og svært for moren her. Jeg synes jo stadigvæk at hun er så lille – og der er langt til London. Men Laura var ved godt mod. Og det gik så fint. Da vi fik besked om at hun var modtaget i London, kunne jeg slappe af. Laura havde nogle helt fantastisk dage i London. Hun oplevede så meget, både af London, men også det at bo hos en anden familie var spændende, især hos de dejlige mennesker. Det er nok det  hun har snakket mest om 🙂 Og så fik hun shoppet, shoppet og shoppet igennem. Hun kom hjem med en helt ny garderobe, sneakers, taske osv. Sikke meget hun havde at fortælle.

Jeg er lykkelig over at hun kom afsted og havde så dejlige oplevelser. Jeg er evig taknemlig for at familien, har givet hende så meget glæde og oplevelser, som hun kan leve længe på. Tak af hele mit hjerte.

Og så må jeg også lige nævne at den skønne familie havde lave de smukkeste lyslamper til mig. De havde doneret dem i forbindelse med et kræft arrangement. Børnene havde malet det så flot, med engle og flotte tekster. At hele familien tænker på mig og aktivt gør noget for mig er bare så stort.  Det rørte mig dybt og jeg kan kun takke endnu engang. Det er så dejligt at vide I er med mig hele vejen og tænker på mig.  I er i mit hjerte.


Billede af de smukke lyslamper som familien i England har lavet til mig.

Min Søster
Jeg har også haft en fantastisk dag med min ældste store søster Søs og hendes skønne familie. Hun har 3 børn og 3 børnebørn. Jeg synes det var længe siden at jeg havde set alle, så var så fræk at inviterer mig selv 🙂 Hele familien mødte op og det betød virkelig meget for mig. Vi havde en hel skøn dag sammen. Børnene legede og hyggede sig. Vi voksne ligeså og fik snakket dejlige snakke. Både de alvorlige, men bestemt også de hyggelige og sjove. Jeg havde virkelig en skøn dag og takker jer alle for det 🙂 Håber vi snart ses igen 🙂

Jeg undres og glædes hver gang, jeg mødes med Søs, at vi har så stærkt et bånd. Vi har kun kendt hinanden i få år (mener det er 8 år) og alligevel er hun, et af de mennesker jeg føler mig tættest knyttet med. Håber vi kommer til at se meget mere til hinanden 🙂

Nicolai sovet ude
Ja, Nicolai har også været på ferie. Han skal nemlig i morgen på lejrtur med sin klasse. De skal overnatte 2 nætter, så det var vigtigt at Nicolai lige fik prøvet at sove ude. Han har sovet ude før, men har altid haft Laura med. Han har godt nok sovet hos Farfar 1 gang, så vi ved at han kan. Han blev så inviteret ned til Robert lillebror og kæreste. Her skulle han sove alene for første gang. Han glædede sig rigtig meget og de hyggede sig meget. Han var super stolt fordi han fik en fugl opkaldt efter sig. En lille fugl der lige var udklækket. Og så havde de vist bare råhygget med film, slik osv. Han var meget stolt og glad da han kom hjem 🙂 1000 tak Pia og Torben. Det betyder så meget at I er der 😉 Og skal sige at han er altså klar igen, hvis det er 😉

Små ture
Der har også været mange små ture. Fjorden er blevet besøgt og jeg elsker det. Den kan altid får mig i godt humør. Vi har også været på Vig marked et par gange, fået is ved munkholmbroen og bare sådan små hyggelige ting. Robert har også lavet en del ting med børnene alene. Været i Dino´s legeland, besøgt folk, skolearrangementer. Jeg har også haft et par aftaler med gode veninder der har været til the, og det sætter jeg meget stor pris på. Det er så skønt at få besøg, så stor tak til jer 🙂

København
I sidste uge var vi i København med overnatning. Men det vil jeg skrive et andet indlæg om, da det her er blevet meget, meget langt 😉

 

(Visited 341 times, 1 visits today)

1 thought on “Mit liv 54 – Update på en svær tid

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *