Mit liv 57 – livet på Trekroner og mine fantastiske engle

Mange (jeg selv incl.) ved ikke så meget om hvad et hospice er. Vi ved alle at det hovedsagelig er et sted hvor man kan leve sin sidste tid og få hjælp til en værdig og god afsked. Men hospice er faktisk meget andet end det. Heldigvis. Jeg har nu været her nogle dage og vil gerne fortælle om mine følelser og tanker om det. Læs med her hvis du er nysgerrig.

Ankomsten
Fredag formiddag tjekkede jeg ind. Jeg var noget nervøs, det indrømmer jeg. Men jeg var også så ufattelig brugt, at jeg faktisk også så frem til at være her. Det hele foregik stille og roligt – et tempo som jeg ikke helt er vant til i vores behandlingssystem 😉 Her er der uden tvivl tid og overskud nok, hvilket er fantastisk at opleve. Jeg skal dog fortsat vende mig til tempoet 😉 Jeg fik vist mit værelse, som er virkelig hyggeligt. Lyst, venligt og med en skøn udsigt ud over markerne. Mere kan man ikke bede om. Her er massere af plads og rart.

Robert var her et par timer og hjalp med at installere mig, med at sætte computeren op, pakke ud osv. Men da vi jo stod med fødselsdag dagen efter, sendte jeg ham af sted så hurtigt som muligt. Det var svært at sige farvel og svært at være her alene. Der kom så mange følelser ind over mig. Mange tjekker jo ikke ud af huset i live og det påvirkede mig lige der. Jeg følte mig meget, meget alene.

Hospice fokuserer vi på omsorg og nærvær, på lindring af smerter og på den specialiserede behandling af komplekse problemstillinger hos patienter med livstruende sygdomme. Mange af patienterne dør på hospice, men en del kommer hjem igen, efter at have fået optimeret medicin, fået bedre kost osv. Mens jeg var på hospice døde rigtig mange af beboerne og jeg så hvordan personalet, så fint tog hånd om de pårørende. Det var godt at se. Det hele var værdigt og smukt.

Mit værelse på Trekroner. Det var stort og faktisk ganske hyggeligt. Læg lige mærke til den lækre udsigt 😉

Robert satte et bord op og min uundværlige computer. Selvfølgelig havde jeg også billeder af børnene med 🙂

I den anden del af rummet, var der en lille opholdsstue. Med sovesofa og tv. Der kunne jeg sidde i stolen og se tv
eller kigge ud over markederne. Der var også eget badeværelse.

Tab af kontrol
Normalt har jeg jo kontrol over alt, hver en lille detalje i mit og familiens liv. Nu har jeg overladt min kalender (bruger stadigvæk papir udgaven), som jeg har haft i over 30 år, til Robert. Jeg aner ikke hvilke planer hverken jeg eller resten af familien har i morgen. Det er en fuldstændig vil følelses og ikke mindst får det min krop til at reagere.

Næste kontroltab stod lægen for, da han meddelte at jeg skulle aflevere al min medicin til sygeplejersken. Hold nu op, der var jeg ved at gå i koma. Jeg har i tre år klamret mig til den medicin og selv haft styr på den. Hospitalet har altid givet mig forkert medicin, når de har haft kontrollen, så det har været nemmere selv at klare det hele. Nu har jeg måtte aflevere det hele og det har godt nok været svært. Men jeg skal så sige, at allerede i går var der tjek på det hele og vi har sammen fundet ud af at få det til at fungere. Men at tabe kontrollen har været så ekstremt for mig. Min OCD og angst har gallopperiet til uanede højder og har gjort dagene her meget svære. Jeg ved at det er sundt og jeg gør fordi jeg kan se en mening i det hele. Der er jo ingen der tvinger mig til noget, alt er frivilligt 😉 Det lykkes dog kun at få rigtig medicin i en dag 😉

Nu kan vi så stille og roligt få et overblik over medicinen og mit forbrug. Skal noget doseres op eller ned, for det har ingen kigget på i 3 år. Det bliver godt at få det på plads. Det andet jeg er her for, er det psykiske. Der håber jeg virkelig at de kan hjælpe mig. Her er ingen psykologer, men sygeplejerskerne har tid og har god erfaring med det. Her er også en rigtig sød præst, som jeg har snakket med. (skrevet i nutid, da indlægget er skrevet af flere gange ).

Jeg prøvede at få en hverdag op at køre på hospice. Men jeg opdagede at jeg blev mere og mere deprimeret, mens jeg var der. At se kister blive rullet ud, rustvogne, og være om syge mennesker hele tiden, tog alt mit overskud og drænede mig. Sygeplejerskerne, personalet og de frivillige var alle så søde og hjælpsomme, men desværre havde de ikke så meget tid. Jeg havde flere dage, hvor jeg var alene hele dagen og kun var sammen med nogen når jeg skulle spise. Der sad jeg ofte alene med en anden patient (ældre sød mand). Så det var tungt og energi krævende.

Robert og jeg var en tur i Roskilde en af dagene. Jeg trængte til lidt luftforandring 😉

Min livsenergi
Jeg fik tænkt en masse. Jeg fandt bla. ud af at jeg får min livs energi, af mine børn, Robert og mit hjem. Det fik jeg virkelig at mærke på hospice. Jeg fik også tænkt over at jeg gerne vil dø på hospice. Der var en fred og ro, som var meget bedre end hospitalet. Både for mig, men også for mine kære. Og det er vigtigt at have på plads. Mange andre tanker er kommet på plads i mit hoved. Også prioritet. Livet er her og nu. Lige nu. Ikke om en måned eller en uge. Nej – NU.

Som I nok kan gætte så er jeg hjemme igen. Jeg valgte at blive udskrevet i mandags. Jeg måtte væk og hjem til min familie. Jeg følte jeg var for rask til at være på hospice. Tingene gik for langsomt. F.eks blev min medicin aldrig gennemgået, selvom jeg var der 11 dage. Men jeg er taknemlig for opholdet og roen.

Nu prøver jeg at falde til  hjemme igen og prøver at udføre nogle af min tanker fra hospice. Det er noget med at leve nu, ikke vente, anderkende at jeg er syg, blive færdig med divers projekter osv. Jeg har lært meget.

Dårlige blodprøver.
I dag fik jeg taget blodprøver, som led i forberedelsen til kemo på mandag. Desværre var magnesium helt i bund igen (0,35). Tallet er så lavt at lægerne krævede øjeblikket indlæggelse med drop. Jeg har dog valgt først at få det i morgen, da vi i aften skulle til Asnæs og se Flying superkids. Jeg er dog i løbet af dagen blevet meget skidt tilpas, så har måtte sende familien alene afsted 🙁 Jeg havde ellers glædet mig så meget.

Blodprøverne viste også et hurtigt stigende CA-125. Det er nu på 530. ØV, det er noget møg. For det viser at kræften vokser selvom jeg får kemo. Det har gjort mig ked af det og jeg er bange for hvad der sker, når jeg stopper kemo lige før jul. Jeg kan jo godt føle at den er gal, men prøver at ignorer det. Det virker dog ikke særlig godt når jeg lige ser tallene sort på hvidt. Jeg er så bange for at det sætter sig på lungerne igen.

Fødselsdag
Jeg startede opholdet med at tage hjem om lørdagen 🙂 Der skulle vi holde fødselsdag for Nicolai. Robert havde kæmpet hårdt for at lave kager, gøre rent og passe børnene. Fødselsdag blev ikke som planlagt, men den blev nu god alligevel. Det var så dejligt at familie og venner var med til at gøre dagen speciel for Nicolai 🙂

Mine fantastiske engle
Jeg er så overvældet og taknemlig for alle de ting I mine kære engle gør for mig og familien. En har skrevet til Tivoli og har fået billetter og tur kort til os på nytårsaften. Det betyder at vi kan fortsætte vores tradition, som børnene bare elsker. Vi plejer jo at være derinde hver nytårsaften, men pengene kunne ikke strække til det i år. Nu er det problem løst og jeg er så taknemlig. Yderligere er der samlet ind, så vi kan få noget at spise, guf osv. derinde. Det er simpelthen utroligt.

Yderligere har en grafiker meldt sig til at lave den kogebog, som jeg drømmer om. Vi er allerede i gang og jeg glæder mig så meget til at vise jer mere, og ikke mindst vise jer selve bogen. Vi mangler i den forbindelse et forlag, som vil udgive kogebogen, så hvis en af jer kender nogen osv. Så sig endelig til 🙂 Det er en kæmpe drøm der går i opfyldelse for mig. Der er lang vej endnu, men det skal nok lykkes 🙂

Vi har også fået massere af lækkert tøj til begge børn og der er nu fyldt godt op i skabene, hvilket bare er så lækkert. Laura har også modtaget en kæmpe pose med make up i fede mærker og farver. Det er hun forståeligt nok meget glad for og har indrettet en hel salon på så værelse 😉

Vi har også nydt noget af al den dejlige mad, som min veninde har lavet. Robert og børnene nød godt af det, mens jeg var væk og jeg har haft nem aftensmad et par dage.

Tak for det hele 🙂

Lynghøjsøerne i den gamle grusgrav ved Svogerslev. På vej hjem fra Hospice, gik Robert og jeg en tur her.
Jeg skulle bare have blæst hovedet igennem og vende tilbage til mit gamle jeg 😉

 

 

 

 

 

 

 

(Visited 289 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *