Mit liv 58 – Jeg klarede julen og nytåret

Godt nytår alle sammen. Håber I er kommet lige så godt ind  i det nye år som jeg gjorde. For jeg gjorde det – Jeg var her og hjemme med min familie. Både i julen og til Nytår. Lægerne troede ellers ikke på det i sommers og bestemt heller ikke, da jeg blev indlagt i december. Men jeg er ikke sådan at slippe af med 😉 Læs mere om mine dejlige dage.

Bor næsten på hospitalet
Midt i december blev jeg jo indlagt, hvilket jeg skrev om sidst. Men jeg blev faktisk indlagt igen i et par dage senere pga. væskemangel og skæve blodprøver. Min krop var helt drænet for alt. Det kom der dog heldigvis hurtigt styr på. Jeg får så også taget blodprøver 2 gange om ugen og får magnesium drop 2 gange om ugen (4 eller 8 timer hver gang). Så er der scanninger, undersøgelser, lægesamtaler osv. oven i. Så jeg synes jeg lever mere på hospitalet end er hjemme. Det er super hårdt.

Heldigvis er jeg dog hjemme også og sover som regel hjemme. Jeg elsker at være her og nyder den frihed der er i at være hjemme. Få dage før jul mærkede jeg en klar forbedring i helbredstilstanden. Jeg blev mere frisk og kunne bedre få vejret. Det var skønt at opleve. Jeg kunne pludselig gå lidt rundt herhjemme uden iltslangen og kunne tage den af når jeg sad stille. Hurra 🙂 Det har holdt nytåret over, men nytårsaften begyndte det at gå ned af bakke igen. Tænker en ny infektion har ramt mig, men lad os nu se.

Resultat af scanning
Tager lige helbredet får, I får fortællingen om min jul og nytår. I går var jeg til lægesamtale og skulle have resultatet af CT-scanningen, som jeg fik taget d. 23. december. Som altid havde jeg læst den hjemmefra (det jeg nu kan forstå). Noget så bedre ud og andet knapt så godt. Højre lunge så ud som sidst (som så ud som den forrige, hvor der var klar forbedring). Den sammenligning havde lægen så ikke lige, da hun kun havde læst den sidste scanning. Men det fortæller mig at den kemo jeg har fået, trods alt har hjulpet og holdt kræften ned. Så det synes jeg var godt. Det knapt så gode er at højre lunge er klappet næsten helt sammen pga. tumorvæske. Så det er jo klart, at jeg har svært ved at få vejret. Yderligere er venstre lunge nu og ramt af noget. Røntgenlægen som beskriver billedet mener, at det kan være en infektion, som jeg også selv mener. Men min egen læge er i tvivl. Det finder vi først ud af om 3 mdr. til næsten scanning. Det er så det hele er så usikkert. Glædeligt stod der med store bogstaver, at min fedtlever var blevet markant bedre (det har jeg jo fået efter kræften). Og det synes jeg da er fantastisk. Alt forbedring skal tages med 🙂

Behandlingspause
Min krop er desværre så brugt og i så dårlig stilstand, at lægen har valgt at stoppe kemobehandlingen. Og jeg må desværre give hende ret. Jeg fik sidste omgang i torsdags og er helt til sokkeholderne. Jeg vil slet ikke belemre jer med alle de bivirkninger, for det er simpelthen for meget elendighed. Lad os bare sige at jeg har godt af pausen. Jeg skal dog fortsætte med Avastin (link her til jer der har interesse). Det skal jeg have i drop hver 3. uge. Det skulle forhindre nye blodceller i at opstå og dermed gøre at kræften forbliver indkapslet i de celler de nu er i. Jeg har fået det sammen med kemoen hidtil.

Lægen fortalte så, at vi efter næste CT-scanning skal tage stilling til hvad der skal ske. Der er et par kemostoffer mere som jeg ikke har fået, men hun tvivler på at de hjælper. Men det sagde hun også om denne behandling jeg har lige har fået. Og jeg er her jo endnu, et halvt år efter at hun havde afskrevet mig, så det køber jeg ikke 😉 Det er så lidt mærkeligt at der pludseligt er mere at gøre, for til sidste lægesamtale, fik vi jo at vide, at der ikke var flere løsninger. Jeg er så forvirret, men også glad for ikke at være opgivet.

Det er også bare svært følelsesmæssigt at rumme det hele. Det ene øjeblik opgiver de, så er der løsninger, så kan ting lade sig gøre, som de ellers ikke kunne osv. Jeg er så forvirret. Så nu tager jeg hver dag som den kommer. En dag af gangen, det er vist det bedste lige nu 😉 Jeg skal lige over den sidste kemo, som jeg har fået. Nu skal jeg bruge pausen på, at blive stærk. Ud at gå ture, træne mine lunger (bla. med pepfløjten og motion), leve, få gode oplevelser, og nyde livet. Alt det jeg kan. Håber nemlig at kemopause giver lidt mere energi og mentalt overskud:)

Julen
For mig startede julefreden først lillejuleaften efter vi kom hjem fra scanningen lidt i 4 om eftermiddagen. Endelig havde jeg fri fra hospitalet i et par dage. 3 dags fri med familien, det var virkelig værd at se frem til 🙂 Hele december har været vanvittig med al det sygdom. Heldigvis oplevede jeg jo som tidligere skrevet en klar forbedring lige før jul.

Sidst på eftermiddag fik vi som planlagt gæster. Det var min kusine og hendes dejlig børn, som kom for at hygge og pynte juletræ. Det var sådan en dejlig aften. Fyldt af livsglæde og kærlighed. Jeg fik snakket, hygget, grinet og alt det der gør, at jeg føler mig i live. Kunne også se at resten af familien havde det dejligt og det glæder mig jo meget. Juletræet blev smukt pyntet, til smukke julesange. Derefter spise vi fiskebord. Jeg havde købt mig til det hele (på nær tunsalat og røræg), så det var super nemt (og vist også lækkert). Noget helt andet end den julemad vi så frem til de næste dag 🙂

Den smukke top engel, som jeg fik. Den er så smuk. 

Så gik vi (de andre) om juletræet og vi fik delt de små hyggegaver ud som vi havde købt. Jeg og børnene fik så lidt meget mere en små gaver, men det var jo en anden sag. Jeg fik en top engel til juletræet med lys i (vi skal så lige have købt en omformer da der er engelsk stik på).  Jeg har ønsket mig en top engel i rigtig mange år, da jeg synes det er så smukt på juletræet 🙂 Laura fik sin første engelske bog (Wonder) og Nicolai fik en Kaptajn Underhylder bog. Han elsker den serie :). Derefter var der pakkeleg. Og det er jo altid sjovt. Alle endte heldigvis op med en gave og vi havde vist alle grint og kommet af med lidt aggressioner 😉 Derefter var der bare dømt hygge. Vi fik farmors håkonskager, som jeg jo lige nåede at få bagt i starten af december, vindruer, chokolade osv. Og snakket, snakket, snakket. Skøn aften, som jeg virkelig satte pris på.

Alle vores billeder fra julen er desværre blevet så dårlige, da kameraet har været indstille forkert (hm, hm Hr. Ebdahl),
men måske kan I her fornemme hvor smukt træet er.

Juleaften
Her skulle vi heldigvis intet og kunne hygge med julemaden selv. Jeg havde sagt pænt nej tak, til familien, som havde tilbudt at lave jule ænderne for os, for heldigvis var jeg frisk nok til sammen med Robert, at lave maden selv 🙂 Jeg havde heldigvis sagt ja tak, til de søde mennesker tilbud om Ris a la mande, hjemmelavet kirsebærsauce og mandelgave. Det var dejligt ikke at skulle lave det i år. Det blev leveret så fint om formiddagen og jeg takker af hele mit hjerte for det. Tanken og handlingen var bare så stor. Og så smagte det bare fantastisk 😉

Om eftermiddagen ringede det på døren. Det var julemanden der havde sat en pose med gaver til børnene 😉 Laura fik et par blå Adidasbukser og Nicolai nogle Monster High dukker. De var lykkelige og glade for at de stadigvæk tror på julemanden 😉

Farfar kom kl. 16. Der snakkede vi og spille julebingo. Totalt hyggeligt og det er altid dejligt at have rolige farfar på besøg. Der er altid mange historier og dejlige fortællinger. Børnene og vi andre elsker det bare. Jeg lavede middagen færdig (ænder var lavet om dagen, så det var skåret ud. Kartoflerne var kogt og pillede og sauce var lavet). Så jeg skulle faktisk bare varme maden og lige lave det sidst. Og sikke en middag. Ænder var langtids stegt i ovnen, fyldt med abrikoser, æbler, citron, kanel, stjerneanis og andet godt. Det gav en fantastisk smag, både til ænderne og saucen. Måltidet var super lækkert og jeg nød det alt for meget 😉 Jeg har jo fået hospitalsmad alt for meget i november og december, så det her julemåltid var bare så lækkert for mig.

Efter middagen holdte vi en lille spise pause. Det var vi bare nød til. For det første kunne vi slet ikke spise mere, men der var også et par utålmodige børn, som bare ikke kunne vente mere med gaver 🙂 Så der blev danset om juletræet. Der måtte lidt hjælp til, af et par store bamser 😉 Vi valgte en sang her og så kunne børnene ikke mere. Nu måtte vi altså have gang i de gaver 🙂 Husker det selv fra jeg var barn. Det kan være en meget laaaaaang aften 🙂

Børne valgte gaver på skift. Og vi fik alle en eller 2 fine gaver. Børnene havde lavet så meget selv i år, hvilket de slet ikke plejer, så det var vidunderligt at få de ting i år 🙂 Selv farfar fik en hjemmelavet gave af Nicolai. En lille foderhus, som han helt selv  havde malet.

Efter lidt tid blev vi enige om at stoppe med gaverne og spise Ris a la manden. Og sikke fantastisk den smagte. Lige som vi kunne lide den. Og den hjemmelavet kirsebær sauce gjorde bare så meget. Det smagte bare så godt. Og for første gang i mange, mange år, fik jeg mandlen. De andre snakkede om snyd, da jeg havde lagt mandlen i, men det var nu god nok 😉 Og da jeg ikke selv havde købt mandelgaven, så var det jo endnu bedre. Det var et spil – Afrikas stjerne. Et spil jeg faktisk kan huske fra jeg var barn. Vi har nu fået spillet det et par gang og det er lige så sjovt, som jeg husker. Tak for både desserten og gave 😉

Så blev der åbnet flere gaver. Der var så mange, at det tog hele aftenen. Jeg fik ny taske, pung, øreringe, fine gaver fra børnene og gavekort fra farfar (der har jeg allerede købt nye tekopper som jeg ønskede mig og en stegepande). Skønne dejlige gaver. Børnene fik selvfølgelig alt for meget. Laura fik bla. En masse Hummel og Adidas tøj og earpods. Nicolai fik bla. ny kontorstol, Lol, sovepose osv.

Klokken ti måtte jeg give op og sende farfar hjem. Jeg var så brugt og Nicolai var også meget træt. Han lagde sig til at sove i sin nye sovepose 😉 Men da farfar var gået gik det op for ham at julen var slut. Vi havde ellers snakket meget om det. Så han græd og græd. Både over at julen var ovre og fordi vores drillenisse Julius skulle rejse hjem. Hold nu op det er længe siden han har grædt sådanne. Jeg sad i næsten 30 minutter med  ham foran Julius hus. Vi sagde pænt farvel til Julle og talte meget om det hele. Til sidst var den lille mand så træt at han gerne ville i seng, men med sin nye sovepose 😉 Næste dag var han heldigvis ok igen.

Juledagene
Vi slappede hele 1. juledag. Vi var bare i nattøj hele dagen og lavet intet. Børnene lå på sofaen, vi så film og hyggede. Ligesom en rigtig 1. juledag 😉 2. Juledag skulle vi til julefrokost hos farfar, men måtte melde afbud, fordi jeg var helt afkræftet. Alle valgte så at blive hjemme, da det jo nok er min sidste jul og det var vigtigt for os at holde den sammen. Vi tog endnu en hyggedag på sofaen.

Dagen efter måtte jeg på hospitalet igen til magnesium drop 🙁 men jeg fik 3 dejlige dag hjemme 🙂 3 fantastiske dage, som bage var samvær med dem jeg elsker allermest. Sådan skulle det være.

 

Nytårsaften
Det holdte hårdt, men også her stod sol, måne og stjerner perfekt. Jeg havde en super dag. Jeg fik slet ikke brug for hverken rullestol eller ilt  (havde det dog med). Min rollator var nok. Mine kære engle (min støttegruppe på Facebook), har jo samlet ind til mad og diverse i Tivoli. Og en af de søde engle havde skrevet til Tivoli om vores sag, og Tivoli gav os entre og turkort helt gratis. Det var simpelthen så storslået og imponerende. Så vi fik en helt gratis dag 🙂 Tak til jer der donerede penge og skaffede fribilletterne. Det havde stor betydning, da vi ellers ikke kunne holde vores tradition i år.

Nicolai foran Tivoli og han er bare så klar

Det var så køligt at selv påfuglene varmede sig UNDER kulholderne 😉

Vi var i Tivoli kl. 14. Det var skønt vejr, tørt og klart, dog koldt, men vi havde massere af tøj med. Vi startede med at finde noget frokost. Børnene var ved at omkomme af sult (det sker hver gang, de møder dejlige dufte). Det blev til Fish and chips. en skøn økologisk omgang, som bare smagte skønt. Så skulle der prøves ting. ALT blev prøvet og gerne flere gange. Der var i år flere mennesker end der plejer at være på denne dag, men det må have vejret. Det betød at der var lidt kø i år, især ved de gode forlystelser, men det gik 😉 Undervejs fik popcorn, popcorn med smag, churros, sodavand, kaffe, kakao og selvfølgelig brændte mandler. Luksus ting som vi nød og sjældent får 🙂

Fish and chips – Bedre frokost kan man ikke få, hvis man spørg vores børn 😉

Lige inden børnene skulle prøve veteranbilerne, fandt de lige et godt ventested til mig 😉

Og hvor var der dog smukt i år. Hver gang de andre prøvede ting, fandt jeg et sted med en smuk udsigt og sad bare og nød det hele. Især er jeg jo vild med hjertetræet ved scenen. Ved det også er der om sommeren, men det er ekstra smukt, med julebelysningen.  Ja, det var en fantastisk dag. Kl. 19 måtte jeg dog trække stikket ud. Selvom jeg havde godt med tøj på, så var det koldt at sidde så meget og vente. Jeg var også meget træt. Men børnene havde også nået det de ville og det var fint at vi tog hjem. Især fordi det hele havde været så dejligt 🙂

Mig ved søen. Her venter jeg så også 😉 Men denne gang sammen med Robert

Så blev det mørkt. Et af de steder hvor  jeg også sad og ventede

Og I skal da også have et billede af mit hjertetræ 😉

Da vi kom hjem, lavede vi den mad som jeg havde forberedt dagen før. Det skulle bare i ovnen og varmes. Vi havde købt en oksemørbrad (for de indsamlede penge), lavede champignonsauce med portvin, hjemmelavet kartoffelrösti og lækre bønner i svøb. Skøn middag og nemt, når det hele var lavet. Senere hyggede vi os med isdessert, chips og vindruer. Klokken 12 fik vi børnechampagne og kransekage. Vi så fyrværkeri ude på vejen og ikke mindst vendte vi stolene om i stuen og sad længe i mørket, og så fyrværkeri i varmen 😉 Vi har kæmpe vinduer ud over Holbæk og det er bare så smukt. Så var børnene trætte efter en lang og dejlig dag. Af hjertet tak til jer der gjorde det muligt.

Kender I ikke det – hver gang man trykker på knappen så er fyrværkeriet over. Men I får da en lille
fornemmelse.
Dette er ude fra vejen.

Nu er det nye år allerede i gang. Jeg startede på hospitalet allerede torsdag til 8 timers magnesium drop. Og jeg skal derind igen på mandag. Det er jo ikke så glædeligt, men det går nok. Jeg må indstille mig på at tilbringe mere og mere tid på hospitalet. Sygeplejerskerne er så søde, de kender mig alle sammen og kommer altid og hilser på. Det er sådan lidt hyggeligt. Jeg får også speciel pleje i form af mad. De ved jeg hader den (altid gamle) sandwich, som høre med når man ikke er indlagt. Jeg må vælge helt hvad jeg vel fra menukortet. Og selvom det ikke er spændende, så er det bedre end en gammel tør sandwich. Så at være sød ved sygeplejerskerne er altid en god ide 😉

Nye mål
Det jeg har svært ved, er at jeg nu har nået mit mål. Det var at være her til jul og nytår. Det er jo fantastisk, men jeg har brug for et nyt mål. Jeg er åbenbart sådanne indrettet, at jeg skal have noget målrettet at gå efter. Så nu er jeg gået i tænkeboks over næste mål. Det må ikke ligge for langt ude i fremtiden. Måske 2-3 måneder og ind i mellem skal jeg have små delmål, som udflugter med børnene 🙂 Men hvor skal de gå hen?

Børnene er i øjeblikket meget langt fra hinanden. Nicolai vil gerne lave børneting og Laura voksenting. Det gør det meget svært at forene. Og jeg synes det skal være familieting vi laver, men måske må jeg indstille mig på, at tage en dag med dem hver. Har I nogle gode forslag til endagsture, så kom endelig med dem. Vi er åbne 🙂

Mine egne delmål er også lidt svære. Jeg vil gerne have en stor ting at se frem til. Som f.eks den tur jeg havde i november til Gilleleje Badehotel, ferie med hele familie eller andet spændende. En drøm er faktisk at leje (meget billigt) et sommerhus eller en campingvogn i tre måneder. Det skal ligge max 30 minutters kørsel herfra og have en smuk udsigt 🙂 Vi skal kunne lade vores ting blive i sommerhuset eller campingvogne og der skal ikke komme andre i den periode. Men hvor søren finder man lige det 😉 Jeg overvejer at smide en annonce på f.eks Vesterlyng camping. Måske nogen ikke bruger deres campingvogn i april, maj og juni? Det ville være perfekt for os. Jeg synes nu at et sommerhus også er en mulighed.

Det kunne være skønt at have et ferie sted i tre måneder. Et sted hvor vi bare kan tage hen i weekenderne og hygge os. Måske tage et par dage i forlængelse af weekenderne og køre børnene i skole de dage. Alternativ kunne også være en bondegårdsferie i nogle uger, eller leje et sommerhus i kortere tid. Forslag modtaget også gerne her. Jeg skal finde på noget nyt 🙂

Farvel til Julius. Vi ses næste år.

(Visited 417 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *