Mit livs kamp 38 – Miraklet i regnbuehuset

Endelig efter et langt år, kan jeg igen skrive, at onkologerne er positive og i går sagde “der er ingen synlig kræft”. Det er da til at blive glad i låget af 😉 Jeg kæmper så stadigvæk en del med bivirkninger, magnesiummangel og meget andet. Det skriver jeg også om. Men jeg Skriver lige igen – INGEN SYNLIG KRÆFT 🙂 Et sandt mirakel der er sket her i vores lille regnbuehus 🙂

Magnesium drop igen
Hvis vi lige starter et helt andet sted 😉 Onsdag i sidste uge, fik jeg taget blodprøver, da jeg fredag skulle til CT-scanning. Til det skal de have friske blodprøver. Onkologerne ser så disse blodprøver og sørger for at man er klar til CT-scanningen. Allerede onsdag aften blev jeg ringet op. Mit magnesiumtal var ikke steget som forventet og de ville gerne se mig torsdag morgen til magnesiumdrop igen. WHAT THE F……. Det kunne jeg bare ikke overskue. Jeg har virkelig lidt med bivirkninger fra sidst jeg fik det. Min krop har været af h……… til og min psyke skal vi slet ikke snakke om. Jeg har ikke sovet siden og får konstant angstanfald. Så at få et opkald og skulle møde på afdelingen igen inden for 14 timer, kunne jeg slet ikke overskue. Jeg var af den klare overbevisning, at det var fordi de ikke vidste jeg havde fået droppet i sidste uge og at det var lang tid om at vise sig i blodprøverne. Det vidste sygeplejersken intet om og ville få en læge til at ringe til mig.

Efter et par timer fik jeg så et opkald af en lige så uvidende læge. Hun påstod at jeg ikke kunne få drop med hjem og hjemmeplejen kunne komme og hive det ud (hvilket jeg ellers ved fra andre at man kan). Men hun fik forklaret mig hvor vigtigt det magnesium er for mig og hvor farligt det er, at mit ligger så lavt. Jeg overgiver mig og møder torsdag på Kernen (onkologisk afdeling Roskilde). Lægen vil sørge for at jeg bliver sat hurtigt igang torsdag morgen.

Jeg møder på afdelingen 8,15 som aftalt. Men kommer først igang med droppet kl. 9,30 fordi ingen tør lægge droppet på mig. Man måtte vente på at min “gamle” sygeplejerske på den anden afdeling kunne komme og lægge droppet (og vi snakker her om at jeg er på et sygehus med ca. 1000 læger, 1000000000000 sygeplejersker osv.). Nå, det betød jo så at jeg ville være færdig kl. 17,30. Dagen var lige så slem som sidst. Mødte mange hårde og seje historier, da jeg igen sad alle timerne på opholdsstuen (var der i alle de timer uden, der en eneste gang blev spurgt til mig. Jeg fik intet at drikke, spise eller et venligt ord. Jeg kunne lige så godt være gået hjem. Ingen sygeplejerske spurgt til mig eller kiggede på mig i alle de timer). De andre patienter kom og gik. De gjorde indtryg på mig, især en ung kvinde, som var ramt af brystkræft for 3. gang og hvor det havde spredt sig til knogler, hud osv. gjorde voldsomt indtryk på mig. Jeg blev i den grad mindet om hvor jeg selv befinder mig. Noget som i dagligdagen formår at ignorer, og det gør derfor ekstra ondt og sætter i den grad angst igang hos mig, når jeg bliver konfronteret med det. Pyh, for en hård dag. Heldigvis blev den overstået og jeg blev hentet af Robert og Nicolai.

CT-scanning.
Fredag stod den spå på CT-scanning. Vi havde ladet droppet sidde i fra torsdag og håbede det kunne bruges fredag. Men det faldt desværre ud om natten (hvordan det så ellers lige kunne ske). Heldigvis var der en hård kvinde der bare stak og ramte første gang. Det var fantastisk. Nu håber jeg så bare at den scanning viser gode resultater. Jeg får svar her på fredag. Jeg er så nervøs. Men holder mig til at CA 125 igen var faldet og onsdag lå på 7. Det er så vildt fantastisk. Så jeg tror på at kræften er meget minimeret og at jeg kan komme igang med pillerne 🙂

Samtale med onkologerne
I går var det så tid til samtale hos onkologerne. Jeg må indrømme at jeg var meget spændt. Jeg havde jo godt luret lidt på CT-scanningen inde på Sundhed.dk og havde gætte på gode nyheder. Og det var gode nyheder. Det var en meget ung reservelæge, der lige var kommet tilbage efter barsel, som jeg skulle snakke med. Hun var sød, men meget usikker. Hun kunne dog fortælle at der ikke er nogen synlig kræft at se på billedet (hun skulle bare oversætte hvad de havde skrevet nede i røntengafdelingen). Og når man sammenlægger det med mit CA-125 tal som nu ligger på 6,7 så er det bare så flot. Hun ville så anbefale behandlings pause og sagde at de ville følge mig med scanninger hver 3. måned.

Der måtte jeg så slå i bordet. Det har jo hele tiden været meningen, at jeg skulle i behandling med Niraparib, som gerne skulle sørge for at kræften ikke kommer igen. Det kom helt bag på hende og hun blev helt forvirret. Men det er jo noget deres overlæge har anbefalet, da jeg i november var til møde med ham. Heldigvis har jeg en aftale med overlægen d. 13/6. Og det er også blevet til at jeg skal aftale det videre forløb med ham. Også hvad der skal ske ang. mine bryster (om de skal fjernes eller ej), og stort set alt andet. Hun kunne slet ikke svare på andet, end det med scanningen. Men det er så også nok. Kræften er væk – eller det synlige kræft. Jeg bliver nød til at forvente at der stadigvæk er kræft og at det vil komme igen. Hvornår ved jeg jo ikke, men det er de forventninger der er. Derfor er jeg så ivrig efter at komme på Niraparib. Det vil forbedre mine chancer. Jeg har hele tiden vidst at det er sådan. Jeg kan ikke helbrede, men kan få et længere liv, med den rigtige behandling. Om vi så snakker 1 eller 50 år, det gætter vi ikke på. Jeg nyder her og nu 🙂

Jeg er meget skuffet over dagens læge besøg. Det var uden tvivl gode nyheder og det skal selvfølgelig fejres. Jeg husker så tydeligt, da jeg fik at vide at kræften var tilbage. Lægen der gav den nyhed gav mig ikke mange chancer. Kemoén kunne højst stoppe kræften i at udvikle sig mere, måske reducere det en smule. Men den er sgu´væk nu 😉 og jeg er så lykkelig for at jeg kunne finde min fejder vilje frem og tage den kamp.

Jeg fik i øvrigt også at vide, at nr. 2 magnesiumdrop heller ikke har virket. Lægen ville gerne have at jeg mødte ind på mandag og fik drop igen. Men det har jeg nægtet. Det giver ingen mening at fortsætte med det møg, når det ikke virker. Der skal selvfølgelig følges op på det, men det behøver ikke at være lige nu. Nu venter vi til jeg har snakket med overlægen. Jeg skal også snakke med “min” homøopat på mandag. Han kan måske hjælpe med hvordan jeg får det magnesiumtal op. Det lå på 0,51, det samme som før jeg fik nr. 2 omgang drop. Så det giver bare ikke mening at gøre det igen.

Efter mødet med overlægen, ved jeg meget mere om hvad fremtiden bringer, eller fremtidig behandling. Så jeg skriver mere om det der. Nu skal jeg holde fast i de super fantastiske nyheder – INGEN SYNLIG KRÆFT 😉

Skvulp
Vi har jo også lavet lidt andre ting – heldigvis er det ikke kun hospitaler og sygdom det hele. Jeg prøver at lave en familiehyggeting hver weekend, som giver os energi. Weekenden efter sidste indlæg var vi på Skvulpfestival. Det er en lokal havnefestival, med div. boder, loppemarked, madboder og musik. Der  havde vi nogle super hyggelige timer. Jeg fandt en hel lækker garderobe til Laura, med skønne kjoler, og andre lækre ting. Vi spiste også på madpladsen, hvor alle madbordene lå uden om. Der fik vi noget der hed et Baconhorn (med ost og skinke) og det inspirerede mig i den grad til at opfinde disse lækre Baconhorn som er fyldt med kylling og andre lækkerier. Det er blevet en kæmpe succes i alle grillgrupperne og stort set alle laver dem i øjeblikket. Det er meget sjovt at have opfundet dem. Super dejlig dag på Skvulp.

Autocamper besøg
Pinsen startede lidt trist, da børnene var syge. De havde begge feber og var bare sådan skidt tilpas. Men mandag var vi ude og se den autocamper, som vi skal holde ferie i her i sommer. Og hold nu op hvor er den bare lækker. Vi har jo haft campingvogn (en lille, men hyggelig vogn) engang og forventede nok noget i den stil. Men det her var total luksus. Jeg er ikke i tvivl om at vi får en så skøn ferie. Børnene glæder sig enormt til at komme af sted og de har næsten allerede pakket. Jeg glæder mig til nærværret og roen. Bare det at være sammen og nyde livet. Det bliver fantastisk. Prøv lige at se de her billeder 🙂

Det er så lækkerheden som vi skal holde ferie i – og vi glæder os så meget

I får også lige et par billeder inde fra

 

Vi skal sove godt 😉

Laura på lejrskole
Onsdag sendte vi Laura på Klinteborg, en lejrskole der ligger ved Fårevejle. De kom først hjem igen fredag. Laura glædede sig rigtig meget og var så klar 🙂 Hvilket bare var skønt. Hun havde et par helt fantastiske dage og vendte  hjem møg beskidt, træt og 10 år ældre 😉 Hun havde virkelig hygget sig med alle sine klassekammerater. At jeg så havde det vildt elendigt og nærmest græd fordi jeg savnede hende så meget – ja, det snakker vi jo ikke om 😉 Hun har en gang før sovet ude hos en veninde i to dage. Og det er ikke blevet nemmere for mig 😉 Det er så svært at give slip på de kære børn, når jeg har brugt år på at bygge tilknytningen op. Men jeg skal nok lære det 😉 Bemærk her, at jeg har fokus på mig og ikke på hvor helt igennem skønt mit kære barn har haft det – Jeg gemmer mig lidt bag humor, men alle mødre ved hvad jeg snakker om 🙂

Pjækkedag
Tirsdag valgte vi at børnene skulle pjække fra skole. Meget upædagogisk, men jeg lover jeg at det var den bedste dag vi længe har haft. Vi var med farfar på Orø. Tog færgen 9,30. Det var så hyggeligt med den lille færge og at se Holbæk fra vandsiden. Orø ligger 35 minutters sejllads ude i fjorden. Der er ingenting at se på Orø og det er ikke jordens mest spændende sted. Men det var nok for os. Sejlturen alene var det hele værd. Vi så selvfølgelig også Orøstenen. En kæmpe sten der er kommet til Orø med isen (dengang i istiden), helt fra Bornholm. Derefter overraskede vi børnene og kørte til stranden ved campingpladsen ( stadigvæk på Orø). De vidste slet ikke at vi havde badetøj med, så de blev så glade. Vi var der i flere timer. En super strand der er meget lavvandet og fyldt med alverden sjove dyr. Så der var massere at lave. Der blev kigget på sandorme, krapper, muslinger osv. Super skønt.

Vi nåede også lige at få en is, inden vi tog færgen hjem igen. En super dejlig dag ved Isefjorden 🙂 Og en perfekt pjækkedag. Nogen vil måske spørge hvorfor vi ikke bare gjorde det i weekenden. Og det er da rigtigt. Men det var nu noget specielt at pjække (første gang det sker) og bare lave noget helt vildt sjovt. Og det var bedre for mig, da der ikke var så mange mennesker. Vi havde stort set stranden for os selv og det trives jeg jo bedre med 😉

Nicolai og jeg, med Holbæk i baggrunden

 

Orø

Orøstenen

Den dejlige strand ved campingpladsen

Laura elskede at stå på hænder i vandet.

Kan også lige nævne at vi også har lavet hyggeaften i haven med Raclette – det elsker børnene

Og vi har også været på cykeltur på fælden – og ja, jeg var meget meget træt og varm.

(Visited 206 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *