Mit livs kamp 39 – Helt i skoven

Et par uger med fuld knald på. Sådan føler jeg det. Jeg har lavet alt alt for meget og haft sådan ca. 1000 aftaler 🙂 Nogle gode og andre irreterende. Men nu er jeg igennem de travle uger og kan heldigvis slappe lidt af i denne uge vi går ind i. Læs lidt om hvad jeg har fået tiden til at gå med 😉

Besøg hos professoren
I sidste uge var jeg til samtale med professor Jørn Herrstedt på Onkologisk afdeling i Roskilde. Det var jeg jo ligesom nød til da lægen jeg snakkede med sidst intet vidste om noget som helst. Og hvor var det dog godt, at jeg kan slå i bordet. For reservelægen var helt forkert på med tre grundlæggende ting. Og jeg synes faktisk at det er forkasteligt at få så forkert en behandling, når det nu er mit liv vi snakker om. Det er ikke bare en forkølelse.

For det første har professoren sat mig i behandling med Lynparza og ikke Niraparib. Jeg kender ikke lige foreskellen, men han var ikke i tvivl et halvt sekund om at det var Lynparza , som jeg skal tage. Jeg skal tage 2 x 8 piller om dagen (puh) og her i starten bliver det nok ikke sjovt. Men det kan jeg altid skrive mere om. Hovedsagen er at jeg kæmper for at min krop kan tåle det. 2 ud af 3 personer kan tåle dem og jeg SKAL være der imellem. Hvis man ikke kan tåle dem, så vil det kunne ses i blodet. Så jeg krydser fingre. Det er jo de piller der forhindre kræften i at komme igen, og vil kunne forlænge min leve tid med op til 60-70%. Og jeg tager jo imod alle de år jeg kan få 🙂

Så snakkede vi lidt om fragmin (blodfortyndende), som jeg har fået i forbindelse med min blodprop i november. Reservelægen sagde jeg skulle fortsætte med det, resten af livet. Men det var professoren slet ikke enig i. Så endelig er jeg sluppet for de møgsprøjter og mit maveskind er begyndt at hele igen 😉 Så skønt.

Reservelægen ville jo også have mig i akut magnesiumdrop igen. Det kunne professoren slet ikke se nogen grund til, da det altid sker pga. kemoen og at magnesium tallet vil stige, nu hvor jeg ikke skal have kemo mere. Kunne også høre på ham at han ikke havde sat mig i de to omgang magnesiumdrop, som jeg allerede har fået.

Jeg er faktisk meget chokeret over, at to læger kan give så forskellige behandlinger. Hvis jeg havde lyttet til reservelægen, så havde jeg misset mulighed for at få olaparib, taget fragmin resten af mit liv og været igennem et helvede med magnesiumdrop. Sidst nævnte var der så heldigvis ikke sket så meget med. Men især det omkring olaparib har kæmpe betydning. De piller forlænger mit liv. De kan jo rent faktisk betyde, at jeg er her om 5-10 år. Så tænk hvis jeg bare havde accepteret reservelægens ord. Det gør mig jo også lidt bange, for tænk hvis  der er andre ting de læger ikke har styr på. Får jeg den bedst mulige behandling? Jeg er faktisk i tvivl.

Indkøring af Lynparza.
Pyh, her er vi så ude i noget virkelig hårdt medicin. Det koster kassen (helt sindsygt) og er så hårdt for min krop. Nu har jeg i nogle dage taget først 2 om dagen og nu 4 stk. I morgen skal jeg så på 16 stk. om dagen. Den kære Professor siger at jeg skal starte på fuld dosis (16 stk). Jeg har dog valgt lige at lade min krop snuse lidt til pillerne. Allerede nu  har jeg voldsomme mavesmerter, føler jeg har feber, kvalme, nedsat appetit og er så træt. Alt sammen bivirkninger. Det går forhåbentlig væk efter et stykke tid og jeg kan leve med det. For det forøger jo min tid. Jeg er meget spændt på hvordan det går. Jeg håber det bedste.

Fedtlever
Min sidste scanning viste jo desværre at jeg har fået fedtlever og at det er tiltagende. Lægerne er ikke bekymret, men det er jeg. Faktisk rigtig meget. Min homøopat siger også at der skal sættes ind. Heldigvis er det jo noget jeg kan gøre noget ved. Jeg skulle kunne spise mig til en god forbedring, ved at spise de ting vi nu ved er godt. Fuldkorn, det gode fedt, ikke forfabrikeret mad, undgå sukker, spise laktosefri osv. noget af det er også for kræften. Så det prøver jeg, så godt jeg kan. Men for pokker det er noget dyrt. Især de laktosefri produkter.

Jeg var så også blevet anbefalet noget Baldo cyrana (mener jeg det hedder). Det er nogle dråber man tager. Det er jeg også kommet lidt i gang med, men har droppet dem nu, da jeg ikke vil byde kroppen for meget nyt og Olaparib er vigtigst lige nu.

Medicinhelvede
Ja, det føler jeg faktisk at jeg er igennem. Jeg tager så mange piller om dagen og på alle mulige forskellige tidspunkter. De er selvfølgelig ikke alle sammen lige vigtige. F.eks er der 1 x D-vitamin og 2 x mælkesyrebakterier imellem. Men ellers er resten faktisk lægeordineret. Enten pga. bivirkninger på kemoen, eller smerter (efter operation og min fibromyalgi. Her skal lige nævnes at jeg før operationen intet smertestillende tog andet end panodil)

kl. 6 – 10 piller
kl. 9 – 8 piller
kl. 14 – 4 piller
kl. 15,30 – 8 piller
kl. 17,30 – 2 piller
kl. 20,00 – cannabis (pille)
kl. 22,00 – 5 piller
kl. 22,30 – cannabis (dråber)

Det er helt vildt at holde styr på. 38 piller og så cannabis dråber. Ekstremt. Nogle af pillerne skal tages med måltider andre uden for måltiderne, så jeg kan ikke engang lægge det sammen. Synes jeg konstant skal gå og holde øje med klokken for at tage piller. Det er især svært at huske når jeg er ude. De 16 olaparib komme jeg jo aldrig af med. Der arbejdes på at lave dem i højere doser og det vil selvfølgelig hjælpe en del. Alle de andre piller vil jeg bare gerne af med. Det er super hårdt for maven. Det værste er at der ikke er en læge der har det overordnet billede af min medicin. Smerteklinikken tager sig af smertepillerne, onkologerne af nogle andre, og min læge af de sidste. Det er virkelig kaotisk.

Robert orlov
I denne uge bliver det næsten hverdag igen. Robert begynder at arbejde 3 dage om ugen. Så må vi se om det går. Jeg glæder mig til at være lidt alene, men samtidig er jeg også bange for det. Jeg er ikke tryg ved at være alene, da der er så mange ting jeg ikke kan. Jeg bruger ham konstant til det ene og det andet. Jeg er faktisk også i tvivl om hvordan alle tingene skal blive lavet herhjemme. Men nu prøver vi. Robert har også brug for at komme i gang. Han savner selvfølgelig sig job og kollegaer. Og det forstår jeg til fulde. At være omkring sygdom hele tiden er hårdt, så forstår at han har brug for noget andet.

Cykelture
Jeg prøver jo at leve lidt ved siden af al det medicin 😉 Jeg får brugt cyklen en del og endda også alene. Jeg har det med at overdrive lidt. En dag cykelede jeg helt ned i den anden ende af byen. Det var lige i overkanten, men sådan er det jo. Det  har givet mange hyggelige tur med børnene. Vi har været på loppemarked, ved fjorden, havnen, fælleden osv. Det er dejligt at komme lidt omkring.

Rødeorm
Vi har også været i Dyrehaven og se “Røde orm”. Det var en fantastisk oplevelse. Vi startede på bakken og gik lidt rundt der. Vi fandt et sted at spise og kiggede bare på folk. Der er jo vildt mange sjove mennesker derude 😉 Så gik vi over i Ulvedalene hvor vi skulle se teater. Men for pokker det var en sej tur for mig. Der var nok lidt længere end jeg lige havde forestillet mig og ingen steder at sidde ned. Jeg fik heldigvis kæmpet mig derover. Så kom den virkelige udfordring. Nemlig at vi skulle sidde på række 40. Det betød ca. 100 trin op – ikke lige noget min krop kunne lide. MEN JEG GJORDE DET 😉 Min svage krop kom rystende helt derop.

Ud at spise på Bakken.

Række 40!

Teaterstykket var fantastisk. Der var bare lys, lyd og aktion for alle pengene. Børnene var vilde med det. Selv Nicolai kunne sidde stille og følge med. Han var helt tryllebundet. Laura synes det fedeste var da Ylva og Røde Orm havde sex på scenen. “De boller, mor” råbte hun ud over det hele. Til stor morskab for alle (og en rødmende mor der smilede sødt). Jeg prøvede så at hviske svar på alle de andre spørgsmål der kom om “gør de det rigtigt?”, “hvordan kan man bolle med alt tøjet på?” osv. Nå, men et fantastisk stykke. Jeg elsker at se teater i Ulvedalene. Det er så overvælgende og uhøjtidligt.

Hjemturen gennem skoven var så ikke lige så sjov. Jeg var så brugt at jeg dårligt kunne gå. Og så kom vi til at gå en kæmpe omvej, da Robert ikke ville tro på, hvilken vej vi skulle. Og jeg har ikke fået mit handicap parkerings skilt endnu, så vi holdte helt nede i bunde af Bakkens parkeringsplads – Pyh, der var jeg udfordret. Men jeg gjorde og er så glad for den oplevelse sammen med børnene. Det kostede selvfølgelig i et par dage efter. Der var jeg fyldt med smerter og kunne dårligt rører mig, men det var det værd 😉

Det var så flot med lyset, da det blev mørkt.

Jordbærbonden
I går fik jeg den tosset idé at besøge Jordbærbonden i Tølløse. Der er selvpluk. En sjov og hyggelig oplevelse, hvor vi plukkede hele 5 kg. jordbær. Og har siden fået 2 gange jordbær med fløde. De smager så godt. Nu vil jeg dog finde på noget andet i morgen 😉 Måske en lille gang grød, syltetøj eller noget andet lækkert.

 

 

En dag i jordbærmarken 🙂

(Visited 211 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *