Mit livs kamp 40 – Sidste afsnit i denne omgang :)

Så er  dagen kommet, hvor jeg skriver mit sidste indlæg i dagbogen her. I hvert fald i denne omgang 😉 Jeg kan ikke udelukke, at jeg får lyst til at finde dagbogen frem igen på et tidspunkt. Men lige nu, synes jeg (heldigvis) ikke at der sker så meget, at jeg må opdatere om det hele tiden. Og det er jeg bare lykkelig over 😉

Jeg er faktisk glad for at der ikke er så meget spændende, nyt, tragisk eller andet at fortælle jer. For det betyder jo stilstand og det har jeg sukket længe efter. Men det er faktisk også lidt sørgeligt ikke at have en masse interessant at skrive til jer 😉

Nu med ørevoks;)
Ørevoks er jo nok noget af det mest mærkelige at omtale. Men det har kæmpe betydning i min verden 😉 I al den tid siden min operation og især efter jeg startede i kemobehandling, har jeg ikke produceret ørevoks. Lidt har jeg jo nok, men intet af betydning. Og når jeg tænker på, at jeg har altid lidt af meget ørevoks, så har det faktisk været lidt bekymrende. Men her for en måned siden, begyndte mine øre at virke våde og klør lidt. Lige som i gamle dage 😉 Og nu er mit ørevoksniveau  faktisk på gammelt niveau. Fantastisk.

Men hvorfor betyder det så noget? Jo, det viser mig at min krop nu endelig har overskud til andet end at bekæmpe cancer. Nu begynder den at blive normal igen. Den skal ikke kun hele op, men kan også fungere normalt på nogle områder. Det er helt vildt at opleve 🙂 Og nu er ørevoks så ikke det eneste område. Hvis jeg får f.eks en bums eller en lille rift, så heler den på få dage, som før i tiden. Under kemobehandlingerne har sådanne småtinge måske taget 4 uger om at hele.

Olaparib
Er stadigvæk under indkøring af Olaparib og må indrømme at de er seje for min krop. Nogle af bivirkningerne er væk, men er stadigvæk træt, har dårlig mave og smerter (ekstra). Jeg har faktisk været så syg i sidste uge, at hospitalet ville have mig ind og tjekke mig. De var bange for at jeg havde fået en blodprop igen, da jeg var så dårlig, stakåndet og havde voldsomme smerter. Heldigvis var det ikke tilfældet. Det var “bare” bivirkninger.

Men jeg blev bange. Bange fordi det føltes så meget som sidst jeg fik tilbagefald i kræften. Men min tal ser flotte og jeg er lige blevet scannet, så det kan det ikke være siger lægerne. Det ser også ud til at jeg kan tåle Olaparib. Min blodprøver så fine ud, så måske er jeg heldig og skal bare vende mig til dem. Jeg kæmper det bedste jeg har lært, for tænk hvis de kan give mig nogle år ekstra – det ville være fantastisk 🙂

Laura´s dag
Her i familien har vores børn to specielle dage. De har deres fødselsdag og deres dag. Deres dag er den dag, hvor vi mødte hinanden for første gang. En dag vi gør ekstra meget ud af herhjemme. Den handler ikke om gaver, men om at være sammen som familie, kigge babybilleder og fortælle sjove historier fra børnene var små. Især også historierne om, hvor vi mødte hinanden. Jeg elsker de dage. Og sjovt nok falder børnenes dage med 2 ugers mellemrum 🙂 Børnene får lov til at bestemme hvad vi skal lave og spise hele dagen.

Laura har lige holdt sin dag. Den handlede meget at snakke, hvilket var skønt. Vi var så ude at spise om aftenen på en kinesisk restaurant, som Laura elsker. Det var en skøn dag. Børnene har så bestemt at de sammen gerne ville en tur i BonBonland, så Robert og farfar var af sted med børnene en dag. Det havde været en skøn oplevelse.

Sushi
Hvad pokker er det med det Sushi? Jeg fatter det ikke. Alle elsker Sushi. I søndags på Laura´s dag, smagte jeg det for 3. gang. På den kinesiske restaurant kan man nemlig også få lækker frisk sushi.  Jeg var virkelig åben og ville gerne have det til at fungere. Men fy for pokker, det smager så forfærdeligt. Jeg smagte 3 forskellige stykker. Med og uden tang, forskellige fisk osv. Men nej – Sushi er ikke mig. Og jeg fatter simpelthen ikke at det er så stort et hit. Nå, men jeg må jo være mærkelig 😉 Eller måske handler det igen om, at jeg aldrig bliver voksen – ligesom med kaffen (drikker ikke det stads) 😉

Kommer i Hendes Verden
Jeg må da også lige nævne, at jeg her i uge 30 kommer i ugebladet “Hendes Verden”. Jeg er blevet kontaktet af bladet, som gerne vil omtale min blog “Fru Spinat”. Det er jeg vildt stolt over og glæder mig til at se resultatet. Det er ikke en kæmpe artikel, men vist kun 1/2 side, hvor de lige skriver lidt om bloggen og viser nogle af mine billeder. Men jeg er da stolt 😉 Det bliver spændende at se.

Jeg skal lære at leve med det jeg har.
Det går mere og mere op for mig, at jeg nu er den bedste udgave (fysisk) af hvad jeg kan blive. Det lyder måske lidt mærkeligt og jeg vil gerne forklare hvad jeg mener. Da jeg blev opereret de 5 gange sidste år, skulle jeg komme mig. Der tænkte jeg hele tiden at min krop blev bedre, og det gjorde den også. Så fik jeg tilbagefaldet og kemobehandling. Der blev min krop ødelagt hver 4. uge, men blev igen bedre (fantastisk krop jeg har). Nu er jeg så nået dertil, at jeg må acceptere, at min krop er som den er. Jeg kan ikke træne den bedre, jeg kan ikke fjerne alle de skavanker der er kommet efter operationerne og kemoen. Og hold nu op hvor er det svært.

Dette skal bestemt ikke lyde som en klagesang, men det er en konstatering af hvordan mit liv er blevet nu. Mange tror nemlig fejlagtigt, at nu er kemoen overstået og så er alt normalt igen. Men nej, sådan er livet desværre ikke. Jer der følger mig tæt og kender mig, ved jo dette (I dejlige mennesker, som jeg daglig takker for), men jeg snakker her om udestående mennesker (hedder det det?), arbejdspladser, kommunen osv.  ja, selv lægerne. Der er ligesom ingen forståelse for efterskaderne 😉 Jeg og alle omkring mig må acceptere at der en “før Nina” og en “efter Nina”. Vi må acceptere at livet er blevet anderledens og måske lidt mere udfordrende. Vi må acceptere, at jeg ikke kan blive rask, men er i livforlængende behandling.

Her er lidt af de ting der er ændre i min krop og hvad jeg lever med nu. Ting der ikke bliver anderledens og ikke bare kan trænes væk. Jeg skal ikke bare tage mig sammen og komme i gang. Det er kroniske og ting der altid vil være sådanne.

  • Mit ar. Skal leve med mit ar, der deler min mave skævt i to halvdele. Der er rynket ud, en togbane af et år og hængemaver. Yderligere er maven kæmpe stor i omfang og selvom jeg har tabt 20 kilo, så er jeg lige stor om maven. De ting forsvinder aldrig.
    .
  • Smerter. Nok pga. min fibromyalgi har jeg voldsomme smerter stadigvæk. I hele kroppen. Her snakker vi ikke bare lidt hovedpine, men virkelig voldsomme smerter 24 timer i døgnet. Det bliver nok heller ikke bedre.
    .
  • Lymfødem. Mine ben er hævet og ligner elefantfødder. Lymfødembehandling har heldigvis hjulpet meget, men det kræver at jeg har støttestrømper på alle dage. De er varme og irreterende (strammer vildt).
    .
  • Nerveskader. Under den store operation har de ødelagt nogle af mine nerver. Det betyder at jeg har et 10-15 cm tykt bælte rundt om brystkassen, som er helt følelsesløst. Det er lige der hvor bh´en skal sidde og det er møg ubehageligt at have bh på. Så vær ikke overrasket, hvis du ser mig med svingende hænge bryster 😉
    .
  • Mavebælte. Jeg går stadigvæk med mavebælte (30 cm bredt eleastikbælte), som jeg har på 24 timer i døgnet. Jeg kan højst have det af når jeg ligger ned og kun en time eller to. Ellers får jeg voldsomme smerter i arret og i mavemusklerne.
    .
  • Mine tarme. Ikke så hyggeligt et samtaleemne, men det er der nu engang. Efter den store operation, har de vist ikke fået mine tarme lagt rigtigt ind igen. Det føles meget anderledens. F.eks spærre de for blæren, hvis jeg har hård mave (får jeg ofte af medicinen). Jeg skal være påpasselig hvad jeg spiser. Ingen voldsom stærk mad, ikke for meget hvidt brød. Jeg skal også pludselig på toilettet, hvilket kan være lidt svært i f.eks et supermarked 😉
    .
  • Mavemuskler. De er som ikke eksisterende. Under operationenerne har de skadet mine muskler så meget, at det gør voldsomt ondt når jeg forsøger at bruge dem. Det begrænser mig en del. F.eks kan jeg stadigvæk ikke løfte mere end et par kilo. Hvis jeg gør det, så giver det vilde smerter i maven i et døgns tid. Og her snakker vi bare en tung indkøbspose.
    .
  • Fatik – Træthed og svag krop. Fatik er et ord lægerne bruger om træthed pga. smerter/sygdom. Den kan ikke sammenlignes med almindelig træthed. Pga. min fibromyalgi har jeg længe været vant til at skulle disponerer min energi. Det er så blev meget forværret. Nu skal jeg gerne have to middagslure for at fungere bare lidt i løbet af en dag. Jeg behøver ikke at sove begge gange, men bare at ligge og slappe af gør det heldigvis om eftermiddagen. Det er dog meget frystrende, da jeg gerne vil være aktiv og få lavet lidt. Og super svært når børnene har fri. Hvis jeg ikke hviler mig de to gange, så sidder jeg og sover foran computeren, i sofaen eller ved spisebordet. Det er virkelig ekstremt. Samtidig formår jeg heller ikke at gå en tur, lege fysiske lege med børnene, støvsuge, bære vasketøj, pudse vinduer osv. Jeg skal stort set have hjælp til alt.
    .
  • Manglende energi. Det hænger jo sammen med overstående. Men for pokker hvor har jeg svært ved ikke at kunne lave særlig meget. Hvis jeg f.eks har været i bad og købt ind, så er energien brugt for den dag. Jeg skal hele tiden overveje, hvad jeg skal bruge min energi på. Skal jeg bukke mig ned og samle børnenes gamle underbukser op, eller lade dem ligge til de kommer hjem fra skole? Det er en svær beslutning 😉 Hvis jeg bukker mig ned efter dem, så betyder det måske, at jeg ikke kan lave aftensmaden. Hver lille detalje, som jeg bare gjorde før i tiden, skal overvejes og planlægges. Det er ved at drive mig til vanvid.
    .
  • Søvnløsned. Hvilket jo er mærkeligt, da jeg lider af evig træthed og kan sove hele dagen. Men om natten er jeg vågen. Når de andre går i seng, så springer min hjerne op og holder fest (også selvom jeg ikke har sovet om dagen). Ofte sover jeg 3-4 om natten. Mest fordi jeg ikke kan ligge ned så længe. Kan kun ligge på ryggen, hverken på maven eller siderne. Det gør at det ikke er rart at ligge for længe. Så hopper jeg ind i sofaen et par timer og så tilbage i seng, men så skal vi op. Skruen uden ende 😉
    .
  • Pillehelvede. Som jeg skrev sidst, så går min dag med at tage medicin. Det er godt nok trættende. Tager 38 piller om dagen på forskellige tidspunkter og jeg føler virkelig at det styre hele mit liv. Jeg har snakket med lægerne om det, og der er bare ikke rigtig noget at gøre ved det. Hvis jeg fjerne noget, vil det have konsekvenser. Hvis jeg fjerne de vandrivende, vil jeg få større problemer med væske end jeg har nu (og det er rigeligt), sovepillen – så sover jeg slet ikke, smertestillende – så stopper livet, da jeg så intet kan. Og sådan hænger det hele jo sammen. Det er noget svært at accepterer for mig, der bare hader piller og før i tiden dårligt to panodil.kl. 6 – 10 piller
    kl. 9 – 8 piller
    kl. 14 – 4 piller
    kl. 15,30 – 8 piller
    kl. 17,30 – 2 piller
    kl. 20,00 – cannabis (pille)
    kl. 22,00 – 5 piller
    kl. 22,30 – cannabis (dråber)
    .
  • Begrænsninger. Jeg er begrænset i mange ting og kan slet ikke lave alt det jeg gerne vil. Må sidde ned hele tiden. Min krop passer ikke til det min hjerne mener jeg skal lave. Jeg HADER det. Jeg hader virkelig, at min krop skal bestemme hvad jeg skal lave og ikke lave. Jeg vil det  hele og kæmper også hårdt for at gøre det, men ofte må jeg overgive mig.
    .
  • Min hjerne. Ok, den har altid været sær, men nu er den væk. Det er fuldstændig som om, at den blev fjerne i en af operationerne. Det har hjulpet lidt, at jeg slap af med det hurtigvirkende morfin. Men jeg kan stadigvæk intet huske. Kan ikke handle uden en seddel (sedler var for svæklinge mente jeg engang), jeg kan ikke huske hvad jeg siger, kan ikke koncentrer mig osv. Vi griner en del af det herhjemme, men det er faktisk ikke så sjovt i virkeligheden.
    .
  • Min psyke. Er jeg et helt kapitel for sig. Men på trods af OCD, angst og panikangst, så jeg kommet igennem det her. Faktisk på en ret flot måde, hvis jeg selv skal sige det 😉  Jeg har ikke været depressiv eller nedtrykt. Jeg har haft tudedage og det har været ok. Men ellers har jeg været målrettet, stærk og livsglad. Min psyke er min stærkeste force 😉 Den evige optimist. Jeg er ikke i tvivl om, at det er med til at jeg er her i dag.
    .
  • Dødsangsten. Dog kan jeg ikke slippe min angst. Jeg tænker ikke over det hele tiden, men får jeg f.eks ondt i maven eller der er noget andet unormalt ved min krop, så tænker jeg straks at kræften har bredt sig. Det har virkelig skræmt mig, at møde noget der er så meget større end mig og som jeg ikke kan gøre noget ved. At lægge min skæbne i andre hænder er bare ikke noget jeg er god til. Og så er der angsten for mine børns fremtid. Når Laura snakker om konfirmation eller om når hun skal giftes, så rammes jeg af sorg. Jeg håber og beder om at få lov at opleve det, men jeg ved også at risikoen for at jeg ikke gør, er stor. Det synes jeg er noget svært at tænke på.
    .

Som sagt er det ingen klagesang, FOR JEG ER I LIVE, og kan nyde hver en dag. Det er bare blevet et meget andet liv, end jeg troede. Heldigvis har jeg også fået en masse nyt i mit liv. Jeg har lært at sætte pris på mine skønne venner, veninder og familie. Jeg elsker jer alle sammen 🙂 Jeg føler en dyb taknemlighed for at være her, og dele mig liv med så fantastisk mennesker. Jeg sætter også pris på, og nyder små stunder af lykke. At se mine børn hoppe glade rundt, at se solnedgangen, at åbne døren til en solskins morgen, at høre fuglen synge, at få kram og kys af mine børn. Stjerne stunder, som fylder mig hjerte og får mig til at leve 🙂

Og heldigvis kan jeg være sammen med jer alle sammen. Jeg kan have gæster og gå ud. Måske på en lidt anden måde end før, men jeg kan sagtens snakke, hygge mig, grine, fjolle og rumme andre. Og jeg elsker det. Elsker at mødes på en café, få gæster herhjemme, besøge jer og alle de andre dejlige ting med jer. Jeg nyder hvert et sekund og gemmer det i mig til en dag min paraply går i stykker (fra Når snerlen blomstre).

Og for første gang i mig liv, føler jeg mig værdig til at leve. Jeg føler at jeg er ok, som jeg er og at jeg har ret til min plads. En hård måde at lære det på som 47 årig, men det føles så skønt. Mange år er gået med dårlig selvværd og ved at føle mig mindre værd. Jeg kæmper stadigvæk med at jeg har brug for at folk viser mig, at de sætter pris på mig. Vise mig at de elsker mig, har brug for mig og at jeg betyder noget for dem. De ting slipper jeg nok aldrig 😉 Men det er også ok. Bare jeg får lov til at opleve endnu en dag og nyde livet 🙂

Tak
Ja, det er jo et fattigt ord, som man siger. Men ved ikke helt hvad jeg ellers skal skrive 🙂 Tak til jer der har været tæt på mig og bare været der for mig i det her forløb. Jeg har virkelig haft brug for jer og jeres omsorg. Uden jer havde ikke klaret mig hertil 🙂 Jeg elsker jer. Også kæmpe tak til jer der har fuldt mig her på bloggen og lidt på sidelinjen. Alle jeres små hilsner, sms´er, tanker, ord og varme ønsker har betydet så meget for mig. Jeg har kunnet mærke jer hele vejen. Tak til jer alle.

Det var så slut for denne omgang. 40 lange indlæg er det blevet til. Fyldt med alt fra lykke, sorg, frustration, vrede, opgivenhed, håb, glæde og mirakler. Tak fordi I læste med i “Mit livs kamp” 🙂 Jeg skriver selvfølgelig stadigvæk her på bloggen 🙂

God sommer til jer alle

 

 

 

 

(Visited 177 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *