Mit livs kamp 41 – At finde tilbage til livet

En lille update herfra Regnbuehuset 😉 Egentlig nok mest fordi jeg har brug for at få mine tanker på plads, for hold da op et tankemylder jeg har i øjeblikket. Jeg kan slet ikke finde mig selv og føler mig så fjern fra min rod. Jeg har en lang hård rejse foran mig, for at blive mig (med vilje skriver ikke ” mig selv igen”, for jeg bliver aldrig den samme mere. Kræften har ændret mig for altid).

 

Samtale med professoren
Måske skulle jeg starte med, at fortælle lidt om hvor jeg er sygdomsmæssigt, da det er det der fylder i livet. For lidt over en måned fik jeg en CT scanning (det får jeg hver 3. måned). Den viste igen – ingen synlig kræft. Og det er jo absolut fantastisk. Samtidig er mine blodprøver så flotte og viser, at jeg godt kan tåle Lynparza. Det er så glædeligt.

I sidste uge var jeg så til samtale med professoren på Onkologisk afdeling i Roskilde. Det er jeg hver måned, så længe jeg bliver behandlet med Lynparza. Det plejer dog ikke at være professoren jeg snakker med, så det var en glædelig overraskelse. Jeg føler mig altid i trygge hænder når han er på min sag. De andre roder altid rundt i det hele. Den kære professor havde lige været til konference i USA, om netop Lynparza. Han er jo varm fortaler for det. Han fortalte om alle de nye gode undersøgelser der var og ikke mindst de gode erfaringer der var om produktet i USA. Stolt fortalte han om, at han mødt en kollega som 10 år efter han var startet med at give sine patienter Lynparza, stadigvæk have 10% af sine patienter tilbage. Det er virkelig banebrydende og han er vildt begejstret.

Jeg er jo knapt så begejstret. Jeg hører det jo som om at 90% af patienterne er døde. Jeg er godt klar over at jeg har dårlige odds, men at høre en læge sige det så tydeligt, det gør bare ondt og jeg bliver voldsomt bange. Det er jo over halvandet år siden at jeg fik min diagnose, så tiden går hurtigt. Ud fra de oplysninger må jeg indrømme at jeg lige gik ned med flaget. Jeg ved godt at man ikke kan bruge statistikker til en fis, men lidt kan man jo.

Til samtalen fandt vi også ud af at jeg ikke er sat ned i dosis, som en af de andre læger ellers har sagt. Jeg gik fra ampuller til tabeletter for et par måneder siden. Og i den forbindelse skulle jeg være gået ned i dosis. Men da lægen åbenbart ikke ved at indholdstofferne er forskellige i de to udgaver, så har jeg fået samme mængde Lynparza, som hele tiden. Endnu engang har lægerne ikke styr på det. Jeg synes heller ikke at jeg har fået det bedre mht. bivirkningerne, så det passer jo godt med det jeg selv føler. Nu har overlægen bestemt at jeg fortsætter på samme dosis til næste scanning i december. Hvis jeg stadigvæk har de (som han betegner dem) små bivirkninger (for mig er de store), så kan vi sætte dosis lidt ned.

Endnu engang går jeg ud fra onkologisk afdeling med blandende følelser. Jeg har ingen fast læge og bliver hele tiden behandlet forkert. Jeg er glad for at ham overlægen kommer ind over engang imellem. Men det er hårdt ikke at have en fast læge. Jeg havde jo heller ingen fast sygeplejerske i mit kemoforløb, som de fleste andre har. Det giver en tryghed siger andre. Men det har jeg så heller ikke oplevet.

Kaos i min hjerne
Jeg er gået lidt stille med dørene, siden jeg stoppede med min kemoterapi. For alle omkring jubler og det forventes også at jeg jubler over at det endelig er overstået og med så gode resultater. Og misforstå mig nu endelig ikke. Jeg er glad for at kræften er væk, det skal der ikke være nogen tvivl om. Jeg sidder bare tilbage med et tomrum. Jeg har snakket med andre kræftramte om det og en del oplever det jeg gør. Men det er meget tabubelagt.

I alle de måneder siden jeg fik konstateret kræft, har jeg haft en fjende at bekæmpe. Jeg har lagt låg på mine følelser, været stærk for Robert, mine børn, venner, familie og ikke mindst mig selv.  Jeg har kæmpet en kamp, der har været så ubeskrivelig hård og som har krævet alt i mig. Der har ingen plads været til mig og mine følelser. Det vigtigste har været at vinde den kamp. Og det har jeg gjort – Tak til de højere magter for det 🙂 Jeg er i live selvom lægerne havde afskrevet mig og det så sort ud. Jeg er i live og har ingen aktiv kræft.

Nu slapper alle omkring mig af og forventer at livet bare fortsætter som før. Men jeg er slet ikke med. Livet bliver aldrig som før. Nu reagerer jeg. Jeg føler trang til at græde og bearbejde alt det jeg har været igennem. Men det møder jeg ingen forståelse for nogen steder. Der er jo ikke mere kræft, så det er bare op på heste og af sted. Det kan jeg så fortælle jer, at det er det ikke. Mit liv er så forandret. Man kan måske ikke se det på mig, men jeg kan love jer at den Nina der var før kræften, hun findes ikke. Hvilken Nina der så er – det er det jeg skal finde ud af.

Det nye liv.
Jeg skal finde mig og finde ud af hvilket liv jeg skal have. Jeg har en helt anden krop og sind end før kræften. Jeg lever med en bevidsthed om at livet nok bliver meget kort. En bevidsthed om at jeg nok ikke oplever mine børn blive voksne. Og jeg lever med alle de forventninger der er fra andre.
Nogle af lægerne mener jo nærmest at jeg er rask. Men siger at jeg er uheldbredelig syg af æggestokkræft. De glemmer alle de bivirkninger jeg har fra kræftforløbene og medicin. De glemmer alle mine smerter efter de 5 operationer, de begrænsninger min krop har fået og de psykiske men. Jeg har så meget arvæv inden i, at det gør vanvittigt ondt hver gang jeg bare skal rejse mig. Jeg kan kun sove i en stilling, nerveskader efter kemo, fatique (speciel træthed af sygdom) osv. Der er virkelig mange udfordringer. Ting som ikke bliver bedre og som  jeg skal leve med. Småting for nogen, men for mig der mærker det, er det virkelig voldsomt. Jeg har ikke fået mit gamle liv tilbage og får det aldrig. Jeg er begrænset og hader det. Ja, jeg har stadigvæk livet og det er jeg taknemlig for. Og nu skal jeg lære at leve det, på bedst mulig måde.

Kan ikke kende mig selv
Værst af alt, er at jeg ikke kan kende mig selv mere. Jeg er blevet sur, hidsig, sortseende og passiv. Der er ord der aldrig har beskrevet mig. Jeg plejer at være glad, positiv, lys af sind og normalt kunne tøjle mit temperament (det er dog altid stort). Og det hele bliver værre og værre. Jeg tænker jo at det hænger sammen med noget af det medicin jeg tager, reaktioner over det hele osv. Det er nærliggende at jeg får det sådan. Men jeg VIL IKKE have det sådan. Hader ikke at grine, fjolle og lave sjov. Hader når det hele bliver kedeligt og gråt. Jeg kender slet ikke mig selv sådanne her.

Der er ikke rigtig nogle steder at hente hjælp i systemet til det her. De forskellige afdelinger giver alle de andres medicin skylden og ikke deres og da jeg får udskrevet medicin hos egen læge, onkologerne, smerteklinikken og hos cannabis lægen, så er det altså en umulig opgave. Når ingen vil tage ansvar betyder det også at ingen vil lave henvisninger til psykolog osv. Så hænger man ligesom der.

Livsændringer
Der er ingen tvivl om at der skal en masse ændringer til. Da det i disse dag er ved at gå op for mig, at når jeg nu skal leve mange år endnu (har besluttet mig for at være mellem de 10%), så skal jeg være den bedst fysiske udgave af mig selv, som jeg kan finde frem. Det kræver en del ting. Det første skridt er allerede taget. Jeg har meldt mig ind i Loop (fitnesscenter) og skal på onsdag starte med at træne lidt, sammen med Robert. Glæder mig faktisk. Jeg kommer jo ikke til at træne hårdt, men lidt har også ret og håber at bliver lidt stærkere og får rørt kroppen lidt. Det er nok begrænset hvad jeg kan, men tænker det ikke skader.Min krop er jo frygtelig svag efter 5 operationer, kemoterapi og ingen optræningen.

Jeg håber jo at træningen vil gøre min krop lidt stærkere og give lidt energi. Jeg vil samtidig prøve at gøre noget ved kosten. Egentlig ikke at den er så forfærdelig, men jeg spiser bare for meget. Efter operationen hvor jeg ikke kunne spise og blev fodret med sonde, må jeg indrømme at jeg bare har spist hvad jeg har lyst til. Konstant kvalme er en del af livet og derfor skal maden nok være lidt ekstra god for at jeg gider at spise den. Og jeg spiser hvad jeg har lyst til 😉 Det fungere faktisk ok, men jeg vil bare skære ned. Især på aftensmaden. Og så er jeg blevet afhængig af chips. Det ved vi alle jo er dårligt, men for mig har de fungere fint, da jeg var i kemoterapi. Jeg havde dage hvor det var det eneste jeg sådan rigtig gad at spise. Men nu er jeg jo ikke i kemo mere og chips er bare noget mør 😉 Så jeg skal tænker sund kost, der styrker min krop (og det gør chips vist ikke). Jeg håber at det samlet set vil give et større vægttab. Jeg tabte jo lidt over 20 kilo efter operationen og vil gerne af med 20 mere. Og det kommer jeg også.

Samtidig skal jeg have kigget på min medicin. Det skriver jeg lige lidt mere om længere nede, da det er meget omfattende.

Jeg skal også finde ud af hvad jeg vil med mit liv. Arbejde er jo desværre ikke en mulighed mere, men hvad skal dagene så være fyldt med. Hvad giver mening og hvordan kommer jeg til at føle mig noget værd, som menneske, når jeg ikke arbejder? Det er altså et meget svært spørgsmål. Det mindste pres og jeg brænder sammen. Bare jeg skal have taget et billede til bloggen i øjeblikket, så bliver jeg stresset. Men dagene kan heller ikke være fyldt med ingenting. Den kæmper jeg altså meget med. Jeg har forsøgt at skemalægge min dag. Skemaet hænger så fint her ved min computer. Det er så jeg hver dag ved hvad jeg skal lave. Vi snakker helt almindelige ting, som tøjvask, bad, oprydning osv. alle de små ting jeg nu kan klare. Men også hvornår jeg skal lave mindfulness, sidde ved computere osv. Ganske normale ting. Så er jeg sikker på at jeg får dem gjort og at det er aktive valg.

 

Ud af medicinforbrug?
Næste skridt er at få kigget på min medicin. Jeg tager jo stadigvæk meget smertestillende medicin, sovepiller  og cannabis. Jeg er dog der hvor jeg gerne må køre bil, så det er på et godkendt niveau. Det er det dog ikke får mig. Jeg kan ikke fortsætte med så meget medicin i 10-20-30 år. Så noget må gøres. Jeg er desværre lige blevet udskrevet fra smerteklinikken, da jeg havde været der for længe. Udtrapning havde ellers været dejligt, at have deres hjælp til, men sådan skulle det ikke være. Yderliger har jeg lige mistet bevillingen til gratis medicin. Det har store konsekvenser. Da vi bla. ikke har mulighed for at prioritere at jeg fortsætter på cannabis. Det var jo ellers det naturlige jeg helst ville blive på og så droppe morfinen. Mærkeligt nok er morfin nærmest gratis. Men den beslutning må jeg åbenbart ikke selv tage.

Cannabis på recept (også uden i øvrigt) er voldsomt dyrt, i store mængder. Og der skal store mængder til når man bruger det som hjælp mod smerter, men især også når man bruger det til at bekæmpe cancer med. Som skrevet ville jeg gerne have fortsat med det, men det er ikke en mulighed. Hvis jeg skal fortsætte med det ville det have for stor betydning på vores liv. Vi har ikke den store indtægt (Robert lagermedarbejder og jeg er førtidspensionist). Vi klager ikke og klare også fint. Men der er ikke meget at rutte med. Vi passer godt på vores penge og prioritere meget. Vi fravælger f.eks take away, har solgt min bil, og har fast budget, som vi overholder hver måned. Og det gør vi får at få penge til at f.eks kunne rejse lidt. Ganske som alle andre mennesker prioriterer vi 🙂

Nå, men det betyder at jeg nu er gået på nedtrapning i cannabis. Dernæst vil jeg trappe ned af sovepiller og se om det ikke kan lykkes at komme af med morfinen også. Det vil tage måneder at komme ud af al det medicin. Og jeg ved slet ikke om det kan lade sig gøre. Jeg aner ikke om jeg har behov for tingene eller om det er blevet en afhængighed. En ting ved jeg og det er, at det er voldsomt uoverskueligt for mig. Jeg har et liv pt. hvor jeg sover max 4 timer om natten og lider voldsomt af smerter i hele kroppen, men især i maven. Så at skulle pille ved tingene og få flere smerter og sove dårligere, det er ikke til at overskue.

Jeg må også indrømme at jeg er voldsomt bange for smerterne. Men jeg må prøve at arbejde med det og se om jeg på nogen måde kan gøre noget. Jeg ved jo reelt ikke hvor mange smerter jeg har, da jeg har været bedøvet af morfin og cannabis i halvandet år. Men jeg er så angst for det jeg skal igennem.

Det er noget ekstremt for mig at før kræften tog jeg dårligt en hovedpinepille når jeg havde hovedpine. Lægerne har altid været imponeret over at jeg har klaret fibromyalgi uden smertestillende. Nu halvandet år efter diagnosen, finder jeg mig selv dybt afhængig af piller. Total junkie. Det er noget af en opgave der ligger der og venter.

 

Aktive valg
Højere oppe skriver jeg om aktive valg. Og lige præcist det med aktive valg, kan jeg mærke er godt for mig. Jeg  har jo aldrig været godt til at være offer, og det har jeg været alt for længe nu. Da jeg blev syg for halvandet år siden måtte jeg overlade mit liv i andre hænder. I mange mange måneder har jeg bare lukket ned og ladet mig føre rundt af alle andre. Jeg gjort alt hvad der er blevet sagt, har forsøgt at føle efter hvad der var rigtigt, men jeg har ikke kontrolleret noget. Alle andre har taget beslutningerne. Det har været så grænseoverskridende og et par enkelte gange har jeg måtte slå i bordet. Men tror nu nok at jeg har været en ok patient 😉

For et par dage siden tog jeg beslutningen om, at tage kontrollen tilbage. Det er mit liv og det skal leves som jeg ønsker det. Da jeg  tog beslutningen om, at nu er det slut med offerrollen, så er jeg blevet meget mere glad og har fået en helt anden energi. Nu tager jeg kontrollen igen. Og det føles bare godt.

 

(Visited 128 times, 2 visits today)

1 thought on “Mit livs kamp 41 – At finde tilbage til livet

  1. Hvor er det sejt – jeg kan godt sætte mig ind i, at det blot er starten, at kræften er væk. Jeg håber du får taget skridtene i selskab med godt netværk og finder den nye udgave af dig selv, på bedste vis (:

    -A

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *