Mit livs kamp 46 – Den frygtede dag hvor håret faldt.

En fuldstændig vanvittig rutschetur, på mere end en måde. Det er vist sådan man kan beskrive de sidste uger. Jeg har overlevede kemohelvede, gået i hi, mistet håret, kæmpet med kommunen, været i Tivoli,  oplevet folk ufattelige gavmildhed og hjælp. Aldrig har jeg været så meget rundt i følelsesregistret, som i de sidste uger.

Kemo
Lad os starte ved det kedelige. Da jeg skrev sidst, havde jeg lige fået kemo. Det gav 9 dage i helvede og jeg mener virkelig helvede. Hold nu op hvor har jeg haft smerter. Måtte overgive mig og tage hurtig virkende morfin nogle dage. Jeg tager jo ellers nok morfin (som depot), så jeg burde være smertedækket. Men nej – og det tog kun toppen. Så det er godt nok en anden kemo end sidst. Jeg kan ikke sige at den er værre, for til gengæld oplevede jeg næsten ikke kvalme og utilpashed, som jeg gjorde sidst. Men smerterne er klart værre i nogle dage. Som sidst kunne jeg hverken gå eller stå i nogle dage. Robert har slæbt mig ud, for at jeg har fået rørt mig. Men jeg kom igennem det. Den sidste uges tid har så været nogenlunde ok. Jeg er dog giga træt (havde helt glemt hvor forfærdelig den træthed er). Nu er der så kun meget få dage til jeg skal på den igen (tirsdag).

Jeg havde også lykkeligt glemt (fortrængt) alle de ting der følger med kemobehandlingerne. Søvnløsheden, trætheden, smerterne, kemomave (betonmave), udslet, svamp i munden, svamp på kroppen, hukommelsetab, kemohjerne (alt kører rundt), sårbarheden, humørsvingninger, de ekstreme tanker, frustrationerne osv.

Hårtab
Sidst viste jeg jer jo, at jeg havde klippet mig helt kort håret. Ca. 5 ca. på hele hovedet. Det var ok og jeg vendte mig hurtigt til det. Men i tirsdags kunne jeg hive store totter hår af og der var hår over alt.

Så klamt at hive håret af sig selv

Selvfølgelig lige den dag kommunen skulle komme (skriver om det senere). Da mødet var overstået, måtte Robert barbere mig 2 mm over hele hovedet. FUCK (undskyld), men det er noget af det værste jeg har oplevet i mit liv. Jeg følte mig så sy, ukvindelig, nøgen, åben og nærmest voldtaget. Jeg har bestemt mig for at være modig og lægge et par billeder ind. I ser mig jo alligevel. Men egentlig vil jeg vise jer processen. Man kan så tydeligt se hvor svært det er for mig på de her billeder. Nu læste jeg jo også i det nyeste Lime blad (Netto), at nu skal vi være uperfekte. Det er så hot (eller hvad det nu hedder), at vise uperfekte billeder på Facebook og Instagram. De perfekte glansbilleder skal væk. Så med et blev jeg trendy 😉 Så nu kan I se det uperfekte.

Lige da Robert har barberet håret af mig. Man kan se tomheden i mine øjne. Det var så svært

Et par dage efter. Lidt make up og et smil. Klar til at møde verden uden hår. Men sikke et mentalt arbejde jeg har været på.

Og har det nu bedst med en hue på 🙂

Det klæder mig på ingen måde, ikke at have hår, men det er jo så en anden ting. Men jeg føler for første gang at jeg skal udstille hvor syg jeg er. Tidligere har jeg kunne skjule det en del, fordi jeg har lignet mig selv. Godt nok med meget rød hud og kæmpe mave, men jeg har ikke udstrålet sygdom. Det gør jeg nu. Jeg har intet behov for at vise billeder af mig selv. Jeg gør det for at vise hvad der sker inden i mig. Og ikke mindst for at vise andre i samme situation, at de ikke er alene med følelserne. Sidste grund er også for at alle jer der kender mig og som måske skal se mig i det her forløb, kan forberede jer og ikke får et chok 🙂 Nu har jeg blottet mig fuldstændigt 🙂

I går var jeg for første gang ude at handle. Havde min fine paryk på og synes jeg så ok ud. Men blev mødt med så mange medlidenheds fyldte blikke, stirren og var bare ikke anonym, som jeg plejer. Det var hårdt, men noget jeg må vende mig til. Jeg ved det hænger sammen med at jeg selv udstråler noget andet. Jeg ser knækket ud, kan ikke mødes folks blik osv. Det skal jeg vende mig til og overvinde. Og mon ikke jeg gør det – jeg tror det.

Vi prøver jo også lave lidt fis og ballade om det, så det ikke bliver så alvorligt. Da Laura så mig for første gang uden hår, var hendes første kommentar – “Du ligner en pingvin. En sød pingvin”. Det grinte vi nu en del af 😉 Sådan en dejlig kommentar der bare kommer lige fra hjertet 🙂 Jeg synes jo at jeg ligner en stor rund rød bold, så en pingvin er da fint 😉

Kommunen.
Som skrevet sidst så fik Robert ophævet sin plejeorlov. Ingen kunne finde en løsning. Hverken kommunes borgerrådgiver eller de ansatte hos kommunen. Faktisk var det en læge på Onkologisk afdeling i Roskilde, der anbefalede at vi søgte pasningsorlov. Det var der jo ingen der havde fortalt os var en mulighed. Plejeorlov ender normalt med at borgeren dør, så kommunen har ingen pligt til at finde anden løsning. Når man så er stædig og pludselig ikke er terminal mere, så er det bare ærgerligt. Så må man klare sig selv. Det er helt ufatteligt.

Nå, vi fik så søgt denne pasningsorlov. En dame fra kommunen ringer så til mig og vil aftale et møde, hvor hun skal komme og finde ud af om jeg har brug for 37 timers pasning om ugen. Hvilket hun ikke helt mente ud fra ansøgningen. Jeg bliver ked af det og græder faktisk i telefonen. Spørg hende hvor vi så kan henvende os. Hendes var er “Det kommer an på hvilken paragraf du søger” – dette bliver sagt med grinende hånlig stemme. Jeg bliver vildt sur og siger til hende, at hun ikke skal grine af mig og at jeg bestemt ikke vil mødes med hende. Det var virkelig en dårlig samtale og jeg var så ked af det. Tænk at blive nedgjort i telefonen, når man er i sådan en situation? Det endte med at jeg lagde røret på. Godt nok er jeg syg og desperat, men jeg finder mig ikke i sådan en behandling.

Mødet blev dog holdt. Damen og en kollega ankom i tirsdags. Vores borgerrådgiver var også med som bisidder. Og Robert havde heldigvis også mulighed for at være her. Jeg havde besluttet mig for at se fremad og glemme telefonsamtalen. Men rådgiveren var orienteret om den og Robert havde heldigvis overhørt den. Damen og kollegaen var heldigvis ganske søde og vi havde et forholdsvist godt møde. Men det er forfærdeligt at skulle sidde der og krænge sin sjæl ud og fortælle de mest intime detaljer til fremmed mennesker. Vi fik en fornemmelse af at vi ikke ville få orloven.

Vi blev dog overrasket da damen fra kommunen ringede torsdag og fortalte at vi har fået orlov i 3 mdr. De vil kontakte os i god tid inden den ophører og så finder vi ud af hvad der skal ske derfra. Det er kommunen nemlig forpligtet til ved denne orlov. Så det er nok det bedste resultat. Vi har fået lidt fred. Hvad der så skal ske om tre måneder ved jeg ikke. Vi vil forsøge at forberede så meget som muligt.

Robert vil jo meget gerne på arbejde igen, og har også brug for det. Men hvad så med mig og hvordan får vi familien til at hænge sammen? Der er mange spørgsmål og mange ting at arbejde med. Fremtiden er uvis, især fordi vi ikke ved hvordan det ser ud med mig 🙂 Hader ikke at kunne planlægge, men det er måske ganske sundt at leve i nuet 😉

Tivoli og næstekærlighed
Nok elendighed 😉 I sidste uge fik jeg en fantastisk besked fra en gammel klassekammerat, som jeg ikke har set i 15-20 år. Jeg havde lige vist en masse gamle billeder til børnene, hvor der var et meget sjovt billede, som jeg måtte sende til min gamle klassekammerat (det er noget med Broager og vand – og vil jeg ikke sige mere, men et meget sjovt billede 😉 ). Han skrev så tilbage at jeg lige skulle ringe til ham. Det gjorde jeg så. Og det var mærkeligt at høre en stemme fra fortiden 🙂 Lige så frisk og dejlig som dengang. Nå, men han ville da lige høre om vi havde lyst til at komme til Lysfest i Tivoli. Han havde fået nogle fribilletter (incl. turpas) til forpremieren. Og dem ville han gerne glæde mine børn børn.

Jeg blev så rørt at jeg sad der og græd i telefonen. Det var så fantastisk. Tanken om at en gammel ven, stod der på sit arbejde og tænkte på mig i et splitsekund og havde lyst til at glæde mig og familien, var bare så smukt. Den eneste betingelse var, at vi skabte en stjernestund og bare havde en fantastisk aften. Det havde vi 🙂 Og jeg kan ikke takke nok. Mit hjerte sender dig al varme, lykke og taknemlighed 🙂

Der var faktisk 5 billetter, så vi tog søde farfar med 🙂 Den var en god tryghed, da det aflastede mig meget og Robert også kunne tage sig lidt mere af mig. Så det var en super løsning. Jeg havde heldigvis en forholdsvis god dag og kunne komme med 🙂 Vi landende i Tivoli lidt over kl. 17,00 hvor de åbnede. Der var så smukt og faktisk ikke helt overdrevet af mennesker. Der var dog kø ved de fleste forlystelser (kun ca. 10 minutter). Vi prøvede en masse (altså ikke mig), og nåede næsten hele haven rundt. Vi var selv nede ved søen og se det smukke lysshow. Børnene fik prøvet alt det de ville og jeg fik afprøvet alle bænkene i Tivoli 😉

Vi spiste burgere hos Brdr. Price Dinner, hvilket ungerne bestemte, da de ville spise hvor vi spiste sidst. Og det var også super lækkert 🙂 Der er en skøn stemning og maden er super lækker. Selv farfar, som ikk er så vild med sådanne noget, synes det var rigtig godt. Så alle var tilfredse og mætte. Vi mødte så en af Nicolai klassekammerater derinde 🙂 Det var hyggeligt. Børnene fik lige et par tur sammen.

Vi havde så skøn en aften. Vi kørte hjem af igen kl. 22,00. Jeg var fuldstændig bombet og Robert måtte nærmest bære mig til bilen. Men det var en helt igennem fantastisk aften. Børnene ville jo gerne være blevet længere men det var jo skole dag, og de var også meget trætte. De som så snart de kom i bilen 😉 Tak for en skøn, og dejlig aften, der var fyldt med glæde og i den grad tog tankerne væk fra sygdom 🙂

Et par glade børn i Tivoli. Desværre fik vi ikke taget så mange billeder og de blev noget dårlige dem vi fik taget. Men man kan bestemt se at børnene hygger sig 😉

Flere gaver, oplevelser og samvær
Vi har også fået tilbudt et sommerhus mere. Det er på Marienlyst. Så nu kan vi komme to dejlige steder hen, når der engang bliver lidt overskud til det. Fantastisk. Jeg glæder mig til at se om det kan lade sig gøre.

Yderliger modtog jeg en absolut skøn gave. En morgen kom posten med en spændende pakke. Det var min skønne dejlige tante og min “lille” kusine, da havde sendt lidt forskellige gavekort. Til caféer osv. Det var bare så skønt og faktisk skal vi snart afsted for at bruge et af kortene. Til brunch på Vivaldi. Børnene og os voksne elsker bare brunch. Vi glæder os. Og er så glade for gaverne 🙂 Tak.

Familiehygge brunch på Vivaldi

Generelt har I alle sammen bare været så søde. Vi har fået så mange skønne ting og oplevelser, som jeg slet ikke kan beskrive hvor glade vi er for 🙂 Vi har fået meget mere end det jeg nævner her og det har så stor betydning. At Robert kan lave noget med børnene eller jeg måske også kan komme med når jeg er frisk. Betyder alverden. Det samler os som familie og gør at vi glemmer alt om sygdom i nogle øjeblikke. Børnene får lov til bare at være børn og kan fortælle deres venner at de også laver noget. Det har så stor betydning.

Jeg vil heller ikke glemme at takke jer forældre til vores børns venner. Det er så skønt at opleve den opbakning som vi møder. I er så søde til at huske vores børn og give dem dejlige legeaftaler. Tak, tak, tak.

Stemningsbillede fra Tivoli. Jeg er helt forelsket i den der iglo med isbjørnen. Den var så sød. Plejer ellers ikke at falde for sådanne noget, men den der var bare for cute 😉 Nicolai var vild med pingvinerne 🙂

 

(Visited 263 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *