Mit livs kamp 47 – små stjernestunder og forventningsglæde

Der har været stille nogle uger, her fra min side. Den kemo er virkelig hår denne gang. Jeg er bare træt og dårlig konstant. Dog er der heldigvis nogle dage der er lidt bedre hvor jeg forsøger at lave andre ting. Men må indrømme at overskud ikke er det jeg lider mest af 😉 Jeg forsøger at fokusere på de gode oplevelser. Og dem er der også nogle af 🙂

Tredje omgang kemo
I tirsdags fik jeg min tredje omgang kemo. Det var en forfærdelig omgang. For det første havde jeg en telefonsamtale med lægen, dagen før. Lægen sagde, at jeg var meget ramt af bivirkninger fra kemoen og at han var bekymret for, at jeg kunne få kroniske nerveskader af den. Så selvom jeg “kun” har fået 75% af Paclitaxel og egentlig skulle op på 100% denne gang, så kommer det ikke til at ske, som han sagde. Så jeg fik 50%.

Det bekymre mig selvfølgelig en del. Især fordi jeg ikke føler at kemoen virker så godt. CA-125 (kræft markøren) falder alt for langsomt (synes jeg). Da jeg startede det nye kemoforløb, var CA-125 på 110. Den faldt så til 100 og denne gang var den på 78. Den falder jo og det er godt, men det går langsomt. Og der er langt til normalområdet, som er under 35.

Desværre var det bare en dårlig oplevelse hele dagen på sygehuset. Lægen havde bestemt at jeg skulle have magnesiumdrop, da min magnesium var alt for lav (kan give muskelsmerter, kramper og give hjerteproblemer). Så det kunne jeg få samtidig med kemoen. Det var så en sygeplejerske jeg ikke kendte. Så det giver 3 forskellige sygeplejersker, til de tre gange jeg har fået kemo. Hospitalet satser på at man har samme sygeplejerske til alle de gange man får kemo – så det går jo fint med den strategi (ironi kan forekomme). Den sygeplejerske man er i forbindelse med er en vigtig person. Hun spørger ind til alt, man snakker bivirkninger, livet, og alt med hende. Hun justere så medicin, så man bliver hjulpet bedst muligt  for f.eks kvalme. Hun kommer også med gode råd om creme, kost, hår osv. Hun er i det hele taget en meget vigtig person i behandlingen. De sygeplejersker jeg har mødt hidtil, har været fantastiske. Så omsorgsfulde og dygtige. Har fanget selv de små problemer og virkelig hjulpet mig.

Sygeplejersken jeg havde i tirsdags, var sur, gad ikke snakke (vi var sammen i 7 timer) og lyttede ikke til det jeg sagde. Det gjorde det til en rigtig dårlig oplevelse, hvor jeg bare følte mig som et stykke kvæg. Yderligere faldt slangen af mit pvk (drop), mens jeg var ude at tisse. Det betød at det sprøjtede ud med blod. Der var blod over alt og der stod jeg med bukserne nede om anklerne. Jeg kunne ikke finde hjælpeknappen på badeværelset, så måtte åbne døren og råbe på hjælp. En tilfældig læge kom forbi og gik helt i panik. Hun kunne slet ikke finde ud af at stoppe det. Jeg foreslog at hun måske kunne dreje på ventilen, og så blev det heldigvis stoppet. Men jeg må indrømme at jeg var ved at gå i gulvet. En sød sygeplejerske kom til og hjalp mig tøj på og gjorde rent. Jeg skulle så selv gå, med stativ til dropposerne, tilbage på til stuen. Det var forbi venteværelset, der var proppet. Jeg  havde jo blod over alt, intet tørklæde på og var mega dårlig. Må virkelig have skræmt alle på min vej. Ikke en gang blev jeg spurgt om jeg var ok. Heller ikke da jeg kom tilbage til stuen og hende den sure sygeplejerske, så mig. Frygtelig oplevelse som har sat sig fast. Ikke fordi det gjorde ondt, men alt det blod, der bare sprøjtede – Åhhh, ser det for mig hele tiden.

Hår
I følgetonen om mit hår, har jeg nu fået 3 gange kemo. Og har stadigvæk hår. Meget mærkeligt 😉 Jeg har ca. 1/4 del tilbage og resten er faldet af jævn. Det ser mærkeligt ud. Jeg ved ikke om resten falder af. Bryn og vipper er blevet tynde, men er der også stadigvæk. Selv mit fuldskæg er der (typisk). Jeg har efterhånden vænnet mig til, at være uden hår. Åbnede faktisk døren for postbuddet her i går, uden at tænke over, at jeg intet havde på hovedet 😉 Jeg har også fundet de tørklæder der fungere bedst og er faktisk ok med det. Jeg har fundet ud af at det er super vigtigt for mig, at tørklæderne/huerne jeg bruger sidder perfekt. Havde fået et på til Lauras fødselsdag, som bare sad rigtig dårligt og det ødelagde næsten hele dagen for mig. Så nu har jeg fået styr på den del. Jeg lære hele tiden 🙂

De gode dage
Dem er der heldigvis også. Ikke at jeg har det godt på de dage, men bedre. Kemoen gør mig meget træt og jeg sover meget, men de dage hvor smerterne og ubehaget er til at styre – der prøver jeg at lave nogle rigtig dejlige ting. Især med børnene. Vi går f.eks ture ved fjorden. På de skønne nærmest forårsdage vi havde, fik vi gået nogle skønne ture. Vi går i strandkanten og finder sjove sten, smukke stykker glas og andet spændende. Vi elsker det alle sammen. Det giver plads til at grine, nyde hinanden, gode snakke og bare at være. Jeg elsker det.

Tur ved fjorden
En dag ved fjorden, hvor det virkelig var lavvandet. Vi gik laaaangt den dag,
da der var så meget spændende at se på. Glasskår, krabber, fodaftryk, flotte sten osv. 

 

En blæsende og meget kold dag ved fjorden. Vi var i lystbåde havnen og gik helt ud på den anden mole.
Det har vi ikke prøvet før. En dag hvor jeg havde det mega dårligt, så det var en kamp at komme helt derud. Men jeg gjorde det 😉

Laura´s fødselsdag
Som jo godt nok først er d. 11. marts, har vi måtte planlægge os ud af. Det passer nemlig med at jeg desværre nok ikke er så frisk i denne weekend og på mandag. Så i sidste weekend holdte vi familie/venne fødselsdag. Det var super hyggeligt og Laura havde en rigtig dejlig dag. Hun fik en masse gavekort til H&M, så hun selv kan shoppe tøj. Og det er lige hende. Hun snakker meget om alt det hun skal købe 🙂

Så fik hun også en indkøbstur i Næstved storcenter, sammen med nogen der gider at shoppe. Ikke som sin mor 😉 Jeg hader stadigvæk at shoppe. Handler helst på nettet og det er bare ikke sagen for en 11 årig 🙂 Så en shoppetur og frokost med tålmodige piger. Det kan næsten ikke blive bedre 😉

Selve fødselsdagen var bare så hyggelig. Vi fik boller og chokoladekage. Og som noget nyt havde vi indført en selskabsleg. Tegn og gæt. Vi delte os op i 4 hold og alle gav den gas. Det var virkelig sjovt, og alle grinede og morede sig. Lige fra Nicolai til Farfar. Alder havde ingen betydning og det var bare sjovt. Bestemt ikke sidste gang vi laver sådanne noget. Laura meddelte da gæsterne var gået, at det var den bedste fødselsdag hun nogensinde  har haft. Så det var fantastisk. I morgen skal hun så med nogle veninder i Legejunglen i Slagelse. Det bliver super dejligt for hende. Og så er der mandag, hvor hun rigtigt har fødselsdag. Der har hun bestilt Thailandsk mad som Take away (jeg tør ikke satse på at vi kan tage ud). Det glæder hun sig meget til. Vi har jo også gaver til hende, så jeg tror det bliver en god dag 🙂

Tak til alle jer der er med til at give Laura en god fødselsdag. Det glæder virkelig mit hjerte 🙂

Laura pynter selv sin fødselsdagskage. Den blev så fin, med chokolademousse,
lys, hindbær og blåbær. Alt det hun bedst kan lide.

Fastelavn
Det har jo også været fastelavn. Mine guldklumper var selvfølgelig også klædt ud. Jeg har ikke haft overskud til at gå så meget op i det i år, men børnene var super tilfredse og det er det vigtigste 🙂 Nicolai har helt tre fastelavnsfester i år. Den sidste er på søndag. Han er en heldig dreng 😉

Legoland
Vi har fået billetter til Legoland, hvilket vi er så glade for og vi glæder os meget til at udnytte dem. Det er dog en noget lang køretur for mig, så vi skal finde 2 overnatninger nær Billund. Så kan jeg få en hel dag, hvor jeg er frisk i Legoland med børnene. Det bliver helt sikkert en fantastisk oplevelse for dem 🙂 Jeg modtager gerne ideer til billige overnatninger i området (kunne også  være Kolding). Vi kan ikke bo hos nogen privat, selvom det kunne være hyggeligt. Vi kan pga. mig heller ikke bo i telt, shelter osv. Jeg har desværre brug for en god seng.  Så jeg leder efter udlejnings sommerhus, hotel, B&B, bondegårdsferie eller andet. De eneste krav er at der er eget toilet til værelset og at der er rent og pænt 🙂 Kom gladeligt med forslag 🙂 Det kunne være sådanne en god sommertur.

Kragerup Gods
Vi har fået et ophold på Kragerup Gods af Kræftensbekæmpelse. Det er når jeg er færdig med kemoen og vi glæder os så meget. Opholdet er sammen med andre familier, hvor mor eller far har kræft. Det bliver helt fantastisk. Især at børnene kan se hvordan andre børn klare situation, måske få snakket lidt om det, måske opleve at de ikke skal forklare så meget osv. Jeg tror det bliver en meget lærerig tur for os alle 4. Vi ved ikke så meget om det endnu, andet end at vi skal af sted 🙂 Jeg skyndte mig at sige ja tak 😉 Netop for at give børnene oplevelser, men bestemt også for at vi kan lære noget. Og ikke mindst snakke med andre i samme situation.  Det har vi brug for. Det bliver så spændende.

Forventningsglæde
Som I måske fornemmer, så har jeg brug for at glæde mig til noget der kommer efter kemobehandlingerne. Jeg har brug for at drømme og se frem til noget. Mit mål er at komme til London og besøg familien. Jeg skal nyde at se hvor de bor og deres fantastiske selskab. Og så skal jeg sidde med min familie i det store pariserhjul og bare nyde udsigten. Det er p.t min store drøm og det kommer til at ske snart – altså efter kemoen og når jeg er frisk nok 😉

(Visited 246 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *