Mit livs kamp 48 – Anbefalet fra læge; ikke mere vægttab og spis smør ;)

Ja, ja, så skulle man høre det med. I dag hørte jeg en læge fortælle mig, ting jeg aldrig troede jeg skulle høre. Hun sagde – Du må ikke tabe dig mere og spis massere af smør. I 48 år har lægerne altid fortalt mig det modsatte. Læs mere om hvad det mon handler om 😉

2 år siden mit liv ændret.
Jeg har haft 2 års dag for min operation. Den store operation på 9 timer og som ændrede mit liv, på så uendelig mange planer.  På mange måder virker det som lang tid, men nogle dage, virker det som om at det var i går. F.eks fik jeg en ualmindelig ubehagelige påmindelse om, hvad den operation har gjort ved min krop. Jeg ville aflaste Robert lidt, og vande et par bede i haven. Det betød at jeg bar 7 vandkander med vand, ud i haven. Det lyder af absolut ingenting og det er det heller ikke. I gamle dag kunne jeg tage 20 uden at mærke det. Men i går, tog de 7 vandkander næsten livet af mig. Det fik jeg en alvorlig reminder om sidst på eftermiddagen. Hvor jeg fik de voldsomste mavesmerter. Jeg har ikke oplevede noget lignende i næsten 2 år. Det var som om, at mit operationssår var fuldstændig revet fra hinanden. Jeg kunne intet lave, var ved at kaste op, havde smerter, kunne ikke sidde, stå, gå eller ligge. Nej, hvor jeg led. Efter et par dage fik jeg det bedre, men er et par uger efter kan jeg stadigvæk mærke det.

Jeg har prøvet det i mindre grad før og ved at hvile er vejen frem. Men det sætter også hårde spor i min psyke. Det viser mig endnu engang alt det jeg ikke kan, alt det jeg gerne vil og giver mig en følelse af ikke at slå til. Pyh…………..Jeg hader det.

Selve årsdagen gik med mange tanker. Dårlige tanker og gode tanker der fløj rundt i et kaos i min hjerne. Først minder det mig om, at jeg er her endnu. Mod alle odds og mod hvad mange mennesker, læger, sygeplejersker, osv. spåede, dengang for 2 år siden. Og det er jo godt. Jeg er blevet meget bevidst om min fighter vilje. Selv når der ikke virker til, at være mere energi og ikke mere, at kæmpe med, så ved jeg, at det ligger i mig. For pokker hvor har jeg kæmpet. Men det har I jo læst om, jer der har fulgt mig i de sidste to år.

Mit liv før og nu
Når man tænker på mit liv for nogle år siden. Der kunne jeg bære paller af maling. Jeg holdte mig aldrig tilbage og bare flere gange 7-15 paller med maling. Min krop kunne sagtens klare det. Senere passede jeg børn. Der skulle skiftes, nusses, plejes og have omsorg. Jeg kunne gå lange ture, cykle 12 km frem og tilbage fra jobbet, gå til roning, træne. Jeg havde fuldtidsjob, og har altid haft en arbejdsuge på nær de 50 timer. Ud over det, passede jeg så træning, veninder, hjemmet, Robert, venner og familie. Jeg kunne ikke sidde længe nok ned, til at se en film i tv. Der var altid noget at lave og jeg elskede det. Noget kan man selvfølgelig tillægge alderen, men det meste er jo sygdom.

Måske sidste kemo for denne omgang.
Jeg skriver måske, for lige nu ved jeg faktisk ikke noget. Mit CA-125 er ulykkeligt nok steget. Det skræmmer mig så vildt. Jeg fik selvfølgelig prøvesvarerne i fredags, så jeg kunne få en weekend i helvede. I dag fik jeg så taget en ny prøve og den er stadigvæk stigende. Lægerne mener godt nok, at det er bagateller, men i min verden burde det tal jo ligge helt i bund nu.

Jeg fik så 6. serie i dag og det skulle være sidste omgang. Men lige nu venter jeg på scanning først i juni. Den skal holdes sammen med blodprøverne. Lægen jeg snakkede med i dag, prøver at få fremskyndet scanningen. Problemet er jo bare at de aldrig har set cancer på scanningen, her i dette tilbagefald. Der har det “kun” været målt i den væske man har fjernet fra mine lunger. Jeg er helt opløst af frustration og frygt. Jeg har kæmpet så hårdt og så frem til i dag og sidste kemo. At jeg måske skal fortsætte og at kemoen ikke har hjulpet er simpelthen for meget for mig. Jeg er så træt og brugt. Min krop kan ikke mere og min psyke slet ikke. Sikke noget møg.

Fedmekur
Yderligere  har jeg tabt mig 8 kilo siden sidste kemo (3 uger). Der er jo massere at tage af og det burde være en glæde, men lægerne er bekymret. Det er alt for meget og jeg må ikke tabe mig mere. Problemet er at det ikke er fedt jeg taber, muskelmasse. Jeg kan dårligt slæbe mig af sted. For første gang i mit 48 årige liv, har jeg fået anbefalet en fedme kur af lægen. Jeg skal spise fedt og massere af smør. Jeg grinte lidt inde i mig selv. For jeg gør jo netop det. Jeg bruger litervis af piskefløde og kilovis af smør hver uge 😉 Det er så kulhydraterne vi skære ned på her i huset. Men den diskussion ville jeg ikke lige tage med lægen. Jeg hørte hvad hun sagde og må spise mere 🙂

Det virker meget unaturligt at jeg skal stoppe med at tabe mig. Jeg er meget overvægtig. Bla. pga. meget medicin og manglende motion (har jo været fysisk umuligt i de sidste par år). Men jeg ved at lægerne har ret. Jeg må tage mig sammen.

9 timer på hospitalet i morgen 🙁
De kære læger havde glemt en blodprøve da jeg fik taget blodprøver i fredags. Så jeg fik først tage magnesia i går og den viser endnu engang, at det er helt i bund. Det kan give kramper, muskelsmerter, ledsmerter, noget med hjertet osv. Og mit er meget, meget lavt. Så det er vigtigt at jeg får det. Jeg har fået det de sidste to gange sammen med kemoen. Men nu må jeg tilbringe endnu en dag på hospitalet. Jeg kan slet ikke overskue det og er rasende på lægerne. Jeg blev så sur på den stakkels læge i telefonen, at hun nok aldrig glemmer mig 😉 Men det hjalp da lidt og jeg har fået lov til at tage til Holbæk og ikke Roskilde. Det hjælper en del for min chauffør (Robert) og egentlig også for mig.

Droppet tager 8 timer og det tager altid lang tid før man kommer i gang. Så jeg regner med at skal sidde 9 dejlige timer på hospitalet. Godt at jeg har nogle afsnit tilbage af Dollars 😉 og et frisk ugeblad, som jeg ikke fik læst i går på hospitalet (forkæler altid mig selv med pepsi max, ugeblad og en pose slik på kemodage). Slikke fik jeg heller ikke spist, men den har Robert onduleret 😉

Så hvis nogen af jer ikke ved hvad I skal lave i morgen, så er det bare at møde op på Holbæk sygehus. Jeg er der fra klokken 9 😉 Ha, ha, ha – det gør man ikke frivilligt. Der er så trist og jeg ville hellere en tur i skoven. Det indrømmer jeg gerne 😉

Tænderne
En af grundene til at jeg taber mig er også mine tænder. Det fortalte jeg også lægen. Jeg har nemlig mistet 2 kroner (en i hver side). Den ene side er der kun roden tilbage og et kæmpe hul ned i tandkødet. Der skal tanden opereres op. Men det kan ikke gøres mens jeg er i kemo. Kemoen gør at man ikke kan hele. Det gør ondt og jeg kan slet ikke tygge i den side. Den anden krone, der er faldet af, gør heldigvis ikke ondt, men jeg er nød til at passe på, at tanden ikke knækker, for så mister jeg den helt. Det har desværre også været et penge spørgsmål, at den ikke er lavet. Det er begge tænder faktisk. Det har været galt med dem i de sidste par år, men da jeg ikke var i kemo sidst, var pengene ikke til at få lavet så dyre tænder. Det fortryder jeg nu. Men nu må de laves, der er ikke noget at gøre. Ellers kan jeg ikke spise. I øjeblikket spiser jeg let tyggeligt mad og det er meget langt fra min normale kost. Problemer som jeg ikke burde have. Men igen kan jeg fortælle lange historier om en uhjælpsom kommune.

Kommunen
Ja, hvordan går det så lige med den kommune. Det er stadigvæk en kamp at få den rette vejledning og finde ud af hvilke muligheder der er for vores familie. Jeg vil ikke skrive for meget om det, da Robert arbejde og kommunen måske læser med her. Men det er en daglig kamp. Især kommunen giver mig stress og det burde slet ikke være noget, som jeg skulle bruge min tid på. Jeg er rystet over den behandling, jeg har fået af kommunen. At være så syg som jeg er, og samtidig skulle have de kampe, det er slet ikke i orden. Jeg er dybt bekymret for fremtiden. Ikke så meget, hvis jeg bliver lidt mere frisk og ikke skal have mere kemo. Men står den på mere kemo, så er jeg i dybe problemer, da Robert ikke kan få mere orlov – og hvem skal så passe mig? For pokker det er noget møg.

Jeg prøver ikke at tænke så meget over det, men må indrømme at det fylder rigtig meget.

Gode dage og oplevelser
Dem er der heldigvis også og jeg prøver at samle på dem 😉 De er så vigtige og giver min mod på at fortsætte. De er dog svære at få for mig, da jeg er så brugt og ingen energi har. Men så prøver vi at lave hygge på sofaen, hvor vi putter under dynerne, spiser snask og ser en god film eller Voice junior 😉 Det elsker jeg og børnene. Vi får dog også lavet andre ting. Prøver at komme lidt ned til fjorden. Kører f.eks ned i havnen og sidder på en bænk, mens børnene kigger på ting. Jeg lades op af naturen og især af vandet, så det er vigtige ture.

Vi går også lidt på kræmmermarkeder, hvor jeg kan komme lidt rundt. Eller handler (det er også at se andet end hjemmets 4 vægge). Og da det var godt vejr, er vi i haven. Jeg nusser lidt rund eller sidder og nyder det. Det er skønt 🙂

Indsamling
Søndag d. 7 april, var der indsamling hos Kræftens Bekæmpelse. Vi havde meldt os som indsamlere for første gang. Det gav god mening, at give noget igen på den måde. Der var en masse rod med at tilmelde sig, ruten, udlevering af indsamlings

Vis flaget Jeg var så rørt over de flag som lå i posen. Eller selvfølgelig ikke over selve flagene, men de ting som børnene skrev på deres flag. Nicolai fik Robert til at skrive sine ord “Fordi jeg elsker min mor og farmor”. Laura skrev så smukt “Fordi jeg savner farmor”. Og det sidste flag er mit 😉 Jeg var virkelig rørt over børnene valg af ord.  Det var smukt og trak tårer 😉 Vi bare vores flag under hele turen med stolthed.

 

Vi havde havde taget en rute og da det var første gang vi prøvede det, gik vi den alle 4 samlet. Det var så hyggeligt og vi mødte mange, mange søde mennesker. Der var nu også forbavsende mange der ikke åbnede, eller ikke var hjemme. Men de mennesker der åbnede, de var så søde og børnene fik mange penge i bøtterne.

Nu var det jo første gang, at vi var ude at samle ind. Og ikke sidste gang. Det var rigtig hyggeligt som familie og meget lærerigt for børnene. Vi skal dog huske at tage to ruter næste gang. Vi var super hurtige og var færdige på ca. 1 time 🙂Som belønning til os selv, kørte vi bagefter til munkholmbroen og fik årets første is 😉 Det var så hyggeligt. Vi havde fortjent den kæmpe is 😉 Det var vi meget enige om.

Laura første is i år

Nicolai og Robert nyder is.

Navigator
Jeg er også kommet godt i gang med min navigator fra Kræftens Bekæmpelse. Karin er så sød og jeg glæder mig til vores møder. Det er dog noget lidt andet, end jeg havde regnet med og vi skal lige finde hinanden. Det er viser sig nemlig, at det ikke handler så meget om den personlige kontakt, hun skal ikke være en ny veninde. Det havde jeg nok tænkt. Jeg havde regnet med at Karin og jeg skulle snakke og især have de tunge svære snakke.

Men det viser sig at projektet går ud på at Karin skal hjælpe mig, med at få gang i livet. Få mig til at dyrke motion, gå i terapi, få ringet div. steder rundt osv. Så følger hun op på om jeg nu får det gjort. Hun finder ting der relaterer til de problemer, som jeg har. F.eks savner jeg noget terapi til børnene. Et sted hvor de har nogen at snakke med. Skolen og vores kommune kan ikke hjælpe på det punkt. Karin havde så fundet et sted i en lille by uden for Holbæk, hvor en præst og en psykoterapeut, har en gruppe for børn i sorg. Det lyder meget godt og jeg skal have ringet til dem. Det er ting som det Karin skal hjælpe mig med.

Det er lidt langt fra det jeg troede jeg gik ind til. Og jeg kan godt mærke at jeg bliver lidt provokeret af det. Det er lidt som at komme under opsyn, men vi skal lige finde hinanden. Jeg skal lære at sige fra, når hun presser for meget og sige det. For jeg kan slet ikke tåle det mindste press. Så vi skal lige finde balancen 🙂 Jeg kan jo også stoppe det, men jeg tror faktisk at det kan blive rigtig godt. Engang imellem er det også godt at få et spark bag i 😉

Cafe besøg
Jeg har også være på Café besøg med min dejlige veninde. Og jeg elsker det. Et par timer med grin, alvor og hygge i godt selskab. Det er bare guld værd for mig. Jeg ved slet ikke hvad jeg skulle gøre uden 🙂

Hvidovre
Så har vi også sådan lidt impulsivt været en tur i Hvidovre og besøge min Kusine, der var hjemme på ferie, fra London. Og hold nu op, hvor er det bare energi til min sjæl. Jeg elsker, elsker, elsker de mennesker og snakke med min kusine. Glæder mig så meget til vi i sensommeren skal besøge dem i England (hvis ellers jeg kan). Det bliver fantastisk 🙂

Dagen blev ekstra stort da Laura fik en forsinket fødselsdags gave. To videoer. Den ene med en personlig hilsen fra Henrik Dalsgaard, som hun er kæmpe fan af. Aldrig har jeg set hende så glad. Hun har set den video 10000 gange siden. Den anden video var fra Thomas Frank (som er gift med min kusine), som Laura også er kæmpe fan af. Han viste hende to fodbolds trøjer, den ene var en klub trøje (Brentford) med autograf af Thomas og Rico Henry (det er altså stort). Den anden trøje var en Landsholdstrøje. Den som Henrik Dalsgaard havde på i kampen mod Kosovo. Henrik har så skrevet en lille hilsen på trøjen til Laura. Hold nu op hvor var hun lykkelig.

Af mange årsager fik hun først trøjerne i går. De kom med posten og det var vist bedre end juleaften for Laura. Hun strålede som en sol og måtte straks ifører sig landsholdstrøjen. Jeg kunne dårligt få hende ud af den, da hun skulle i seng. Tak til alle jer der har været med i den gave 🙂 Den bragte lykke hos en 11 årig pige 🙂

En dag alene.
Sørmer om ikke Robert og jeg har haft en dag alene. Børnene blev passet hos dejlige venner, som trods ombygning af hele deres hus, tilbød at passe begge børn, en lørdag. Det var så dejligt og vi nød virkelig at slappe af og være alene. Vi var i Bilka og vi var ude at spise voksent 🙂 En restaurant som slet ikke var børnevenlig og hold nu op hvor jeg nød det. Bare at sidde et helt måltid ude at stresse, tysse og være ukoncenteret. Her skulle jeg bare koncentrer mig om min egen mad og Robert. Det var virkelig godt. Og jeg takker vores venner af hele mit hjerte for at give min den oplevelse og den ro. Så kan jeg lidt igen 🙂

Der har heldigvis været mange gode stjerne oplevelser siden jeg skrev sidst og det er dem jeg lever af. Bare en lille tur til fjorden, en is, et kortspil, pille ukrudt i haven sammen, en lille besked fra en gammel ven gå en lille tur og holde hånd osv. Der skal så lidt til. Jeg takker for hver en dag og takke alle jer der er med til at gøre livet godt 🙂

 

(Visited 335 times, 1 visits today)

4 thoughts on “Mit livs kamp 48 – Anbefalet fra læge; ikke mere vægttab og spis smør ;)

  1. Kære du
    Jeg har de seneste dage næsten maraton læst din dagbog, og jeg har bare været så ked af det på dine vegne. Jeg faldt over din dagbog ved en tilfældighed, og jeg håber da virkelighed, at du snart får en bedre hverdag.
    Jeg er dialysepatient på 13. år og i samme periode været plaget af tungecancer og nu brystkræft (en mild grad, har jeg fået at vide), men slet ikke i en grad som du. Jeg blev folkepensionist for et par år siden, og har det generelt nogenlunde.
    Jeg håber virkelig, virkelig at du kommer ovenpå, og har næsten ikke ord for, hvor meget jeg føler med dig. Jeg sender dig alle de positive tanker, jeg kan undvære.

    1. Kære Jette
      1000 tak for dine søde ord. De betyder meget for mig. Og jeg er virkelig imponeret over at du har læst næsten hele min dagbog 🙂 Jeg skriver den ikke så meget for andre, men finder stor lettelse og nærmest terapi i at skrive om mine følelser.

      Jeg bliver nu også ganske berørt af din historie. Og jeg ønsker også dig alt det bedste. Det er så uretfærdigt, at nogle af os skal så meget igennem.

      Knus og varme tanker herfra

  2. Hej hvordan går det med dig? Dine daglige post på bloggen får mig til at håbe, at du har det bedre? Det håber jeg virkelig for dig og din familie. Du kan altid læsse af på mig, hvis du har behov for det. Du er velkommen til at skrive på min private mail.
    Knus fra Jette

    1. Kære Jette
      1000 tak fordi du spørg, og ikke mindst for dit flotte tilbud om at jeg må skrive til dig. Det er virkelig sødt 🙂 Og undskyld at jeg ikke har svaret, men alt er meget kaotisk i disse dage.

      Desværre er der tilbageskridt. I dag skal jeg indlægges, da jeg slet ikke kan få vejret. Der er væske på lungerne og det skal drænes. Hvor jeg så står derfra, ved jeg ikke helt. Lægerne kan ikke rigtig fortælle mig så meget andet, end at der er kræft, men de vil ikke rigtig behandle det, hvilket jeg synes er meget mærkeligt. Jeg arbejder på et dagbogs indlæg hvor du kan læse noget mere om det.

      Yderligere går jeg 2-3 gange om ugen til magnesium drop (min. 8 timer hver gang). Som jeg skrev, er det kaotiske tilstande. og jeg ved ikke helt hvor jeg står.

      Endnu engang tak fordi du spørg 🙂
      De bedste hilsner
      Nina

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *