Mit livs kamp 50 – ind, ud, ind og ud – forfra igen.

Pyh, det har været og er en hård tid. Jeg er ryger ind og ud af hospitalerne hele tiden. Det er slet ikke til at holde ud. Det går ud over fysikken og ikke mind psyken. Der var både gode og dårlige nyheder til scanningen og lægesamtalen.

Magnesiummangel
Det er pga. magnesiummangel, at jeg ryger ind og ud af hospitalet hele tiden. Hver gang de måler at magnesium niveauet er lavt, så skal jeg ind på et hospital og have lagt drop. Det skal så løbe ind over 8 timer. Men ofte er der så lang ventetid på at få lagt droppet, at jeg tilbringer 10-12 timer der. Og for et utålmodigt menneske som mig, er det virkelig en prøvelse.

Jeg får drop ca. hver 3.-4. dag og det er et kaos. Især fordi lægerne ikke har taget det seriøst. Jeg skal selv spørge om at få taget blodprøver og selv tjekke dem, da lægerne (grundet deres system) kan være flere dage om, at nå til mig. Og jeg bliver rigtig dårlig af at det ligger lavt.

Jeg bliver så træt, at jeg dårligt kan gå 2 meter, jeg bliver stakåndet, hovedpine (og får jo fast morfin og 6 panodil i døgnet, så den hovedpine er heftig), kramper, sved ture, kvalme osv. Ja, det er super hårdt at gå med. Dagen efter magnesium drop, så er jeg ekstra dårlig. Anden dagen har jeg det lidt ok. Tredje dagen, starter vi så forfra. Det er simpelthen ulideligt.

Det er super svært at få det hele til at hænge sammen. Vi kan intet planlægge og Robert kæmper virkelig, for at få det hele til at køre. Jeg sidder bare derinde på hospitalet og stresser over intet at kunne lave.

Hvorfor magnesiummangel?
Helt enkelt er det “bare” fordi at jeg har fået kemobehandling. Kemoen gør at jeg ikke optager bla. magnesium ordentligt i mine tarme. Det medfører også at D-vitamin og mange andre ting heller ikke bliver optaget. Det er helt normalt når man får kemoterapi. Stort set alle jeg snakker med kender det.

Der er desværre ingen anden løsning for mig end at få magnesium i drop. Andre kan være heldige, at klare det ved at spise magnesium i pilleform, pulver, mixture osv. Men jeg får så voldsomme mave smerter, når jeg indtager det, at jeg ligger og vrider mig af smerter. Så det er altså ikke en mulighed. Nu er planen så, at jeg fast skal have drop 2 gange om ugen, så håber vi at min krop efterhånden begynder, at holde lidt på det magnesium. Men indtil videre må vi acceptere at livet ser sådan ud.

D-vitaminmangel
Jeg kan jo så også lige nævne, at jeg kæmper lidt med lægerne ang. D-vitamin. Normal området for D-vitamin er mellem 50-160. Jeg ligger på 50,3 og det mener lægerne er i normal området. Hvis den havde ligget på 49,9, havde jeg fået D-vitamin i drop. Det vil de ikke give mig nu. Hvilket jo er totalt latterligt. Jeg synes jo at jeg bare skal have ALT hvad der kan optimere min krop. Men de vil altså ikke give mig det. Jeg spiser dagligt selv 50 mg. D-vitamin og har gjort det i flere år. Tallene viser at jeg har svært ved at optage D-vitamin, på trods af jeg tager så meget selv. Lægerne synes ikke det er så vigtigt, mange af de symptomer jeg kæmper med kan også stamme fra D-vitamin mangel. Nå, det er så en kamp, som jeg har opgivet.

Lægesamtale
D.7 juni var jeg til samtale på onkologisk afdeling. Jeg skulle have svar på min sidste scanning, samt have at vide hvad der fremad rettet skal ske. Jeg var meget spændt og nervøs til samtalen, da jeg var begyndt at få det rigtig dårligt. Jeg var selvfølgelig mærket af magnesiummangel (det har jo stået på i flere måneder nu), men jeg var også begyndt at blive forpustet igen. Jeg følte noget var galt. Samtalen viste sig at være med en 1. reservelæge. Som jeg overrasket fandt ud af selv skulle vurdere mit videre forhandlingsforløb. Jeg troede naivt at der der var et team, der vurderede patienterne. Så denne 1. reservelæge bestemmer altså min fremtid og behandlingsmuligheder.

Hvis vi starter med scanningen, så var det sådan set ok. Intet nyt og det er jo glædeligt. Men til gengæld så er min kræftmarkør CA 125 stigende. Det gør mig ufattelig ked af det, for det betyder at kræften stadigvæk er der og er aktiv. 6 gange kemo uden virkning. Det kan man da kun blive ked af. Lægen sagde at de ikke vil tilbyde mig mere kemo lige nu, da der nok ikke er så meget mere at gøre. Der gik jeg jo i sort. Og er nok ikke nået videre siden. Lægen satte system i blodprøvetagning og Magnesium drop, hvilket selvfølgelig er en hjælp. Jeg hørte ikke så meget mere af den samtale.

Som både Robert og jeg har forstået det, så vil lægerne ikke gøre mere, før kræften begynder at genere mine tarme, organer osv. Det er godt nok svært at acceptere. Desværre er det kun gået ned ad bakke med mit helbred siden og jeg har slet ikke kunne gøre noget – altså handle på den her samtale.

Væske på lungerne
Desværre har jeg fået væske på lungerne igen. Det sker hver gang jeg får tilbagefald. Søndag måtte jeg trække i stopklodsen og give op. Ringede til hospitalet og aftalte at jeg skulle møde ind mandagmorgen. De havde ikke rigtig plads til mig (søndag kl. 15,00) og der ville alligevel intet blive gjort den dag.

Mandag morgen troppede vi så op som aftalt. Hen over dagen fik jeg taget blodprøver og fik lagt dræn i højre lunge (venstre lunge er heldigvis ok). Det dræn gør jo møg ondt at få lagt. Det er noget af det mest pinefulde jeg kan udsættes for. Desværre blev det ikke lagt så godt og det stoppede med at løbe efter kort tid. Så fik kun tappet ca. 1/2 liter af, hvor der nok skulle have løbet 3-4 liter ud. Det var virkelig noget møg.


Min udsigt hele dagen i går. Og ja, det lugtede også lige så slemt 😉

Der var så travlt og underbemandet på hospitalet i går, at jeg ikke kunne få lagt drænet om. Som lægen vi snakkede med sagde “alle de dygtige læger holder fri i dag”. Det var jo super betryggende 😉 Jeg blev indlagt på gangen, da man ikke regnede med, at jeg skulle overnatte. Jeg blev placeret lige over for toilettet, hvilket jo lige er noget for min OCD. Jeg var en meget glad Nina, da jeg endelig kunne tage hjem i går aftes. Selvom jeg ikke har fået tappet så meget væske af, så er der en mini forbedring at spore.

Frokosten var kartoffelmos, brun sauce og frikadeller. Det smagte som sådan ok, men med den udsigt jeg havde
og kvalme i forvejen, så var det altså ikke lige sagen 😉

Planen er nu, at jeg holder fri i dag (Hurra). I morgen skal jeg på hospitalet igen. Der skal jeg have indopereret en port (hedder noget smart, som jeg ikke kan udtale). Men altså sådanne en ting der ligger i brystet på mig og hvor der altid hurtigt kan sættets et drop på mig. Jeg er hundeangst for det, men det bliver godt når det ligger der. Jeg er så træt af at de skal rode rundt i mig for at tage blodprøver og lægge drop konstant. Så det er en god løsning. Mine blodåre er også helt væk nu, og jeg er gul og blå over alt, af alle de stik. I morgen skal får jeg så mere at vide om de vil forsøge at tappe mig, for væsken i lungerne igen. Så endnu en møg dag forude, men så håber jeg at det hjælper.

Min kampgejst
Jeg indrømmer den er væk lige nu. Jeg føler mig så overflødig og til besvær. Robert har for første gang siden operationen, en kone der slet ikke kan hjælpe. Jeg sidder der bare. Skal køres til og fra hospitalet hele tiden. Og værst af alt, så kan jeg bare se det hele falde fra hinanden. Mit liv, mit hjem (der er så beskidt og rodet), min have (alt er et vildnis), min mand (som har alt for meget at se til) og mine børn. Jeg formår på ingen måder at slå til og føler mig så magtesløs.

Ikke at kunne være den mor jeg gerne vil, er det værste jeg har prøvet i hele mit liv. De sidste år har der været massere af de situationer, men ikke som i øjeblikket. Nicolai har så voldsomme reaktioner og jeg kan intet gøre. Jeg er her ikke når det går galt og hvis jeg er, så har jeg slet ikke overskud til, at hjælpe ham. Jeg kan ikke holde ham når han slår, eller hviske beroligende i hans øre, når det han er vred. For fysisk er jeg ikke stærk nok til det. Det er heldigvis kun på de helt dårlige dage, at det er sådan, men det er bestemt også nok. Når jeg kan så kryber vi sammen i sofaen, hygger, krammer og ser film. Men det andet fylder desværre alt alt for meget.

Jeg har heller ingen styrke til alle de praktiske ting. Kommunen hiver og flår i os, men det må det så gøre. Jeg tror aldrig, at jeg har været mere modløs end lige nu. Da jeg kom på hospitalet i går, sagde jeg til sygeplejersken, at jeg bare lige lagde mig og så kunne det gøre lige hvad de ville med mig. Ikke lige den holdning, de plejer at møde fra mig 😉 Heldigvis spore jeg i dag lidt mere energi hos mig. Jeg er slet ikke frisk, men fik kæmpet mig i Lidl sammen med Robert og fik købt lidt ind til familien. Så er jeg da sikker på at de får mad om ikke andet. Jeg får også skrevet det her indlæg og det har været flere uger under vejs. Så jeg har stadigvæk en tro på, at jeg kan få det bedre, når de får det væske ud af mig og min magnesium kommer op i niveau.

Robert og jeg er også blevet enige om at bede om en samtale med overlægen. Vi må have nogle bedre informationer om, hvor jeg står. Vi har også snakket om at få en anden vurdering, et eller andet sted (Odense, Riget osv.). Det må man også kunne her i landet. En 1. reservelæge er ikke nok – det er mit liv, vi snakker om.

Kragerup Gods
Jeg beklager for mit triste og negative indlæg, men sådan er mit live lige nu. Jeg kan dog love jer at mit næste indlæg bliver om weekenden, som vi lige er kommer hjem fra. Den foregik på Kragerup Gods, sammen med Kræftens bekæmpelse. Der lover jeg mere positivitet og dejlige billeder 🙂 For det var på trods alt, en rigtig skøn weekend 🙂

(Visited 347 times, 1 visits today)

1 thought on “Mit livs kamp 50 – ind, ud, ind og ud – forfra igen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *