Mit livs kamp 51 – Terminal igen

Så må jeg have fat i dagbogen igen. Hold nu op et par uger jeg har haft. Det her er virkelig at hælde vand ud af ørene, så er du forberedt. Overskyggende er at jeg endnu engang er erklæret terminal.

Væske på lungerne
Det er der stadigvæk. Jeg fik godt nok lagt dræn igen, men igen ramte de en lille lomme. Alt i alt har jeg fået tappet et par liter af og det er jo slet ikke nok. Så jeg er stadigvæk nedlagt af det væske møg. De vil helst ikke dræne mig igen før der er kommet mere væske.

Port
Onsdag skulle jeg jo have indopereret  en port. Jeg var super nervøs, men alt gik faktisk ganske fint. De var så søde og jeg mærkede faktisk ikke noget. Men det er vildt grænseoverskridende at give slip og lade en læge rode i ens halspulsåre. For pokker det var en klam følelse. Jeg fik et snit på ca. 10 cm. ved mit højre kraveben. Og et lille snit på 3-4 cm oppe på halsen. De har så gjort vanvittig ondt siden, og det er virkelig væmmeligt at have noget siddende under huden. Jeg tror dog stadigvæk på det og glæder mig til at undgå at få lagt drop i hånden flere gange om ugen.

Jeg fik magnesium i porten både onsdag og torsdag på Roskilde. Det gik så fint og var helt smertefrit. Jeg skal vende mig til at der løber noget ind der, men det skal jeg nok.

Desværre skulle jeg i mandags have magnesium igen. Denne gang valgte jeg at tage det på Holbæk fordi det ligger tættere på og dermed ville familien spare tid, når de skulle hente mig 🙂 Men det var da en fejl uden lige. Da jeg ankom til akut afdelingen, hvor jeg plejer at være, var der ingen af sygeplejersker der havde set et port før. De måtte på nettet og finde ud af hvordan de skulle stikke i den (meget betryggende). De mente så at jeg selv skulle have nåle med og vidste ikke hvilke størrelse nål de skulle bruge. De stak og stak i den port og til sidst gik det galt. Det sagde den værste lyd jeg nogensinde har hørt. Selv Robert for op ad stolen. Føj hvor var det væmmeligt. De måtte så opgive at få den til at virke og jeg fik lagt drop i hånden igen.

En læge på Holbæk sagde at han kunne se på mit røntgenbillede (taget på Roskilde, efter de lagde porten), at porten lå helt forkert og det var derfor det ikke virkede. Lægerne på Roskilde havde jo også set det billede og forsikret mig om at porten lå helt perfekt. Så det er altså lidt opgivende. Nu skal porten prøves på mandag på Roskilde. Så jeg er noget spændt på om den skal lægges om eller om den virker.

Ny lægesamtale
Robert og jeg havde jo bedt om en ny lægesamtale – med en overlæge. Den samtale vi var til d. 7. var lidt forvirrende. Og vi havde nok heller ikke helt forstået det ens. Desværre bekræftede lægen at jeg havde hørt rigtigt. Der er meget alvorligt og de kan ikke rigtigt gøre mere for mig, andet end at lindre smerter, dræne væske osv. De kan prøve med lidt kemo, men har ikke forventninger til at det vil hjælpe, da jeg reagere så dårligt på kemo. De vil derfor vente til jeg er så dårlig, at det er eneste udvej.

Lægen erklærede mig terminal.

Terminal
Jeg har jo prøvet det før og egentlig er det ikke stemplet – terminal, som skræmmer mig. Det er mere det her med, at jeg bare skal sætte mig hen og vente på at få det dårligere. Det er simpelthen ikke til at bære. At mig liv fra nu af, kun bliver værre og der ingen gode perioder kommer. Det bliver kun mere og mere elendigt. Det kan jeg slet ikke rumme.

Jeg har efterhånden mødt mange kvinder, der er sygnet hen af kræft. Kvinder der bare kan sidde helt passive i en kørestol, skal have hjælp til at spise, hjælp til at gå på toilettet og hjælp til at leve. Det kan jeg ikke – det bliver ikke mig. Det kan jeg ikke byde mig selv eller familien. Tanken om at børnene skal se mig sådan, er så forfærdelig.

Jeg er bange for at blive en byrde for mine kære. En byrde der bremser dem i at leve og have et godt liv. Jeg er så ofte årsag til at vi intet laver, for jeg kan ikke noget. Børnene keder sig og er misundelig over alle de ting, deres venner oplever. Det gør så ondt i mig. Jeg ved godt at man ikke kan måle livskvalitet i hvor meget man laver, men det kan man når der aldrig sker noget og man er 8 og 11 år. Deres tid går ofte med at hente og bringe mig til hospitalet. Og ikke mindst med bare at være hjemme. At være en større byrde end jeg er nu, kan jeg ikke byde dem. Det er mørke dystre tanker, men også fremtiden. Og lige nu føler jeg ikke at det er så langt væk.

For jeg er skidt i disse dage. Jeg kan ikke deltage i noget. Kan ikke gå 10 meter uden at holde pause og kan intet lave med børnene. Det gør mig så ked af det. Og det er pokkers svært at se anderledes på det.

Har jeg bare en lille smule overskud, går det med at forsøge at redde huset fra at falde helt fra hinanden og samle op på børnene. Robert har alt for meget at lave og kan slet ikke klare det hele. Selvom han ikke arbejder, så bruger han ufattelig meget tid på at køre mig til hospitalet, holde mig i hånden til de slemme ting, køre børn, lave mad, rydde op, vaske, holde have, handle, passe mig osv. Det er hårdt for ham og hårdt at se på. Jeg ville så gerne lette noget for ham.

Aflysning af sommerferie
I denne uge havde søde dejlige mennesker lånt os et sommerhus nær Gedser. Vi og især børnene havde glædet sig så meget. Men jeg er simpelthen for syg. Jeg har slet ikke overskud til at forholde mig til et nyt sted og er bange for at tage så langt væk hjemmefra og fra hospitalet. Det er lidt svært at forklare. Men det kræver overskud, bare at finde ud af hvor strande, købmanden osv. er. Børnene blev så kede af at vi måtte aflyse. De havde glædet sig så meget.

Vi har dog mulighed for et andet sommerhus snart. Det ligger tættere på vores hjem og hospitalet. Vi har været der før, da jeg er kommet der helt fra barnsben 🙂 Der kender vi alt og jeg ved jeg kan slappe af der. Der er så mange skønne minder derfra og det kunne blive rigtig godt. Jeg håber så meget at vi kan få det til at gå.  Lægerne har lagt en plan for at få mig afsted, så vi krydser fingre. Vi har så meget brug for det.

Ro på det hele
Terminalerklæringen har dog også nogle fordele (ville gerne være dem foruden). Robert kommer på pasningsorlov igen og vi skal ikke længere kæmpe med kommunen.  Hold op hvor har jeg brugt alt for mange kræfter på den kommune. Det har virkelig været en kamp med møder og ikke mindst rigtig mange bekymringer og stress. Nu er Robert hjemme hos mig og kan tage sig af mig og børnene. Den ro er guld værd.

Engang imellem
Engang imellem samler jeg alt hvad jeg har af energi. Samler familie og vi kører ud i det blå. Det kræver alt af mig, men for pokker, hvor er det guld værd, for mig. Jeg planlægger steder hvor vi kan køre lige til en bænk, hvor jeg kan sidde, mens familien hygger. F.eks havde vi en rigtig dejlig dag i Gershøj havn. Der er så smukt og ungerne hyggede sig med at soppe rundt og lege med fiskenet. Især Nicolai nød det meget. Laura og jeg fik gode snakke på bænken og vi fik alle lys og luft 🙂

Gershøj havn

Ensomheden
Det har endnu engang fundet vej til mig. Den pokkers ensomhed, som gør så ondt. Og jeg er jo ikke ensom. Jeg har jordens dejligste 3 mennesker om mig, men alligevel føler jeg mig ensom. Jeg kan jo ikke dele mine tanker med dem, for jeg vil ikke gøre dem kede af det. Robert får lidt af tankerne, men jeg holder igen. For han har rigeligt. Og når jeg er sammen med andre vil jeg hellere hygge mig og have det rart, end at sidde og give dårlig stemning. Jeg skal på en eller anden måde finde ud af at finde en at snakke med. Jeg ville jo meget gerne til en psykolog, men sådanne en koster penge. Men jeg kan godt mærke at jeg må finde på et eller andet.

Jeg skal også finde på en måde, at få socialiseret familien på. Vi ser ikke så mange og det trænger vi ellers til. Vi trænger til venner og familie, der lige ringer og kommer forbi. Hyggestunder og glæde til børnene 🙂 Håber at sommeren bringer lidt af disse stunder med sig. Der ligger allerede et par dejlige aftaler som jeg glæder mig rigtig meget til, og som jeg vil gøre alt for at gennemføre. Om jeg så bare skal sidde på en stol 🙂

Det skal jeg
Jeg har brug for at få mine tanker på plads, brug for at finde mig selv og jeg bruger den metode jeg altid har brugt. At skrive. Jeg skriver ufattelig meget i disse dage. Især til børnene. Jeg vil så gerne blive færdig med deres kasser, som jeg arbejder på. En kasse til dem hver, med billeder, breve og andre gode ting. Men også det kniber det med at få overskud til. Jeg har bestemt mig for at holde sommerferie for bloggene i Juli måned. Ikke at jeg får lavet en disse til dem, men de stresser lidt mentalt, fordi jeg så gerne vil holde liv i dem. For hvad skal jeg ellers lave. Men nu har jeg givet mig selv ferie 🙂 Så er det mentalt ok for mig 😉 Jeg skriver også en masse vrøvl. Men det er en god måde at komme af med tingene og finde ro. Det er derfor jeg har denne dagbog.

Økonomisk skal jeg også finde på noget. Jeg skal finde overskud til at søge fonde. Både til behandling, men også til at lave ting med børnene. Hvis jeg endelig har en god dag, skal det ikke begrænses af penge. Så jeg må finde overskud til at søge 🙂

Jeg vil have gode dejlige stunder i denne sommer. Selvom de måske bliver siddende på en stol, så skal jeg suge til mig og få ting arrangeret – især for min families skyld. Så jeg giver ikke op og satser på stjernestunder her i sommerferien. Måske sker der små mirakler. De er sket før og kan bestemt ske igen.

Min skønne blomster pige i en flot blomstermark 🙂

(Visited 535 times, 1 visits today)

9 thoughts on “Mit livs kamp 51 – Terminal igen

  1. Kæreste dig. Hvor det river i mit hjerte,når du beskriver dit forløb. Har været der,med min søn på 3 år., og ved hvor svært det er for dig og dine nærmeste. Min søn var i behandling i 3 et halvt på,fri 1/2 år og på den igen. Han blev knogletransplanteret og blev først raskmeldt 3år herefter. Det er op og ned,ligesom man tror det går godt,går det af helvede til. Hvor må det være svært,når man har børn og mand,man skal forsøge,at skåne. Håber det bedste for dig og håber,at du har nogen du kan dele dine inderste tanker og frygt med. KH lene. Hvis du har brug for et øre,så kontakt mig. ❤️❤️❤️

  2. Har du overvejet at snakke med en præst om alle dine tanker. Ikke så meget for at få det kristne ind, men præster kan være gode at snakke med i sådanne situationer.

    Og kæmpe kram for alt det i kæmper med.

    1. Tak for din besked, Gitte. Jeg har faktisk tænkt på det, men er gået lidt i stå med det, da det synes lidt svært at få foden indenfor. Synes det er svært at bede om så direkte hjælp. Men det er stadigvæk i mine tanker. Tak for forslaget. Jeg vil overveje det lidt mere😊

  3. Kære Nina.
    Hvor er det voldsomt for jer, hvad I står i. Og skræmmende og altopslugende. Det kræver jo alt af jer alle, og det ér bare pissesvært.
    Jeg tænker lige umiddelbart tre ting; for det første, så går jeg nærmest lidt ud fra, at I er informeret om, at man ved kritisk sygdom kan være berettiget til en éngangsudbetaling fra sit pensionsselskab (og nogle gange fra sit forsikringsselskab, hvis man har en udvidet dækning på sin ulykkesforsikring). Men har I ikke tidligere undersøgt det, så gør det nu.
    Dernæst tænker jeg, om du måske kunne have gavn af et rekreativt ophold på et hospice. Hvis et hospice har plads, KAN der være mulighed for at få et sådant ophold – måske i 1-2 uger, eller deromkring. Altså et ophold, som har fokus på at øge livskvaliteten, give ro og kræfter. Jeg er sygeplejerske, og har haft rigtig mange patienter, der har haft god gavn af et sådant ophold.
    Og så tænker jeg på, om du mon for nylig har haft besøg af fysio- og ergoterapeut til en revurdering af, om der kunne være hjælpemidler, der kan lette din dagligdag.
    Skulle du have brug for at “læsse” nogle af dine skriverier af et ‘neutralt’ sted, er du velkommen til at korrespondere med mig. Og mit telefonnr. må du også gerne få.
    Ønsker dig/jer alt det bedste.
    Kh Signe

    1. Kære Signe
      Tak for din besked og fine gode forslag. Da jeg blev syg for 2 et halvt år siden. Undersøgte vi det med forsikring. Desværre er jeg sådan ca. Den eneste der ikke har den dækning.

      Det med hospice vil jeg undersøge. Det vidste jeg ikke 😊

      Det med hjælpemidler er jo enten joke. Jeg søgte om en hvilestol for tre mdr. Siden og de er endnu ikke gået i gang med min sag. Jeg har fået seng for et par år siden og det er vist det. Kommunen er ikke gavmild😉

      Men mange tak for forslagene.

      1. Det var så lidt 😊

        Rigtig mange er nemlig ikke klar over, at der kan være mulighed for et ‘midlertidigt’ ophold på hospice. Og de kan virkelig noget særligt de steder, og efter min erfaring kan jeg kun anbefale det.

        Jeg ved godt, det kan være latterligt kompliceret, og unødvendig svært, at få tildelt de rigtige hjælpemidler. Og det kan også være ret afhængig af, hvilken kommune man bor i. Desværre, for sådan burde det jo ikke være.
        Men hvis I på nogen måde har overskud til det, så kontakt dem igen og sig, at du har brug for hjælpemidler. NU. Det er (både desværre og heldigvis, kan man sige) ofte sådan, at har man fået en terminalerklæring, går tingene lidt lettere (ej, det lyder grotesk, når jeg siger sådan – men det er bare virkeligheden… 😐)

        Og som Gitte foreslog; hvis du har den mindste lyst til at prøve at snakke med en præst, så gør det!
        Jeg ved godt, det er svært at række så direkte ud – men det er jo faktisk en ret stor del af præsters arbejde at snakke med mennesker, som af den ene eller anden årsag har brug for det. Så det er ikke at være til besvær, hvis du beder om det!!

        Igen; alt det bedste til jer.
        Kh.

  4. Hold da op! Jeg kom forbi din side og fandt de lækreste opskrifter og faldt så over dette indlæg. Det lyder så trist og så hårdt! Har du ikke en veninde du kan betro alle de svære tanker til? De er da for tunge at gå med selv… Fik helt ondt i maven på dine vegne.

    1. Tak😊 jeg har heldigvis flere personer omkring mig som jeg kan snakke med. Men det er svært for folk at rumme, hvilket jeg så godt forstår. Det er mere professionelt hjælp jeg har brug for. Og jeg er i gang med at finde det😊

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *