Mit livs kamp 52 – Ferie og 10 dage fri fra hospitalet :)

En kæmpe succesoplevelse at holde 10 dages fri fra hospitalet. Det har givet så meget mentalt energi, at jeg tror jeg vil prøve det igen 😉 Jeg har også været på date med min kære mand og bare haft en skøn uge i sommerhus.

Datenight
Lidt uplanlagt stod Robert og jeg pludselig og havde en dag alene. Laura skulle til sleepover og Nicolai skulle overnatte hos farfar for første gang. Det var jo noget vildt at opleve, at være børnefri 🙂 Så vi valgte at gå ud at spise. Vi kiggede lidt på de forskellige restauranter i området. Der var lidt for og imod alle steder. Jeg ville gerne have en god madoplevelse, med en hyggelig stemning og udsigt over fjorden. Sådanne steder burde vi jo have mange af her i Holbæk. Men det er der faktisk ikke.

Det mest oplagte ville være at tage Jensens Bøfhus, men dem er jeg ikke glad for. Der er så beskidt og maden er bare så kedelig. Så er der Suri. Det ser lækkert ud, men er meget dyrt og menuen var ikke så fristende. Strandparken har tidligere været fantastisk, men vi havde så dårlig en oplevelse der sidst, at der skal vi aldrig spise mere. Vadestedet har samme menu som i de sidste 5 år og den er ikke så spændende. Så vi endte på Sidesporet. Der har vi været nogle gode oplevelser og der er rigtig hyggeligt 🙂

Vi fik bord i udestuen og kunne nyde udsigten over fjorden. Og det var bare lækkert mad. Jeg fik rødspætte, hvilket jeg bare elsker. Robert fik en wienersnitzel. Begge retter var fantastiske. Måske ikke så spændende, men en maden var super lækkert og perfekt. Selskabet var godt, udsigten flot og det var bare så hyggeligt.

Det lykkes mig at gøre lidt ud af mig selv. Men det er svært.
Har du fået noget der minder om hår på hovedet og øjenbryn tilbage 😉

Min rødspættefilet, der bare var yderst velsmagende og lækker. Der var også nye kartofler til 🙂

Ferie aflyst
Søde mennesker havde lånt os et sommerhus i Gedesby i uge 27. En hel uge skulle vi være der, men desværre måtte vi aflyse den tur. Jeg var så syg og dårlig. Jeg kunne intet. Jeg havde slet ikke overskud til at pakke, sætte mig ind i et nyt sted og alt hvad det ellers indebar. Huset lå også meget langt fra hospitalet og jeg turde ganske enkelt ikke at være så langt væk. Jeg er jo dybt afhængig af hospitalet og jeg var utryg ved ikke at have det lige ved siden af mig. Det er bestemt en mental ting der skal arbejdes med.  Desværre. For børnene havde glædet sig. De blev så skuffet over at vi måtte aflyse den ferie. Og det var jeg bestemt også.

Vi havde set billeder af huset, det ligger tæt på vandet og ser bare dejligt ud. Så fantastisk at vi bare måtte låne det og holde ferie. Fantastisk mennesker der giver sådanne et tilbud. Kæmpe tak til jer 🙂

Ugen brugte vi fornuftigt.
Ugen blev dog brugt på en god måde. Vi var nemlig så heldige at vi ugen efter havde tilbud om et andet sommerhus. Et hus der ligger i Asserbo, som vi kender og hvor vi har været får. Det ligger også tæt på hospitalet. Men jeg var godt nok i tvivl om det kunne lade sig gøre. Når jeg tænker på hvor dårlig jeg var i uge 26 og 27, så havde jeg meget svært ved at se at vi kunne komme afsted. Men vi gjorde alt hvad vi kunne og lægerne på Roskilde gjorde en stor indsats, da de kunne se at jeg trængte til ferie og pause fra hospitalet.

Jeg ringede til kommunen og spurgte om jeg kunne låne en rollator. Den hentede vi samme dag i en “butik”. Det er godt nok noget af en overvindelse, men hold nu op et fantastisk hjælpemiddel. Det er forfærdeligt at gå med den, men når jeg tænker på de mange gode oplevelser jeg allerede har haft pga. den, så kan jeg sgu´ godt overleve at ligne en gammel dame på 90 år. Der er et sæde på rollatoren, så jeg har altid en stol med. Og det er netop det jeg har brug for. Jeg kan faktisk gå rimelig langt, men pludselig går jeg kold og skal sidde ned – NU. Det kan jeg når jeg har rollatoren. Så nu er jeg mobil igen 🙂

Fredag i uge 28 tilbragte jeg så på hospitalet. Jeg blev optimeret på alle måder. Bla. med et magnesium drop. Lægen kom godt nok ind til mig kl. 16,00 (da droppet næsten var færdigt) og sagde til mig at de mistænkte at jeg havde en blodprop i højre lunge. Tak for kaffe – ikke lige den bedste besked at få lige inden ferie. Lægerne ville gerne indlægge mig, men det nægtede jeg. Jeg følte ikke selv at det var en blodprop. Så med lidt rystende hjerte slog jeg i bordet og sagde, “nu er det ferie”. Jeg besluttede at ferie var vigtigere end alt andet. Så måtte alle deres blodpropper, blodprøver, scanninger osv. bare være deres problem. Et modigt valg, men jeg kunne ikke mere. Så vi aftalte en tid til magnesium drop så snart jeg kom hjem mandag i uge 29.

Det skal siges at min søde læge Lene godt forstod mit valg. Når man er hvor jeg er, så skal man også nogle gange se på livskvaliteten, som hun siger 🙂

Rollator
Jeg tænkte meget over hvordan ferie kunne lykkes og hvordan jeg kunne få noget ud af den. Så lige inden ferien, tog jeg mig sammen og bad kommunen om en rollator. Det er godt nok noget af en overvindelse at gå med, det må jeg indrømme. For jeg jo faktisk godt gå. Jeg oplever bare lige pludselig, at mine ben ikke kan bære mig og jeg skal sidde ned – NU. Det løser rollatoren, da der er sæde på den. Jeg har fået en udgave der ser ok ud, kan slås sammen (kan være i vores minibil) og som er robust. Jeg er meget tryg ved den.

Grunden til at jeg pludselig må sidde, er at jeg ikke ilter godt nok. Stort set hele min højre lunge ventilere ikke (skifter luft) pga. væske. Jeg min krop får ikke ilt nok, når jeg bevæger mig. Og så er det jo smart med en stol lige ved hånden 🙂 Så nu kan jeg komme godt omkring og fik også brugt den rigtig meget på ferien.

Asserbo
For vi kom da på ferie. Lørdag i uge 28 kørte vi mod Asserbo. Nissanén (mikra) godt pakket med rollator, 2 kuffeter, spil osv. Og vigtigst af alt ferie humør. Både Robert og jeg var trygge, for selvom jeg ikke var helt fit for fight, så var det godt at vide, at hjem og hospital lå tæt på, hvis der skulle ske noget 🙂

Og vi havde bare en fantastisk ferie. Søde Tante Vibeke, var i huset da vi ankom, så vi fik lige et dejlig kram og en kop kaffe. Blev sat ind i det hele og så var det bare at holde ferie 🙂 Jeg er kommet i huset siden jeg var barn og selvom huset er blevet lækkert moderniseret, så er det stadigvæk den samme ånd. Så snart man åbner bildøren og stiger ud, så slår duften af Asserbo en i møde og pulsen bliver sænket. Der er så smukt og dejligt.

Vi fik hele 6 overnatningerne deroppe, men ok vejr. Det var desværre ikke bade vejr, men vi kunne opholde os ude hele dagen, hver dag 🙂 Vi udnyttede de store lækre terrasse, spillede spil i haven, var ved stranden, spillede brætspil, tegnede osv. Alt det som vi aldrig når i hverdagen. Vi nød det alle 4. Børnene så kun lidt på deres telefoner om morgen og aften, så stor succes 🙂 Vi var også lidt på et par småtur. Vi spiste frokost i Hundested havn en dag. Det var så dyrt, men meget hyggeligt. Vi besøgte Havtyren flere gange i Liseleje, besøgte Frederiksværk, var i gårdbutik og var selvfølgelig ved stranden hver dag. Vi skulle lige se havet og mærke vandet hver dag 🙂

Vi lavede også et lille nisseprojekt. Vi fandt 10 sten på stranden, som vi malede til Nisser. Nisserne gemte vi så rundt om på grunden ved sommerhuset. For vi vidste at der kom to små dejlige små piger, i sommerhuset, efter os. Og de kunne nok more sig lidt med at finde de 10 nissemænd 🙂


En lille nisse i græsset

En sur og krøllet nisse, der passer på fuglebadet

Og den her er da vist faldet i søvn 😉

 

Når vi låner sommerhuset, plejer vi altid at lave lidt arbejde for min Tante. Som tak for lån af huset. I år fældede vi 6 små træer og rev kogler. Vi pudsede også lidt vinduer osv. Træfældningen var sjovt for børnene. De synes det var så sejt at få lov til 🙂

Familien i gang med at fælde træer. Robert  har god hjælp 🙂

Det ene træ blev selvfølgelig omdannet til en nisse 😉

Vi havde en helt fantastisk ferie. Det er utroligt hvad en uge væk hjemmefra kan betyde. Jeg synes jeg har fået det meget bedre. Både mentalt og fysisk. Det hele er ligesom blevet lidt mere til at holde ud. Og det med at se mine børn, så glade, frie og være sammen med dem, så tæt – ja, det har bare været godt. Så stor kæmpe tak til min kære dejlige Tante 🙂

Første dag blæste det vildt og voldsomt. Skønt at blive rusket igennem 🙂

De næste dage gik lidt bedre

Sidste dag var det skønt og roligt vejr. Børnene soppede, men det var super koldt, så mere blev det ikke til 😉

Legepladsen ved Havtyren. Jeg sidder på min rollator – men jeg er med og nyder det.
Blev dog lidt ked af det her billede, da man kan se min kæmpe mave (pga. væsken) og min hævet ben.
Men det er nu engang sådan livet er for mig.

 

Vi var også en tur i plantagen. Jeg kunne dog ikke klatre med i træerne 😉 Men det var ok 😉

Status
Lige en hurtig opdatering ang. min sygdom. For det først og meget vigtige, så virker min nye port perfekt. Det var bare fordi de ikke kunne finde ud af at bruge den på Holbæk sygehus (hvilket er helt uforståeligt). Og jeg er blevet rigtig glad for porten. Jeg skal stadigvæk lige vende mig til, at der sidder noget stort og stift i halsen på mig, men det bliver bedre og bedre. Og så er det virkelig nemt, når jeg skal have taget blodprøver og drop. Det niver hurtigt i huden og så er det overstået. Ikke noget med at rode rundt i mine åre og jeg er fyldt med huller bagefter. Det fungere bare og gør ikke ondt på nogen måder. Hurra for det 🙂

I går blev jeg undersøgt for blodprop og jeg havde ret. Der er heldigvis ingen blodprop 🙂 Hurra, Hurra, Hurra. Men der er meget væske. Hele min højre lunge fungere stort set ikke. Så det skal drænes. Lægen på Roskilde havde ikke tid tirsdag hvor jeg sad med magnesium drop. Så jeg mødte ind i går. Der prøvede han at lægge det hele tre gange (og det gør bare møg ondt), men ramte ikke. Så nu venter jeg på at blive indkaldt til røntgenafdelingen. Det kan være det først bliver i næste uge. De skulle være bedre til at lægge det 🙂 Jeg glæder mig virkelig til at blive lidt letter for væske. Det genere mig så meget og gør ondt. Lægen siger også at der er rigtig meget. Og af erfaring ved jeg hvor meget det betyder. Jeg ved at der ligger et liv, hvor jeg kan meget mere og har mere energi, når der ikke er så meget væske. Så jeg håber virkelig at de finder tid snart til det 🙂

Så har jeg også fået ordnet mine tænder. Kommunen havde lovet at betale en regning på ca. 10000 kr. for en ny krone og for at jeg kunne få hevet en tand ud. Det er nu gjort og jeg er sluppet for rigtig mange smerter. Og jeg kan spise normalt igen. Hold nu op hvor har jeg lidt det sidste halve år med det. Desværre havde jeg godkendelse fra en forkert afdeling i kommunen og de benægter at  have lovet at betale (Robert fik det desværre ikke på skrift). Enkeltydelse vil ikke betale, så nu sidder vi med en regning på 10000 kr. Ingen vil eje den regning og jeg er bare hidsig over det. Jeg havde levet med smerterne og flydende kost, hvis jeg havde vidst det. Enkelt ydelse mener jo at vi har massere af penge og at de skal bruges til at afdrage med. Vi snakker her om penge vi har sparet op til gældssaneringen (skal betales 1. september) og alt hvad der står på vores budgetkonto. Jamen så har vi da også bare rykket problemerne 1-2 måneder. Det er fuldstændig umulige i den kommune. Nå, har valgt at sende dem god karma og nægter at gå ned på det. Hvem ved – måske vinder jeg i lotto i morgen 😉

Og så er jeg jo startet på cannabis igen. Det er virkelig en fornøjelse. Jeg det jo på recept og har måtte holde pause, da vi ikke havde råd til det (koster ca. 5000 kr. pr. mdr.). Nu får jeg så gratis medicin og kan endelig få cannabis igen. Det er fantastisk. Jeg har fået en helt anden livskvalitet. Det tager lidt af smerterne, kvalmen og ikke mindst, så giver det velvære. Min psyke har også fået det bedre synes jeg. Så håber vi  jo også at det hjælper lidt på kræftcellerne, men nu må vi se 🙂

Generelt har min psyke fået det meget bedre. Cannabis og ferie – det kan vi lide 😉

Jeg slutter med en god nyhed, for de skal fejres. Det ser ud til at det går bedre med min magnesium. På den uge jeg var på ferie. Var den kun faldet til 0,57. Det er stadigvæk for lavt, men ikke så alvorligt. Jeg har jo tidligere været ned på 0,31 i løbet af bare 2 dage. Og fra fredag til tirsdag er den kun faldet fra 0,57 – 0,56. Så jeg er optimistisk. Så optimistisk at jeg først skal have taget blodprøve på mandag igen 🙂 Hvis den stadigvæk ligger på samme niveau, så er det en succes. For det betyder “kun” 4 timers drop og ikke 8 timer. Og måske kun en gang om ugen. Jeg håber og er optimistisk. Hvor vil det dog være befriende. Det er da gode nyheder at slutte af på 🙂

Stadigvæk ferie
Og så er det jo stadigvæk ferie. Børnene er hjemme, Robert er her og jeg er her. Vi skal lave hyggelige ting og nyde livet. Elsker sommer 🙂

Der var lige en fræk nisse der fulgte efter os til Holbæk 😉 Den så nu her og kigger ind i stuen 😉

 

 

 

(Visited 342 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *