Mit liv 53 – Sommerminder og ny omgang kemo

Blandede nyheder her fra Regnbuehuset. Jeg ser tilbage på nogle dejlige (og lidt hårde) sommeruger. Hvor børnene har fyldt og vi har fået en masse skønne oplevelser og minder sammen. Men jeg har også været til lægesamtale og skal starte kemo igen i næste uge.

Kemobehandling igen
Tror vi starter i den kedelige ende, for det er sgu´kedeligt. Jeg har jo brugt rigtig meget af sommeren på at rende på hospitalet. Enten med blodprøver, scanninger, undersøgelser, magnesiumdrop eller for at få drænet lungerne for væske. Det har været super hårdt og har kørt mig helt i sænk. Jeg har kæmpet mig igennem 10 dags fri fra hospitalet, og på at samle gode oplevelser med børnene. Det har jeg trods alt formået og det fortæller jeg meget mere om senere 😉

Jeg har jo som skrevet bare været på hospitalet konstant. Det resulterede i at jeg har fik fremrykket min scanning til d. 1. august (1 mdr. før tid) fordi lægerne gerne ville se om kræften var gået i organer, knogler osv. De synes jeg danner meget væske. Jeg fik også taget diverse blodprøver og var i går til en lægesamtale. Samtalen var som forventet. Heldigvis er alt uændret, på nær at jeg har en masse væske liggende i bughulen og i lungehinden omkring højre lunge. Det er for så vidt ganske ok, da kræften så ikke er gået i organer osv. Men væsken er meget generende for mig. Jeg kan slet ikke gå nu og det er hårdt at bare rejse mig. Jeg ilter dårligt (omkring de 90) og trækker stort set kun vejret med venstre lunge. Det er hårdt for kroppen. Kræften er ekstrem aktiv. Det her blodprøv tal der hedder CA-125 stiger og stiger.

4. juni var den på 85

16. juli – 440

13. august – 690

Så kræften er der bestemt, men heldigvis kun i væsken. Lægen var lidt opgivende synes jeg. Og så lider jeg af at jeg er syg på en pæn måde. Det lyder måske mærkeligt, men man kan ikke se på mig hvor syg jeg er. Især efter håret er kommet igen. Sygeplejersker der ikke har set mig i flere uger, møder mig med “hvor ser du dog dejlig frisk ud” og det er skønt at få at vide. Men når jeg har det virkelig dårligt, er det ikke så skønt, for lægerne har lidt svært ved at tro på mig. Men jeg og Robert fik forklaret lægen det godt i går og hun lyttede. Det er hende der er min faste læge nu og vi er ved at opbygge et godt forhold. Da det gik op for hende hvor alvorligt det er, og hvor meget det fylder i mit liv (med væsken), begyndte hun heldigvis at tænke i løsninger.

Jeg er nu blevet tilbudt en nu kemokur. Jeg skal have 6 serier (2 gange kemo i hver), så altså 12 gange kemo. Det er et stof der hedder Gemcitabin. Det skulle ikke være så voldsomt som de andre jeg har fået. Men heller ikke så effektivt. De andre stoffer kan jeg ikke tåle mere. Det her Gemcitabin skulle ikke give så store bivirkninger. Bla. skulle jeg ikke tabe håret (måske bliver jeg tynd håret igen). Jeg er også blevet tilbudt Avastin. Jeg har valgt at sige ja, til begge dele og skal starte op i næste uge. Det her med at bivirkningerne er små, regner jeg jo med er noget fis – når det gælder min krop er alt jo voldsomt, så vi må se hvordan det går. Håber at cannabis hjælper.

Jeg er i dag blevet drænet igen. Denne gang fik de 1,4 liter væske ud. En frygtelig oplevelse, som det er hver gang. Men det er overstået nu og jeg har mindre smerter og synes jeg lidt bedre kan trække vejret. Lægen håber så at kemoen og avastin kan holde kræften nede, så jeg ikke danner væske igen. Jeg håber det også og drømmer om nogle gode dage.

Psykisk
Jeg er hårdt ramt. At have børn hjemme i 6 uger  har været ekstremt hårdt. Det går så ondt at skrive, men det har taget alt hvad jeg har haft af energi. Jeg har på intet tidspunkt kunne slappe af og give slip. Så må indrømme at jeg er glad for at hverdagen er tilbage, hvor jeg har lidt mere fred. Det er faktisk forfærdeligt at skrive, men det er virkeligheden. Jeg har på den anden side også nydt at børnene havde ferie. Selvom vi ofte har skulle på hospitalet og børnene  har måtte med hele vejen frem og tilbage (2 gange) til Roskilde, så har der dog været fridage ind imellem, hvor vi bare har daset rundt i nattøj hele dagen. Og det giver mig bestemt også energi at se børnene glade og have gode oplevelser. Så det hele er lidt modsat.

Men at blive erklæret terminal igen og få at vide – bare sæt dig og vente, er hårdt. Jeg kan ikke overvinde det her, det er bare at vente. Sådan følte jeg det i en del uger efter terminalerklæringen. Jeg kunne slet ikke se et formål med at være her og synes jeg var mere til besvær end til nytte. Kunne Robert ikke bare placere mig på et hospice og lukke døren. Så kunne han og børnene komme videre. Jeg kunne virkelig ikke se formålet med at kæmpe. Også fordi mine smerter er så voldsomme, at jeg må tage rigtig meget morfin, for at komme igennem dagene.

Robert forsikre mig dog hver dag om, at det skal jeg ikke bestemme. De har brug for mig, hver dag og lang tid endnu. Jeg skal på ingen måde bestemme over om han synes, jeg er til besvær eller ej. Og al fornuft i mig siger jo også, at ingen ved hvornår dagen kommer. Jeg ved det jo godt. Men for pokker hvor har det været hårdt at komme igennem. Men jeg er ved at vende. Jeg prøver at få det bedste ud af hver dag. Prøver at give mine børn alle de kram og kys jeg kan. At snakke med dem og vise at jeg elsker dem. Jeg indrømmer at hver dag er det et stor job, at få min hjerne i rette folder. Jeg vil ikke give op, der må være mere tilbage. Og det bliver jeg vist igen og igen. Som i sidste uge, hvor jeg nok havde en af sommerens bedste dage (kommer lige om lidt)  🙂

Jeg ved jo også at jeg er stærk. De valg jeg har foretaget de sidste år, viser at jeg er mental stærk. Jeg jamre ikke, jeg sætter mig ikke i hjørne og græder hele dagen. Jeg handler og træffer valg. Der er selvfølgelig hårde dage og det skal der også være. Men alt i alt, så hæver jeg mig over smerter, sygdom og elendighed. Jeg ER god til det. Mistede bare mig selv et stykke tid for første gang. Og det er vel egentlig også ok og en process. Nu er fokus igen, her og nu, samt fremtiden. Jeg drømmer og planlægger igen lidt fremad. Så jeg er på rette vej.

Sommeroplevelser
Og så tager vi lige et kæmpe spring 🙂 For selvom sommeren har været fyldt med sygdom, nedtur og elendighed. Så har den også være fyldt med fantastisk oplevelser. De der oplevelser der sætter sig til fantastiske minder, man kan hive frem, når det er hårde tider. Jeg har allerede skrevet om nogle af de skønne dage og oplevelser. Som f.eks vores tur til Kragerup Gods, vores ferie i sommerhuset (og 10 dage hospitals fri). Men der har også være så mange andre gode dage. Det har “bare” været en dags ture, som har passet mig fint og som alligevel har givet så meget på til mig og børnene.

Skovtur
Sidste uge bød på den skønneste dag og samvær med mine ynglings mennesker. Jeg havde inviteret familien fra England og min tante på skovtur. Vi skulle med bådfarten i Lyngby. Sejle fra Lyngby til Frederiksdal. Da vi ankom til bådfarten, så vi at jeg desværre havde overset at bådfarten ikke sejler om mandagen. Det var virkelig ærgerligt, for jeg elsker den tur. Det er så hyggeligt at sejlen gennem kanalerne og bare kigge på livet omkring. Vi valgte så, at tage bilerne til Frederiksdal og holde picnic der. Det gik heldigvis også 🙂 Det var jo selskabet vi var samles for 😉

Vi havde nogle skønne og så hyggelige timer i Frederiksdal. Jeg havde lavet maden, de andre havde kaffe og kage med, så på forsyningssiden manglede vi heller ikke noget 🙂 Børnene, som nok mere er unge mennesker hyggede sig også. Området er hyggeligt at gå rundt i og de kunne lege, ligge på tæpper og hygge og bare være. Vi voksne fik snakket i timevis (som aldrig er nok) og jeg blev fyldt med dejlighed – det er nok sådan jeg bedst kan beskrive det. Det var bare skønt at være sammen. Jeg fik endda kæmpe mig ned til slusen. Noget af en tur for min krop, men jeg gjorde det og der er ubeskrive smukt.

Vi sluttede af med en is ved Nybro. En skøn i som vi spise ved vandet og kiggede på robådene, der skulle gennem broen til Bagsværd sø. Et sted med mange skønne minder for mig. Jeg har jo roet der i rigtig mange år, så duften, lydene, vandet og alle indtrykkene er som at komme hjem. Så var det desværre tid til at sige farvel en afsked der denne gang var ekstra hård for mig. Jeg ville så gerne have familien tæt på og ville så gerne have deres kram og glæde hver dag. Der går flere måneder før vi ses igen og der kan min verden være helt forandret. Pyh, hvor jeg græd. Men takker så meget for de timer vi havde sammen, for de betyder virkelig meget for mig. Af hele mig hjerte tak, I skønne dejlige mennesker.

Det var så dejlig en dag at vi slet ikke fik taget billeder 😉

Englandstur aflyst
Jeg havde jo glædet mig så meget til sidst i august, hvor vi skulle til London. En tur jeg lovede mig selv, da jeg startede sidste omgang kemo. Det var min gulerod. Jeg drømmer så meget om at besøge familien derover og se deres verden. Og selvfølgelig også se lidt af London. Men jeg er desværre for syg. Lægerne anbefaler ikke at jeg flyver og jeg kan ikke få forsikring  (så ferie i DK resten af livet). Det er så svært at forholde sig til. Men heldigvis har familien tilbudt at Laura kommer derover.

Så min lille pige på år, skal flyve alene til London på torsdag. Hun skal være der helt til søndag. Jeg er så glad for at hun får den oplevelse. Det bliver så fantastisk for hende. Og jeg er ekstra glad og taknemlig for at min sygdom ikke bremser Laura i at få oplevelser. Tænk at have så skøn en familie, der tilbyder at have Laura boende og vise hende London? Af hele mit hjerte tak. Jeg elsker jer om muligt endnu højere for det.

Kapertur og Bakken
Vi havde også en helt fantastisk tur i Dyrehaven. Det var Robert, børnene og mig. Vi havde lejet en kapervogn, som hentede os ved bakken, og kørte os rundt i dyrehaven i 1 times tid. En helt fantastisk tur. Vi så alle skovens dyr, endda en flot store kronhjorte, med kæmpe gevirer. Vi kørte op til Eremitageslottet, så ud over Øresund og nød bare landskabet og naturen. Vi havde fantastisk vejr til turen og det var helt perfekt.

Her er vi ved Eremitageslottet med kusken Melissa og hesten Santana. Fantastisk udsigt.

Dette træ skulle være det der er på vores kr. seddel

Et kig op i træerne

Levet i nuet
Det er også blevet til mange skønne ture, rundt i området. Især fjorden, stranden ved Vesterlyng og nærområdet er blevet brugt meget. Vi har lige gået en lille tur, eller smurt madpakken og taget ud, købt en is osv. Små skønne oplevelser, som bare har gjort dagene dejlige. Vi har også været i Næstved, Ro´s torv og mange andre steder. Børnene har også være på ture med andre. De har været Zoologisk have, Sommerland sjælland, gårdtur med farfar, og mange andre sjove ting.

Vi har grebet de dejlige og gode dage og gjort dem endnu bedre. Og så har vi ikke mindst, bare været i nuet. Vi har droppet alt om at rende rundt med telefonen og tage billeder konstant. Så vi har faktisk ikke mange billeder at vise – og så kan man jo blive i tvivl om det er sket 😉 Nej, det har faktisk været meget befriende. Bare at være til stede og suge det hele ind. At tage billeder af alt og filme det hele er faktisk stressende. Og vi har slet ikke haft overskuddet.

Det betyder også at der ikke er så meget at vise jer 😉 Men tror mig oplevelserne og billederne findes i mit hjerte 🙂 Og det er jo der de skal være.

Og så skifter min dagbog navn. Der er lavet en del undersøgelser om ords betydning, når man er syg. Og det skulle være dårligt at bruge ordet kamp. Jeg kan faktisk godt se hvad der menes og intet negativt, skal indover her 😉 Så nu hedder min dag bog – Mit liv 🙂

På en tur til Helsingør, fandt jeg bla. denne smukke engel. Den hænger nu i mit værelse og pynter så smukt.
Hvis nogen skulle have glemt det, så er jeg jo vild med engle 😉

(Visited 309 times, 6 visits today)

2 thoughts on “Mit liv 53 – Sommerminder og ny omgang kemo

  1. Kæreste Nina.
    Hold nu K… hvor du kæmper.
    Robert og børnene kæmper.
    Alle kæmper I hårdt. På hver jeres måde, og med det I har.❤❤❤
    Stor respekt til jer alle.

    Dejligt at I trods alt har haft nogle dejlige sommeroplevelser. Dem vil I tage med jer og gemme. Og tage frem i tunge stunder.

    Ønsker jer alle 4 det bedste

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *