Mit livskamp 30

Afsnit 30 – det virker noget voldsomst 😉 men hvor det dog hjælper mig at komme af med mine tanker og holde lidt styr på det hele 🙂 Så I måske har bemærket, så  har jeg valgt at flytte min dagbog, her til min genåbnet blog, Fru Spinat. Jeg synes ligesom at den høre mere til her. Det er her I kan følge mig og min kamp mod kræften, i fremtiden 🙂

Det virker
Det er længe siden at jeg har skrevet og der er sket en del. Bedst af alt er at det ser ud til at kemobehandlingerne virker. Før runde 2, fik jeg taget blodprøver og der var mit CA-125 (kræft markør) faldet til 110. den lå på før den 1. kemobehandling på 278 (d. 11/12). Så det er rigtig flot. Jeg ved godt at man ikke kan holde det op alene, der skal en CT-scanning og flere andre ting til, men lægerne er optimistiske og det samme er jeg 🙂 Især også fordi at jeg har det godt. Det vil sige før jeg fik 2. gang kemo 😉

2. kemobehandling.
Onsdag d. 10. fik jeg 2. kemobehandling. Det gik rigtig fint. Jeg fik fortalt om de komplikationer, som jeg havde første gang og det lyttede sygeplejersken til. Hun ændrede så lidt på piller og sprøjter osv. som man får før og efter kemoen. Det skulle gerne gøre at jeg kom nemmere igennem 2. gang. Jeg havde tilrettelagt at være nedlagt i 5 dage, som jeg var første gang. Men sådan har det ikke været denne gang. Jeg har faktisk haft det nogenlunde siden kemoen. Træt, men ellers ikke noget voldsomt. Havde et par dage med kvalme også. Men det var minimalt i forhold til første gang. Men det er som om at det hele er trukket i langdrag. Første gang var jeg totalt nedlagt i 5 dage. og så var jeg frisk. Nu er jeg bare halvdårlig på 8. dagen. Det er lidt irriterende og total umuligt at planlægge efter.

Så en ting må jeg vist bare lære. Kemobehandling er umuligt at planlægge efter. Jeg må tage en dag af gange og se hvordan det går. Ikke lige noget der passer i min OCD hjerne, hvor alt gerne skal være planlagt 😉

Forkert medicin igen.
Jeg er virkelig ved at være opgivende over for læger og medicin. Jeg får jo blodfortyndende medicin. Og det er ærligt talt gået helt galt med den medicin. Jeg blev sendt hjem med at jeg skulle tage to sprøjter af 25000 enheder, 1 gang om dagen. En voldsom dosis og det var ulideligt at skulle stikkes to gange hver gang. Det viste sig så at det her blodfortyndende ikke gik sammen med noget af det smertestillende som jeg tog. Det blev opdaget efter et par uger, af min læge på smerteklinikken.  Jeg havde ellers spurgt flere gange på Onkologiskafdeling, som udskrev medicinen.

Da jeg så efter en måned skulle ned i dosis af den blodfortyndende (det gør man altid), finder de ud af at de har lavet en fejl. Jeg skulle kun have haft en dosis af 25000 enheder og ikke to. Det er virkelig flot. Så jeg har kørt med dobbelt dosis i en måned. Det er da heldigt der ikke er sket noget. Ryster på hovedet her. Det er virkelig svært at være i det møg system.

Samtale på smertecentret om Cannabis
Jeg havde lige efter nytår en samtale med lægen på smertecentret. Jeg havde faktisk lovning på at de ville udskrive det og jeg bare skulle informeres om brugen af det. Desværre er min læge på smertecentret så blevet langtidssygmeldt og jeg havde en ny læge. Han var så på ingen måde for cannabis. Og ville slet ikke udskrive det. Han var så ubehagelig. Gjorde sig endda til herre over om det virker eller ikke virker. Han mener jo ikke at der er forskning der viser at det på  nogen måde virker. Jeg har så læst meget om cannabis virkning og læst så mange historier, så jeg er på ingen måde i tvivl. Det virker. Både på smerter, søvn, kemobehandling og cancerceller. Jeg har troen og vil så gerne have det lovligt på recept.

Desværre blev det jo så ikke  hos ham og jeg må jagte videre, for at finde en læge der vil udskrive det. Det virker så dumt, når jeg er hvor jeg er. Tilbagefald i æggestokkræft – og så kan jeg ikke engang få Cannabis på recept. Det er godt nok et system der fejler. Kunne det ikke være lige meget for ham – så længe at jeg tror på det. Det kan sagtens tages sammen med kemo, så synes det er fjollet at han ikke vil udskrive det.

Scanning af underarmen
Jeg har også været til scanning i Roskilde. Det var for at se på en stor knude, som jeg har haft et par år, på min underarm.  Det viste sig heldigvis kun at være en fedtknude, så ingen varer der. Den får lov til at blive der, så længe det ikke generer

Scanning af nyrerne
Der måtte jeg så en tur til Køge. Det tager jo det meste af en dag. Jeg troede jeg skulle igennem sådanne en maskine og andre sjove ting. Men faktisk skulle jeg bare have sprøjtet noget radioaktivt ind i en blodåre. Sidde stille i tre timer og så have taget en blodprøve. Det var alt. Og det skulle jeg helt til Køge efter. Forstår altså ikke, at man ikke kunne gøre det her på Holbæk. Men det korte af det lange er at mine nyre er fine 😉

Møde med socialrådgiver
D. 10. var vi også til møde med Rokilde hospitals socialrådgiver. Egentlig noget vi skulle være tilbudt i april, men pga. sygehus skift, kaos og ligegyldighed (fra personalet), kendte vi ikke den mulighed. Det er noget jeg selv har måtte finde ud af. Godt nok er der en der har skrevet det til mig, men havde ikke overskud dengang til at finde ud af det. Men det lykkes så endeligt. Vi skulle høre om der var nogen hjælp at hente til mig, Robert og os som familie. Robert er jo hårdt belastet. Han klarer alt. Både herhjemme, med børnene, passer mig og skal også finde tid til sig selv. Yderligere betaler han for al fravær fra jobbet (når han skal med på hospitalet osv.) og det har snart kostet rigtig mange penge for os. Og det værste er at han ikke har holdt ferie i hele 2017 – hvem kan holde til det? Hans ferie gik jo da jeg var indlagt og han sad ved min side. Det holder gangske enkelt ikke i længden.

Nå, der er jo to muligheder. Plejeorlov og pasningsorlov. Som begge afhænger af hvad lægerne vil skrive. Vil de skrive at jeg er terminal, kan vi jo få det hele. Det ville jo selvfølgelig være dejligt, men ville også betyde at jeg er terminal – og det håber jeg da ved Gud ikke. Og det mener lægerne så heldigvis heller ikke. Den behandling jeg er i, er livsforlængende og derfor er jeg ikke i terminalfasen endnu (Gulp, det er så voldsomt at tale og skrive om). Det stille os desværre dårligt i forhold til at få hjælp af systemet på nogen måder. Ikke engang de dage hvor det kræver at Robert er med mig, kan han få erstattet nogle steder. Øv.

Behøver Robert at være med, kan man så spørge. Ja, som han selv siger, så er det vigtigt for ham at være ved min side. Se hvad der sker, høre tingene og være sammen med mig når jeg har det svært. Det er da kærlighed og jeg takker ham dagligt for det. Men der er jo også det i det, at jeg har nogle psykiske diagnoser, som gør, at jeg ikke kan gøre disse ting alene. Min OCD og angst fylder rigtig meget her efter jeg er blevet syg. Ikke så meget i hverdagen, men når jeg skal nogle af disse ting, så går min hjerne i baglås. Jeg kan ikke køre bil, intet huske, kan ikke finde rundt på hospitalerne og har bare brug for at Robert er der og tager over. Det er lidt svært at beskrive, men jeg kan simpelthen intet uden ham. Jeg formår lige tingene hvis de er her i byen, som psykolog, zoneterapi, læge, blodprøvetagning osv. Men så snart det er uden for Holbæk, så brænder jeg sammen. Så vi er nød til at prioritere at han er med.

Hun gav os lidt ide til hvad vi kan gøre, men der er vist ikke det store. Desværre. Men skulle jeg blive terminal, hvad jeg på ingen måde ønsker, så kan kommunen hjælpe. Det der forvirre er jo at jeg har fået en erklæring om fri medicin, som gives til terminal patienter. Men der er jeg åbenbart, når det gælder medicin – og tak for det. For hold nu op  hvor har jeg brugt penge på det medicin, siden jeg blev syg. Vi brugte omkring 1-2000 kr. hver måned. Så det er dejligt at der var lidt hjælp at hente der 🙂

Projekt
Efter jeg har fået tilbagefald, har jeg tænkt meget over hvad jeg efterlader mig. Ikke mindst til mine børn. Det er super hårdt at gå med de tanker, men tankerne skal tænkes og jeg er også nød til at snakke med Robert om det nogle gange. Jeg har hele tiden tænkt at jeg ville skrive nogle breve til hver at børnene. Breve til deres konfirmation, bryllup, specielle fødselsdage, når de bliver mor og far osv. Breve til de store oplevelser i deres liv, som jeg gerne vil være med til. Og jeg håber stadigvæk at være der, men ved at chancerne nok ikke er så store. Det er godt nok hårdt. Jeg har forsøgt at komme i gang med de breve flere gange, men jeg bryder sammen hver gang.

Nu har jeg så fået en ny idé, som fylder mig med glæde at lave. Jeg har valgt at skrive min livshistorie ned. Alt fra jeg blev født til nu. Hvordan var min barndom, episoder derfra, ungdomsårene – alle tankerne og følelserne, de første forelskelser, sange, roning, rejser, venner, familie, mødet med Robert, at blive mor osv. Så de rigtig kan lære mig at kende, hvis de vil 🙂 Det tror jeg faktisk er en super god ide. Så har de mulighed for at lære mig at kende og det betyder nok meget, hvis jeg ikke er her. Det er ofte sådanne ting de spørg ind til ang. deres biologiske mødre. Ikke så meget deres udseende, men mere hvordan de er. Så på denne måde vil det være super godt.

Der er jo også det i det, at man når et tidspunkt hvor man opdager at ens forældre ikke bare, er mor og far. At de faktisk har personlighed 🙂 Og jeg vil gerne have at mine børn, lære mig at kende som menneske og ikke bare som mor. Tror det er en super god idé. Og jeg nyder at lave det. Jeg har allerede skrevet over 20 sider 😉 Jeg laver også lister over mine ynglings film, sange, madretter, bøger feriesteder, steder i Danmark osv. Og så vil jeg lave en æske til dem hver. Her i skal min historie ligge, måske nogle breve hvis jeg får dem skrevet og så små ting. Ting der har betydet noget for mig i mit liv. Små hyggeting, fra mig 🙂 Jeg kan så håbe at der aldrig bliver brug for de kasser. Jeg håber på at jeg selv er med i rigtig mange år, men jeg har en lille forsikring i de kasser. Det har virkelig givet mig fred. Og et projekt at fylde tiden med 😉

 

 

 

 

(Visited 398 times, 1 visits today)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *